류마티스 질환에 대한 조기 진단·치료이 잘 이뤄지지 않아 장애로 이어지면서 환자·보호자·사회에 부담을 끼치고 있으며, 설상가상으로 류마티스 질환 전문의가 진료환경의 어려움으로 인해 갈수록 줄어들고 있는 바, 국가적인 지원이 필요하다는 목소리가 제기됐다. 또한, 류마티스 질환에 대한 정확한 진단과 적극적인 진료·관리가 이뤄질 수 있도록 ‘류마티스 질환 관리위원회’ 구성과 산정특례 기준 개선 및 환자교육 수가 신설 등이 필요하다는 제언도 나왔다. 국민의힘 한지아 국회의원이 주최하고, 대한류마티스학회가 주관하는 ‘의료계의 목소리 듣는다: 희귀·중증난치질환 필수의료 지원 방안 토론회’가 9월 27일 국회의원회관 제2세미나실에서 개최됐다. 이날 대한류마티스학회 윤종현 의료정책이사가 ‘필수의료라는 관점에서 바라본 류마티스 질환’을 주제로 발제했다. 먼저 윤 이사는 “의료개혁 1차 실행방안과 필수의료정책 패키지를 비롯해 보건의료와 관련된 많은 정책패키지들을 발표하고 있는데, 류마티스질환에 대한 이야기는 단 1줄도 없다”면서 “의료에 투자할 수 있는 국가의 자원에 한계가 있음을 알기에 상대적으로 소외되는 류마티스 질환에 대한 투자는 앞으로 아무것도 없을 수 있겠다는 위기감
비대상성 간경변증 환자의 산정 특례 적용의 길이 열렸다. 그동안 간경변증은 환자의 중등도에 따라 합병증의 발생과 의료 비용 부담의 정도가 매우 광범위해 비대성성 간경변증 환자의 산정특례 적용에 있어 대상환자 선정에 어려움이 있었다. 특히, 기존의 산정특례 기준 중에 ‘간질환에 의한 응고인자 결핍’은 혈우병과는 다른 질환인데 혈우병의 하위질환으로 분류돼 있어 간경변증 환자가 그 혜택을 받을 수가 없었고, 그 기준 또한 명확하지 않아 비대상성 간경변증과 같은 중증 간질환 환자가 등록되기 어려웠다. 이에 대한간학회는 보건복지부·국민건강보험공단과 함께 일부 비대상성 간경변증 환자들의 고통을 조금이라도 줄일 수 있도록 산정특례 등록을 위한 적절한 기준을 마련해 개정을 추진해 왔다. 그 결과, 건보공단의 면밀한 검토 작업과 대한간학회 의료정책위원회 전문가 자문 등을 토대로 지난 1월 ‘간질환에 의한 응고인자 결핍 환자 (D68.4)’라는 별개의 상병으로 산정 특례 등록 기준을 현 상황에 맞게 변경·개정이 이뤄졌다. 대한간학회는 “산정특례 등록기준에 있어서도 구체적인 응고인자 결핍기준과 임상적 출혈의 기준을 명확히 하여 해당 환자들에게 큰 도움이 될 것”이라고 평가했다.
국민건강보험공단(이사장 정기석)은 진단이 어려운 극희귀질환, 상세불명 희귀질환 및 기타염색체이상질환(이하 ‘극희귀질환 등’)의 산정특례 적용을 확대하기 위해 2024년 1월 1일부터 2개 진단요양기관을 추가 지정해 총 38개 진단요양기관을 운영한다고 밝혔다. 공단은 진단의 난이도가 높고 전문적 검사가 필요한 극희귀질환 등에 대해 2016년부터 극희귀질환 등의 산정특례 등록이 가능한 진단요양기관을 지정‧운영하고 있다. 공단은 지난해 11월, 상급종합병원 중 진단요양기관으로 지정이 되지 않은 9개 기관을 대상으로 신규 진단요양기관 공모를 실시했으며, 시설, 인력 등 심사를 거쳐 ▲단국대학교의과대학부속병원(충청남도 천안시), ▲학교법인 울산공업학원 울산대학교병원(울산광역시 동구) 2개 기관을 승인했다. 공단 이상일 급여상임이사는 “이번 추가 지정으로 해당 지역에서 극희귀질환 등을 적기에 진단할 수 있는 전문기관이 추가돼 해당 질환자의 의료이용 불편이 해소될 것으로 기대된다”며, “앞으로도 공단은 건강약자의 의료접근성 향상을 위해 지속적으로 진단요양기관을 확대해 나가겠다”고 밝혔다.
