‘수포성표피박리증 치료 환경 개선 정책토론회’ 성료

희귀질환복지법 제정 등 촉구

수포성표피박리증 치료 환경 개선을 요구하는 토론회가 열렸다.

한국희귀·난치성질환연합회는 더불어민주당 강선우 국회의원이 주최하고, 한국희귀·난치성질환연합회와 한국수포성표피박리증환우회가 주관한 ‘희귀질환복지법 제정을 위한 첫걸음 -수포성표피박리증 치료 환경 개선을 위한 정책토론회’가 성황리에 마무리됐다고 12월 5일 밝혔다.

금번 토론회는 수포성표피박리증 환자와 가족들이 의료 및 생활 환경에서 겪는 어려움을 점검하고, 나아가 수포성표피박리증을 포함한 많은 희귀질환의 환자와 가족들이 겪는 제도적 한계를 개선하기 위한 희귀질환복지법 제정의 첫걸음을 떼기 위해 마련됐다.

토론회는 수포성표피박리증 환자 임은주님과 이상은 강남세브란스병원 피부과 교수가 참석하여 해당 질환을 앓고 있는 환자와 가족의 실질적인 어려움에 대한 발제를 진행했다.

이어 권용진 서울대학교 공공진료센터 교수가 환자들의 의료부담 완화뿐만 아니라 삶의 전반에 걸쳐 제도적 개선이 필요한 부분을 담아내는 희귀질환복지법 제정의 필요성에 대해 발제했다.

발제 이후에는 권용진 서울대학교 공공진료센터 교수가 좌장을 맡아 토론을 진행했다. 

토론자는 권영대 한국수포성표피박리증환우회 팀장, 조동찬 SBS 기자, 보건복지부 장애인정책국장, 질병관리청 희귀질환관리과장, 건강보험심사평가원 급여관리실장이 참석해 수포성표피박리증의 치료 환경 개선 방안 및 희귀질환복지법의 제정을 위한 건설적인 토론을 나누었다.