보건복지부의 지원으로 2020년 8월에 시작한 “뇌전증도움전화 (1670-5775)”는 1년에 5000건 이상의 뇌전증 관련 상담을 환자들에게 제공하고 있다. 뇌전증도움전화는 뇌전증의 정보, 치료, 약 부작용, 응급 처치, 사회복지, 심리 상담, 법률 상담 등 뇌전증에 관한 모든 것을 상담하고 지원하는 체계로, 세계 최고 수준의 뇌전증 상담을 위해 간호사, 사회복지사, 임상심리사 및 의대교수들이 열심히 뛰고 있다. 그 결과, 일본의 뇌전증 상담 건수가 연간 1004건 대비 우리나라는 인구 수 대비 10배 이상의 뇌전증 상담을 무상으로 제공하고 있다. 이처럼 우리나라의 “뇌전증도움전화”는 매우 성공적이며 뇌전증 환자들과 가족의 삶의 질을 크게 향상시키고 있다. 뇌전증 환자들 중 70%에 해당하는 24만명은 약물로 발작이 완전히 조절되고 사망률과 심리적인 문제의 발생 빈도가 건강한 일반인과 비슷하다. 하지만 나머지 30%의 약물 난치성 뇌전증 환자 12만명은 언제 어디서 경련 발작이 발생할지 모르기 때문에 신체 손상과 돌연사의 위험이 15배 이상 높고, 우울증, 불안증, 자살생각 등 심리사회적인 문제가 50%에서 동반된다. 더욱이 뇌전증은 10대, 20대, 30
세브란스병원이 최근 뇌자도검사(MEG, Magnetoencephalography)실 문을 열었다. 이를 통해 약물로 치료가 어려운 난치성 뇌전증 환자들을 대상으로 정확하고 신속한 진료에 나선다. 이번 뇌자도검사실 설치는 보건복지부 뇌전증지원체계 구축사업의 일환으로 진행됐으며, 세브란스병원과 보건복지부가 총 44억원을 투입했다. 뇌 자기장 분석 장비인 ‘TRIUX neo’ 등의 첨단장비가 구축된 국내 유일한 뇌자도검사실이다. 뇌전증은 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환이다. 뇌신경세포가 간헐적으로 흥분해 이상 증상이 반복되는 뇌질환으로 특별한 요인 없이 2회 이상 발작이 재발할 때 뇌전증 진단을 받는다. 뇌전증 발생률은 인구 1000명 당 7명으로 전세계적으로 약 6500만 명이 뇌전증을 앓고 있으며 국내 환자는 약 36만명이다. 뇌전증을 일으키는 원인은 뇌종양, 뇌경색, 뇌염 등 다양하나 뇌전증 환자의 약 50%는 원인을 알지 못한다. 특히 약물로 치료가 어려운 약물 난치성 뇌전증 환자는 약 10만 명으로 빈번한 신체 손상과 함께 다른 유형의 뇌전증 환자보다 10배 이상 높은 사망률을 보인다. 뇌자도검사는 뇌신경세포의 활동으로 발생하는 자기장을 고감도센서
뇌전증지원센터가 국내에서 처음으로 뇌전증 도우미견을 훈련해 2마리를 무상으로 분양한다. 그동안 우리나라에는 시각, 청각, 지체장애, 치료 도우미견이 있었지만, 뇌전증 도우미견은 없었다. 이에 이번에 뇌전증지원센터는 한국장애인도우미견협회와 함께 뇌전증도우미견을 국내에서 처음으로 훈련시켰다. 뇌전증도우미견은 항상 환자 옆에 있으면서 경련발작이 발생할 때 크게 짖어서 주위에 알리고, 환자의 몸 아래로 들어가서 신체 손상을 막아주기도 하며, 발작이 발생하기 전에 환자에게 예고하기도 한다. 미국과 영국 등에선 이미 많은 환자들이 뇌전증도우미견의 도움을 받고 있다. 뇌전증 도우미견을 분양 받기 원하시는 사람은 뇌전증지원센터(1670-5775)로 전화해 요청할 수 있다.
뇌전증지원센터의 홍승봉 센터장은 당장 수술이 필요해도 받지 못하는 국내의 중증 난치성 뇌전증 환자들을 위해 뇌전증 수술 로봇의 추가적인 도입을 위한 정부의 지원을 촉구했다. 뇌전증은 뇌에서 전기가 발생하는 증상이다. 어떤 이유로든 뇌의 부위가 손상되고 손상된 부위의 뇌 신경이 불안해져서 신경 세포가 흥분하게 되면 발생한다. 때문에 누구나 걸릴 수 있고, 치료가 가능해 약물 치료만으로도 환자의 70% 이상이 회복될 수 있다. 뇌전증 환자의 30%는 약물 난치성 뇌전증으로, 약물 복용으로는 효과를 보지 못하는 경우이다. 이 경우 수술을 통해 치료할 수 있다. 뇌전증 수술의 효과는 좋은 편으로, 뇌의 일부 부위에서 증상이 확산되는 뇌전증의 경우 뇌전증을 일으키는 부위를 찾아 절제하면 완치 또는 증상의 70~80%가 감소되며, 100명 중 80명 정도가 긍정적인 치료효과를 보인다고 알려졌다. 특히 세밀한 수술이 가능한 ROSA로봇을 뇌전증 수술에 사용하게 되면서 수술 성공률이 크게 늘었다. 수술 시간이 6시간에서 2시간으로 크게 단축됐고, 두개골을 개방하는 비로봇 수술과 달리 머리에 2mm 구멍만 여러 개 뚫으면 되므로 환자의 수술로 인한 고통도 비로봇 수술의 1/
보건복지부의 예산지원으로 국내 처음으로 설립된 뇌전증지원센터가 개소, 본격적인 운영을 시작했다. 뇌전증지원센터는 뇌전증 환자와 가족들에게 의료정보, 질병 상담, 학교, 사회복지 문제 상담 및 지원 등 포괄적 복지를 실현하고자 지난달 3일 개소했다. 센터는 국내 주요병원 뇌전증 전문 교수 5명과 상주하는 간호사 2명, 의료사회복지사 2명이 ▲뇌전증 진단, 치료 및 수술관련 정보 제공 및 상담 ▲‘9 to 5’ 뇌전증 도움전화 운영 ▲복지관련 상담 및 지원 ▲뇌전증에 대한 인식개선활동 ▲뇌전증 연구 지원 등을 제공한다. 특히 10일부터 시작되는 뇌전증 전문의, 간호사, 사회복지사로 구성된 ‘뇌전증 도움전화 (1670-5775)’를 통해 정확한 질환관리 및 의료정보를 제공하는 국내 최초 상담시스템을 가동해 뇌전증이 있어도 안심하고 살 수 있는 환경을 만들고, 의료서비스 격차를 해소하고자 하고 있다. 이는 미국뇌전증재단의 뇌전증 도움전화(24/7 Helpline)를 벤치마킹한 것이다. 그 밖에도 최첨단 진단·치료 장비인 뇌자도와 ROSA 수술로봇의 국내도입을 통해 약물난치성 뇌전증 환자들을 위한 새로운 치료의 장을 마련한다. 센터장인 삼성서울병원 신경과 홍