한국시신경척수염환우회, ‘Stay ZERO’ 콘서트 성료

한국시신경척수염환우회가 주최하고 한국아스트라제네카가 후원한 시신경척수염범주질환(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, 이하 NMOSD) 인식 개선을 위한 ’Stay ZERO’ 콘서트가 25일 국회의사당 의원회관 대회의실에서 성공적으로 진행됐다. 이번 ‘Stay ZERO’ 콘서트는 NMOSD 환자들의 ‘재발 없는 삶’을 위해 치료 환경을 개선하고 사회적 공감을 확산하겠다는 의미를 담았다. 현장에서는 환자와 가족, 정부 관계자 등 약 200여명이 참석해 희망과 연대의 메시지를 나눴다. 행사는 NMOSD 환자이자 아나운서인 허우령 씨의 진행으로 시작됐다. NMOSD에 대한 이해를 넓히고 공감대를 형성하기 위해 마련된 토크 콘서트에서는 환자들의 목소리를 통해 그들의 삶과 고통에 공감하는 시간을 가졌다. 무대에 오른 환자 A씨는 “발병 초기에 재발이 반복되면서 심각한 신경 손상을 입었다. 이후 시력과 운동 기능을 잃었다”며, “더 이상 다른 환자들이 저와 같은 아픔을 겪지 않도록, 누구나 제때 치료받을 수 있는 환경이 꼭 마련되길 간절히 바란다”고 말했다. 환자의 가족인 B씨는 “NMOSD는 단 한 번의 재발로도 심각한 신경손상을 입을

• 노영희 기자
• 2025-09-29 11:30