연합회, 허우령 아나운서와 함께한 인식개선 캠페인 영상 공개

서미화 의원 만나 NMOSD 재발위험 방지를 위한 제도개선 논의

(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)는 시각장애인이면서 NMOSD 환자인 허우령 아나운서와 함께 제작한 [시신경척수염범주질환(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, NMOSD) 인식개선 캠페인 : 코드 레인보우 – 레어한 사람들의 이야기] 영상을 공개했다고 지난 30일 밝혔다.  

NMOSD는 시신경과 척수를 침범하는 중추신경계 희귀질환으로, 환자의 90% 이상이 재발을 경험하는 것으로 알려져 있다. 단 한 번의 재발만으로도 심각한 신경학적 손상으로 인한 영구 장애로 이어질 수 있어, 재발 방지를 위한 적극적인 치료와 관리가 필요하다. 

다행히 NMOSD 치료제 ‘울토미리스(성분명 라불리주맙)’가 11월 1일부터 건강보험 급여 대상에 포함됐다. 울토미리스는 임상연구에서 98%의 무재발률을 보여 장기간 재발 방지 효과가 확인되어 반복적인 재발로 어려움을 겪는 NMOSD 환자들에게 희망이 되고 있다.  

하지만 현재 급여 조건에 따르면 다른 치료제를 사용하고 여러 번(1년 내 2회, 2년 내 3회)의 재발을 겪어야만 울토미리스의 급여를 인정받을 수 있다. 한 번의 재발만으로도 치명적인 결과를 초래할 수 있는 질환에서, 여러 차례 재발을 경험해야만 치료제를 사용할 수 있도록 한 기준은 재발 위험의 부담을 환자에게 전적으로 떠넘기는 것이라는 지적이 있으며 이에 따라 해당 기준의 완화가 필요하다는 의견이 제기되고 있다.

이에 연합회는 NMOSD 환자와 가족의 삶을 조명하고 희귀질환에 대한 사회적 인식을 고취하고자, NMOSD로 인해 시각장애를 지니고 있지만 당당히 삶의 여정을 이어가고 있는 허우령 아나운서와 NMOSD 인식개선 캠페인을 진행하고 있다. 이번 시리즈에서는 허 아나운서가 더불어민주당 서미화 의원을 직접 방문해 진솔한 이야기를 나누는 모습을 담았다. 

서미화 의원과의 대담을 통해 NMOSD 환자들이 느끼고 있는 재발에 대한 불안뿐 아니라, 치료 접근성의 제약과 제도적 한계 등 현실적인 어려움을 공유했으며, 특히 치료제 급여 기준의 제한과 예방 치료의 어려움 등 현행 제도의 구조적 문제를 짚으며 개선하기 위한 정책 방향도 함께 모색했다. 

서미화 의원은 “희귀·난치성질환 환자들이 겪는 고통은 의료 문제를 넘어 사회적 책임의 영역이다. 재발 위험이 높은 시신경척수염범주질환 환자들이 적절한 치료 시기를 놓치지 않고 건강한 사회구성원으로 삶을 영위할 수 있도록 재발 방지 치료제의 접근성 개선에 힘쓰겠다”고 말했다. 

허우령 아나운서는 “시신경척수염범주질환 환자가 겪는 재발의 불안과 치료의 어려움을 누구보다 잘 알기에, 영상을 통해 환자들의 현실을 알리고 변화를 만들어 가는 과정에 동참하고자 이번 영상 제작에 참여하게 됐다”며 “앞으로도 환자들의 목소리를 전하고 삶을 응원하기 위한 활동을 이어가겠다”고 말했다. 

연합회 김재학 회장은 “시신경척수염범주질환 환자들은 재발의 두려움 속에 살고 있다. 치료제 급여가 적용되었지만 엄격한 기준으로 여전히 많은 환자들이 혜택을 받지 못하고 있다. 이번 캠페인을 통해 질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 급여 기준 완화 등 실질적인 정책 변화로 이어지는 계기가 되길 기대한다”고 밝혔다. 

본 캠페인 영상은 연합회 공식 유튜브 채널 ‘엔젤스푼TV(@KORD_angelspoon)’에서 시청 가능하며, ‘우령의 유디오(@youdio_official)’ 채널에서도 시청할 수 있다.