산정특례 대상 신규 희귀질환이 확대되고, 중증 간질환 환자의 산정특례 등록기준 개선 등이 추진된다. 국민건강보험공단은 희귀질환자 등 건강약자에 대한 필수의료 지원 강화를 위해 2024년 1월 1일부터 이 같이 제도 등을 개선한다고 29일 밝혔다. 첫째로 산정특례 대상 신규 희귀질환이 확대된다. 그동안 건보공단은 국가 희귀질환을 관리하는 질병관리청과 협업하고 학회, 전문가 등의 의견을 수렴하여 희귀질환관리위원회(보건복지부) 및 산정특례위원회(공단)의 심의·의결을 거쳐 매년 지속적으로 희귀질환 산정특례 적용대상을 확대해왔다. 올해는 ‘안치지의 형성이상(Q87.0)’ 등 83개 신규 희귀질환에 대한 산정특례를 확대해 2024년 1월 1일부터 특례를 적용받는 희귀질환을 기존 1165개에서 1248개로 늘린다. 이에 따라 ▲희귀질환 10개 ▲극희귀질환 46개 ▲기타염색체이상질환 27개 등이 신규로 산정특례 혜택을 받게 되며, 신규 희귀질환자는 산정특례 등록 질환 및 해당 질환과 의학적 인과관계가 명확한 합병증 진료 시 진료비의 10%만 본인부담금을 납부하면 된다. ‘간질환에 의한 응고인자 결핍(D68.4)’ 산정특례 등록기준도 개선된다. 간질환 환자의 후천성 출혈장애
마약류 약물 남용자를 대상으로 C형간염의 조기 진단·치료로 C형간염의 전파를 막아야 한다는 제언과 함께 산정특례 제도를 개선해야 한다는 지적이 제기됐다. 한국간재단이 주최하고 대한간학회가 주관하는 ‘간(肝)의날’ 기념 토론회가 20일 롯데호텔 서울에서 진행됐다. 이날 최광현 서울의대 교수는 ‘마약 남용자의 C형간염 실태와 전파 예방’을 주제로 발표했다. 우선 최 교수는 “주로 혈액을 통해 감염되는 C형간염은 예방 백신이 없고 대부분 무증상이어서 전파된다면 많은 환자에게 간경변증이나 간암으로 진행할 우려가 있지만, 단기간 내에 부작용 없이 치료할 수 있는 치료약이 있어 고위험군을 대상으로 조기에 진단하고 치료까지 연계한다면 전파 가능성을 상당히 낮출 수 있다”라고 밝혔다. 특히, 마약 약물 남용자와 같은 고위험군을 대상으로 적극적인 조기 진단과 조기치료는 전파를 방지할 수 있는 가장 효과적인 방법이라고 강조했다. 실제로 최 교수에 따르면 최근 사회적으로 마약 약물 남용자가 점차 증가하는 추세로, 최근 10년간 마약류사범은 2배 증가해 현재는 인구 10만명당 적발된 마약사범 수는 28명으로 분석됐다. 인구 10만명당 적발된 마약사범 수가 20 이상은 마약이 통제
C형간염 건강검진 도입사업이 보건복지부 전문위원회를 앞두고 있으며, 간질환 환자를 대상으로 하는 중증난치성질환자 산정특례 등록기준 개선은 예산 추정 단계에 있는 것으로 확인됐다. 대한간학회가 오는 9월 21~23일 동안 부산 벡스코에서 개최되는 ‘아시아태평양간학회 국제학술대회(APASL STC 2023 BUSAN)’를 앞두고 15일 기자간담회를 개최했다. 이날 기자간담회에는 배시현 대한간학회 이사장, 장재영 대한간학회 정책이사, 최원혁 대한간학회 홍보이사 등이 참석했으며, 장재영 대한간학회 정책이사는 C형간염 사업의 진척에 대해 보고했다. 먼저 장 이사는 C형 간염 검진과 관련해 “최근 경구용 C형간염 치료제는 거의 모든 유전자형에 다 처방할 수 있고, 완치율도 98%에 달하며, 검사 정확도도 높다”라고 설명했다. 이어 “이러한 치료제와 검사 정확도를 바탕으로 C형간염 선별검사를 40~65세 인구 2137만3968명에게 시행했을 때, C형 간염을 조기에 발견해 약물치료를 함으로써 줄일 수 있는 사망은 ▲HCV 4147명(24.4%) ▲간세포암 3206명(24.2%) ▲비대상성간경변 1966명(24.4%) ▲간이식 556명(24.1%)로 추정된다”라고 밝혔다.
