내년부터 83개 희귀질환 산정특례 확대…총 1248개로 늘어난다

간질환에 의한 응고인자 결핍, 내년부터 별개의 상병으로 분류 개선

산정특례 대상 신규 희귀질환이 확대되고, 중증 간질환 환자의 산정특례 등록기준 개선 등이 추진된다. 

국민건강보험공단은 희귀질환자 등 건강약자에 대한 필수의료 지원 강화를 위해 2024년 1월 1일부터 이 같이 제도 등을 개선한다고 29일 밝혔다.

첫째로 산정특례 대상 신규 희귀질환이 확대된다.

그동안 건보공단은 국가 희귀질환을 관리하는 질병관리청과 협업하고 학회, 전문가 등의 의견을 수렴하여 희귀질환관리위원회(보건복지부) 및 산정특례위원회(공단)의 심의·의결을 거쳐 매년 지속적으로 희귀질환 산정특례 적용대상을 확대해왔다. 

올해는 ‘안치지의 형성이상(Q87.0)’ 등 83개 신규 희귀질환에 대한 산정특례를 확대해 2024년 1월 1일부터 특례를 적용받는 희귀질환을 기존 1165개에서 1248개로 늘린다.

이에 따라 ▲희귀질환 10개 ▲극희귀질환 46개 ▲기타염색체이상질환 27개 등이 신규로 산정특례 혜택을 받게 되며, 신규 희귀질환자는 산정특례 등록 질환 및 해당 질환과 의학적 인과관계가 명확한 합병증 진료 시 진료비의 10%만 본인부담금을 납부하면 된다.

‘간질환에 의한 응고인자 결핍(D68.4)’ 산정특례 등록기준도 개선된다.

간질환 환자의 후천성 출혈장애인 ‘간질환에 의한 응고인자 결핍’은 ‘혈우병’과는 별개의 질환으로 그동안 산정특례 고시 상 혈우병의 하위 질환으로 분류돼 있었으나, 2024년 1월 1일부터 별개의 상병으로 구분된다.

건보공단은 응고인자 결핍 및 출혈 경향을 동반한 중증 간질환 환자가 특례 적용을 받을 수 있도록 학회 등 전문가 자문을 거쳐 해당 질환의 산정특례 등록기준을 개선했으며, 이를 통해 장기간의 고액 진료비로 부담이 높았던 중증 간질환 환자들의 의료비 부담이 완화될 것으로 기대하고 있다.