다케다-희귀·난치성질환연합회, 제4회 엔젤스푼데이 성료

소아류마티스무지개모임 초청해 환우와 가족에 휴식과 소통의 장 제공

한국다케다제약(대표 박광규)은 세계 희귀질환의 날을 맞아 (사)한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)와 함께 희귀·난치성질환 환우와 가족을 위한 ‘엔젤스푼데이(Angel Spoon Day)’를 진행했다고 6일 밝혔다.

지난 2월 26일 경기도 양수리에서 열린 이번 프로그램에는 소아류마티스무지개모임 환우 및 형제자매 22명과 보호자 19명이 함께했다. 한국다케다제약 임직원 17명도 동행해 환우 가정과 팀을 이루고 문화체험 프로그램에 참여했다.

소아류마티스관절염은 15세 이하의 소아에서 관절염이 최소한 6주 이상 지속되는 경우를 말한다. 관절의 연골이나 뼈에서 시작하는 것이 아니라 관절을 싸고 있는 주머니인 활막에서 염증이 시작되며, 활막의 염증이 지속되면 관절의 연골과 뼈가 손상될 수 있으며, 이로 인해 관절 변형과 기능 저하가 나타날 수 있다. 

소아류마티스관절염 환우들은 상태에 따라 약물치료와 물리치료, 수술적 치료 등이 단독 또는 병행하여 시행될 수 있어, 조기 진단과 적절하고 지속적인 치료가 매우 중요한 질환이다. 또한, 지속적인 치료와 관리를 받는 환우들은 질환 관리를 통해 일상생활 유지에 도움을 받을 수 있다.

이번 프로그램은 단순한 체험을 넘어, 치료 과정에서 정서적 고립을 경험하기 쉬운 환우와 가족이 사회와 다시 연결되는 기회를 마련하고자 기획됐다. 참가자들은 딸기 수확과 잼 만들기 체험을 통해 새로운 경험을 나눴으며, 보호자들은 일상의 돌봄 부담에서 잠시 벗어나 서로의 이야기를 공유하는 시간을 가졌다.

올해로 4회차를 맞이한 ‘엔젤스푼데이’는 희귀·난치성질환 환우 가정의 심리적 안정과 활력 회복을 목표로 연합회와 한국다케다제약이 지속적으로 이어오고 있다. 돌봄 부담으로 인해 휴식이나 개인적인 시간을 갖기 어려운 보호자들의 현실에 착안해 기획됐으며, 환우와 가족이 함께하는 프로그램을 통해 신체적·정서적 활력을 회복하고 질환 극복 의지를 다질 수 있도록 지원하고 있다.

한국다케다제약 피터 트랭(Peter Trang) 경영기획부 및 DD&T 총괄은 “‘엔젤스푼데이’가 소아류마티스무지개모임 환우와 가족들에게 일상의 돌봄 부담을 잠시 내려놓고 삶의 작은 기쁨을 더하는 시간이 됐기를 바란다”며 “희귀질환 관리에서 정서적 안정과 사회적 연결은 의료적 치료 만큼이나 중요하다”고 말했다. 이어 “앞으로도 혁신적인 치료 옵션 제공과 지속적인 사회공헌 활동을 통해 지역사회에 긍정적인 영향을 만들어 가는데 힘을 보태겠다”고 말했다.

연합회 정진향 사무총장은 “소아류마티스관절염은 환우 뿐 아니라 가족 모두에게 장기적인 신체적·정신적 부담을 안겨주는 질환이지만 잘 치료받고 관리하면 일상생활을 영위할 수 있는 질환”이라며 “이러한 상황에서 보호자와 환우가 함께 체험을 하며 휴식과 소통의 시간을 갖는 것은 단순한 체험을 넘어 가족 간 유대감 회복과 심리적 안정에 큰 의미를 지닌다”고 말했다. 이어 “앞으로도 소아류마티스관절염과 희귀·난치성질환 환우와 가족들이 더 나은 삶을 영위할 수 있도록 지속적인 관심과 지원이 이어지길 기대한다”고 덧붙였다.