공익적 의학연구 위해서는 개인정보 활용 가능해야

지선하 교수, 정보주체 사전동의 예외적 허용 법 개정 필요

우리나라의 개인정보보호법은 보호만을 강조하고 활용의 측면이 무시되고 있다는 지적이 제기됐다.

공익적 목적의 연구를 위해서는 정보주체의 사전 동의를 예외적으로 허용해야 한다는 것이다.

연세대 보건대학원 지선하 교수는 한국보건의료연구원이 최근 발간한 공감NECA에 실린 ‘보건의료 빅데이터의 개인정보보호와 개인정보활성화의 필요성’ 기고문을 통해 이 같이 밝혔다.

지선하 교수는 건보공단 등 기관들이 보유한 방대한 빅데이터를 활용할 수 있는, 공익적 의학연구 활성화를 위한 법 개정이 시급하다는 의견이다.

그는 개인정보를 이용한 연구의 성과로 흡연과 폐암과 관련성을 예로 들었다.

지 교수는 “흡연의 폐해를 학술적으로 밝혀낸 최초 연구는 1950년 영국의사로 구성된 대규모 코호트연구”라며 “이 연구는 4000여명의 대상자를 20년 추적한 연구결과를 1974년에 발표했고, 50년 추적한 결과를 2004년에 발표하면서 비흡연자 대비 흡연자의 폐암 발생률이 14배 높다고 보고했다. 이는 대규모 인구집단의 개인정보를 추적해 폐암사망을 관찰한 연구”라고 설명했다.

이어 “이는 담배 속의 어떤 물질이 암을 일으키는지에 대한 동물실험이나 발암 기전이 분명하게 밝혀지기 전, 오직 대규모 인구집단 정보를 활용해 밝혀진 사실”이라며 “인구집단 연구가 중요한 것은 연구결과의 충격효과가 매우 크다는 점”이라고 강조했다.

동물실험에서 밝혀진 연구는 사람을 대상으로 하는 인구집단에서 연구내용이 재현되고 입증돼야 실제 적용이 되지만, 인구집단 연구는 사람자료를 토대로 한 연구이므로 일반적으로 그대로 적용되기 때문이다.

지 교수는 “공공장소에서의 흡연을 제한한 결과 수백만명의 생명을 구하게 됐으며, 역사적으로는 보건학 연구의 쾌거로 기록되고 있다”며 “연구대상의 개인정보는 당연히 잘 보호돼야 하겠지만 이를 잘 활용하면 개인과 국가에게 큰 이득으로 돌아간다”고 말했다.

하지만 우리나라는 보건의료 빅데이터의 상호연계부족으로 인해 부정확한 연구결과를 생산하고 있다는 지적이다.

지 교수는 “대표적인 예로 국민건강보험공단의 건강검진자료와 국립암센터의 암등록자료는 연계가 되지 않고 있다”며 “흡연여부에 따른 폐암발생 관련성을 보면 비흡연자대비 현재흡연자가 갖는 폐암의 비교위험도는 3배 정도를 보인다. 이는 미국이나 영국에서 보고되는 10배와 차이가 난다”고 언급했다.

개인정보보호를 이유로 자료 연계가 되지 않아 우리나라는 흡연의 폐해가 과도하게 저추계되고 있다는 것이다.

지 교수는 “국립암센터에서 2009년에서 발표한 흡연에 의한 폐암의 비교위험도 2.6과 기여위험도 22.8% 역시 외국의 자료와 비교하면 턱없이 낮은 수치”라며 “이런 자료는 담배소송에서 담배의 폐해를 줄이려는 담배회사의 변론에 사용되고 있다. 개인정보보호만을 지나치게 강조하면 국민의 건강과 예방에 필요한 정보의 정확한 생산이 저해되고, 이로 인해 개인적으로나 국가적으로 상당한 피해를 입을 수도 있다”고 우려했다.

지 교수는 개선방안으로 우선 건강에 관한 개인정보의 역할과 정보보호의 범위 확립을 주문했다.

그는 “기존의 개인정보와 관련된 법률은 보호의 측면만을 너무 강조한 나머지 활용의 측면이 무시되고 있다”며 “또 보건의료 빅데이터의 보안과 관련해서 어떻게 자격을 부여하고 접근권한을 관리할 것인지를 고민해야 한다. 보건의료 빅데이터의 연계 및 활용을 위해 가장 필요한 기술은 주민등록번호를 암호화해 비식별화하는 것”이라고 강조했다.

이어 “개인정보의 비식별화에 대한 법률적 해석, 제3자 제공에 대한 규정을 보다 구체화해야 한다”며 “또한 정보주체에게 충분한 권리를 제공하며 정보주체와 충분히 의사소통을 해야 한다”고 덧붙였다.

끝으로 그는 “보건의료 빅데이터의 연계 및 활용에 관한 지침도 확립해야 한다. 이 같은 조치들을 통해 공익적 목적의 연구를 활성화할 필요가 있다”며 “각국의 개인정보 정책은 정보주체의 사전 동의를 전제로 하지만 공익적 연구에 대해서는 예외적 허용을 적용하고 있다. 공익적 의학연구의 보호를 위한 입법적 조치가 시급하다”고 제언했다.