40여 개의 희귀질환들이 산정특례 대상 질환에 포함되며, 만성신부전증환자가 당일 투석 실시 여부와 관계없이 투석 목적의 혈관 시술‧수술을 산정특례를 받을 수 있도록 개선된다. 보건복지부는 22일 ‘2022년 제25차 건강보험정책심의위원회’를 개최했다고 밝혔다. 이번 건정심을 통해 ‘희귀질환관리법’에 따라 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정된 다낭성 신장과 보통염색체 우성 등 총 42개 희귀질환을 산정특례 대상 질환으로 확대 적용할 예정이다. 이에 따라 산정특례 대상 질환은 1123개에서 1165개로 확대되며, 이번에 산정특례 대상 질환으로 포함된느 질환으로는 ▲희귀질환 1개 ▲극희귀질환(유병률 200명 이하) 20개 ▲기타염색체이상질환 21개 등이 있다. 또한, 만성신부전증환자의 산정특례 적용 범위가 확대된다. 현재 만성신부전증환자의 경우 인공신장투석 실시 당일 외래진료 또는 해당 시술 관련 입원진료에 산정특례가 적용돼, 출혈 등 불가피한 사유로 당일 투석을 실시하지 못한 경우 특례 미적용으로 무리한 투석 및 경제적 부담이 발생 되는 경우가 있었다. 정부는 이를 개선하기 위해 투석을 목적으로 실시한 혈관 시술‧수술은 당일 투석 실시 여부와 관계없이 산정특례를
한국간재단(이사장 서동진)과 대한간학회(이사장 배시현)가 공동 주최하는 간의 날 기념식 및 토론회가 10월 20일, 롯데호텔 서울에서 열렸다. 한국간재단과 대한간학회는 건강한 사회를 만들고 국민들에게 간질환에 대한 올바른 정보와 이해를 제공하고자 매년 10월 20일을 ‘간의 날’로 지정해 기념식을 개최하며 지키고 있다. 대한간학회 서경석 회장이 환영사로 “지난 2년간은 대면 행사를 진행하지 못했는데, 오늘 이렇게 간질환 극복을 위해 수고한 분들에게 감사하는 자리를 마련하게 돼 기쁘게 생각한다”고 행사의 시작을 알렸다. 한국간재단 서동진 이사장은 “한국간재단과 대한간학회는 유튜브 등 다양한 미디어로 간 질환 정보를 제공하고 있다. 우리나라 간암 40~50대 사망률이 세계적으로 가장 높다. 일반 국민을 대상으로 지속적인 간질환 홍보를 통해 빠른 진단과 완치가 이뤄질 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 이어 간 질환 법률 제정을 위해 힘써온 국민의힘 백종헌 의원과, 한국보건의료연구원 한광협 원장, 대한의사협회 이필수 회장, 대한의학회 정지태 회장, 한국간담췌외과학회 황윤진 회장, 대한간암학회 최종영 차기회장의 축사가 있었다.이날 행사는 2부로 나눠져, 1부는 간의
정부가 증증질환 산정특례자 복지사각지대 발굴을 추진한다. 보건복지부는 9월 26일부터 11월 18일까지 약 2개월간 전국 모든 지방자치단체를 통해 ‘2022년 5차 복지 사각지대 발굴’을 시작한다고 25일 밝혔다. 이번 복지사각지대 발굴은 단전, 단수 등 34종의 입수정보를 분석해 경제적 위기 가능성이 높은 것으로 선별된 약 11만 명을 대상으로 실시한다. 이번 발굴 기간 동안 지방자치단체 사회복지 공무원은 선별대상을 직접 방문하거나 유선전화를 통해 상담을 실시하고 지원이 필요한 경우 공공·민간의 복지서비스를 연계해 제공한다. 보건복지부는 이번 발굴에서 수원 세모녀와 같이 건강보험료 체납, 중증질환 보유 등 취약한 상황에 놓인 분들을 조사대상으로 추가 선정하고, 그간 복지 사각지대에 놓여있던 가족돌봄청년 등 취약청년도 조사대상에 추가했다. 구체적으로 암질환, 뇌혈관, 심장질환, 희귀난치성 등 중증질환 사유로 지정된 산정특례 정보 및 건보료 월 10만 원 이하 지역가입자 중 3개월 이상 체납자 등의 건강보험료 체납정보를 동시에 보유한 약 1만 명을 발굴 대상으로 선정해 지원이 필요한 부분을 확인하고 경제적 어려움 등이 있는 경우 지원할 계획이다. 특히, 증증질
국민건강보험공단(이사장 김용익)은 고비용이 발생하는 희귀·중증난치질환자의 적정치료 보장과 의료비 부담을 낮추기 위해 2021년 1월 1일부터 산정특례 대상 희귀질환 및 중증난치질환을 확대했다고 밝혔다. 확대 질환의 진료비 본인부담률은 기존 입원 20%, 외래 30~60%에서 입원과 외래 동일하게 10%로 낮아져 환자의 부담이 크게 줄어들게 된다. <산정특례 대상 희귀질환 확대> 산정특례 대상 희귀질환으로 원추각막, 무뇌수두증 등 68개 질환이 추가돼, 해당질환 환자 약 6400명이 의료비 경감 혜택을 볼 것으로 기대된다. 이번 확대로 산정특례를 적용받는 희귀질환은 1014개에서 1086개로 늘어나고, 산정특례 희귀질환 혜택 인원도 약 26만명에서 약 27만명으로 증가하게 된다. 공단은 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴해 희귀질환관리위원회(질병관리청) 및 산정특례위원회(공단) 심의를 거쳐 희귀질환 산정특례 적용 대상을 확대해왔다. 이번 산정특례 대상 확대로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀 질환자 의료비지원사업에 의한 본인부담금 의료비 지원