건보 보장, 중증·희귀질환 중심으로 재편 필요성 제시
서미화·장종태 의원(더불어민주당, 보건복지위원회)은 26일(금) 오전 10시 국회의원회관 제2세미나실에서‘희귀난치·중증질환 환자에게 더 가까이: 국민이 바라는 건강보험 재정 운영 개선 토론회’를 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 공동 주최했다. 이번 토론회는 중증·희귀질환 환자의 치료 접근성을 확대하고, 환자 중심의 건강보험 운영 방향을 논의하기 위해 마련됐다. 첫 번째 발제에 나선 권용진 서울대학교병원 공공진료센터 교수는 ‘희귀난치·중증질환 의약품 접근성 개선방안’이라는 주제로 고가 치료제에 대한 접근성이 충분히 보장되지 않고 있다는 점을 지적하며, “의약품비 비중은 OECD 상위권이지만 정작 필요한 환자들은 적시에 치료받지 못하고 있다”고 말했다. 특히 일반 국민 1000명을 대상으로 한 인식 조사에서 74.4%가 중증질환, 78.2%가 희귀질환 보장 강화를 지지한 점을 소개하며, 국민이 건강보험 재정의 우선순위 재조정에 동의하고 있다고 강조했다. 권 교수는 설문조사를 포함한 연구 결과를 바탕으로, 희귀난치·중증질환 의약품 접근성 강화를 위한 세 가지 핵심 전략을 제시했다. 먼저, 질병의 심각성과 사회적 비용을 고려해 건강보험 보장을 중증·희귀질환 중심으로