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재발이 기준 된 시신경척수염 치료제 급여, 개선요구 봇물
재발을 겪어야 혁신신약 급여가 가능한 현재의 반쪽짜리 급여에 의료진과 환자들 모두 개선을 촉구하며 목소리를 높였다. 지난 12일 국민의힘 김예지 의원과 더불어민주당 서미화 의원이 공동 주최한 중증 암 및 희귀난치성 질환 치료환경 개선을 위한 정책토론회가 국회의원회관에서 개최됐다. 이번 토론회에서 화두에 오른 질환은 희귀질환 중 하나인 ‘시신경척수염’이다.주로 평균 30~40대 여성에 발병하는 시신경척수염은증상이 다양하게 나타나지만 시각장애가 심하게 나타날 경우 시력을 잃을 수도 있고, 팔이나 다리에 감각 이상 또는 마비가 오거나 배뇨, 배변 장애가 나타나는 경우도 있다. 시신경척수염의 관건은 ‘재발’이다. 재발 반복 시 환자의 62%가 5년 내 시력 소실을 경험했고, 50%는 휠체어가 필요할 만큼 운동기능이 상실된다. 뿐만 아니라 재발을 경험한 환자는 1년 이상 재발하지 않은 환자 대비 직간접적인 비용이 4배나 더 높다. 토론회에서는 국립암센터 신경과 김호진 교수가 시신경척수염 범주질환을 중심으로 ‘임상현장에서 본 환자접근성에 기여한 경평 생략제도 및 정책 제언’에 대해 발표했다. 김호진 교수는 경평생략제도를 통해 건강보험에 등재됨으로써 환자들의 치료 접근성
- 노영희 기자
- 2024-12-13 06:00
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서울대병원, 다발성경화증·시신경척수염 환자 설명회 개최 (5/13)
서울대병원은 오는 13일(토) 오후 1시 30분부터 의학연구혁신센터 1층 서성환연구홀에서 ‘다발성경화증·시신경척수염’을 주제로 환자 설명회를 개최한다. 다발성경화증·시신경척수염·MOG항체질환은 뇌와 척수, 시신경 등 중추신경계에 발생하는 염증성 자가면역 질환이다. 이 질환들은 갑작스러운 시력 소실, 손발의 위약, 보행장애, 감각 이상 등의 증상이 장기적으로 재발과 완화를 반복하는 특징을 가진다. 재발이 반복되면 완전히 호전되지 않고 장애가 남는 경우도 있어 재발의 방지와 장애의 예방이 중요하다. 해당 질환들의 치료는 면역 조절과 억제를 통해 이뤄진다. 최근 치료 방법에 많은 발전이 있어 국내에서도 10여 종 이상의 급성 및 만성기 치료 방법이 사용 가능해졌다. 이번 환자 설명회는 질환 관련 최신 정보와 치료법, 증상 관리 등에 대한 전문가들의 발표로 구성돼 환자들이 평소 가지고 있는 의문점을 해결하고, 환자와 가족들이 서로의 경험을 공유할 수 있는 기회의 장이 될 예정이다. 설명회는 유지현 다발성경화증 환우회장의 인사말로 시작해 두 가지 강의로 구성되며, 각 강의마다 10분의 질의응답 시간이 이어진다. 첫 번째 강의는 ▲시신경염의 이해(안과 김성준 교수),
- 이형규 기자
- 2023-05-11 16:33
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