CSL ‘세계 혈우인의 날’ 기념, 혈우병 조기 진단 인식 제고 캠페인 진행

진단 지연 여전…전 세계 환자 혈우병 환자 75% 미진단 상태

CSL 코리아(대표이사 황세은)는 올해 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’을 기념해, 조기 진단의 중요성을 알리고 출혈 질환 환자에 대한 인식을 높이기 위한 글로벌 온라인 미디어 캠페인을 진행한다고 23일 밝혔다.

세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)은 매년 4월 17일을 ‘세계 혈우인의 날’로 지정하고 출혈 질환에 대한 인식 제고와 치료 환경 개선을 위한 활동을 이어오고 있다. 

2026년 주제는 ‘Diagnosis: First step to care(진단: 치료를 향한 첫걸음)’으로, 적절한 치료와 관리로 이어지기 위한 출발점으로서 ‘진단’의 중요성을 강조한다.

CSL 은 이에 발맞춰 ‘진단, 치료의 문을 열다(Every Diagnosis Unlocks a Door)’를 주제로 캠페인을 진행한다. 이번 캠페인은 진단을 단순히 질환을 확인하는 절차를 넘어, 환자가 적절한 치료를 받고 삶의 질을 개선할 수 있도록 하는 ‘문을 여는 열쇠’로 재조명하는 데 초점을 맞췄다.

특히 CSL은 진단부터 치료까지 이어지는 환자 여정을 조명하며, 환자들이 자신의 질환을 정확히 이해하고 적절한 치료를 선택할 수 있도록 돕는 데 주력한다. 이를 위해 환자의 진단 경험을 담은 스토리 영상과 카드뉴스, 출혈 질환 진단 발전 과정을 소개하는 애니메이션 등 다양한 콘텐츠를 글로벌 CSL SNS 채널을 통해 확산할 예정이다.

실제로 전 세계 혈우병 환자의 약 75%가 여전히 진단을 받지 못한 상태이며, 특히 여성 환자의 경우 진단까지 15년 이상이 소요되는 사례도 있어 조기 진단의 필요성이 더욱 강조된다. 이러한 진단 지연은 출혈 질환이 반복적인 멍, 코피, 관절 출혈 등 비교적 일상적인 증상으로 시작돼 초기 인지가 어려운 특성과도 관련이 있다. 이에 CSL은 캠페인을 통해 이러한 증상이나 가족력이 있을 경우 간과하지 말고 전문의 상담을 통한 정확한 진단이 필요하다는 점을 강조한다. 또한 진단 이후 환자에게는 생애주기에 따른 지속적인 관리 및 의료진과의 긴밀한 상담의 중요성도 제시한다.

CSL코리아 황세은 대표는 “출혈 질환은 조기에 진단될 경우 적절한 치료를 통해 충분히 관리 가능한 질환임에도 불구하고, 여전히 많은 환자들이 진단의 사각지대에 놓여 있다”며, “이번 캠페인을 통해 출혈 질환에 대한 사회적 인식을 높이고, 환자들이 보다 빠르게 진단받아 적절한 치료로 이어질 수 있도록 함으로써 삶의 질 개선에 기여하고자 한다”고 말했다.

한편, CSL코리아는 단일사슬형 혈우병 A 치료제 앱스틸라(성분명: 로녹토코그알파) 및 최장 3주 1회 투여가 가능한 반감기 연장(EHL) 혈우병 B 치료제 아이델비온(성분명: 알부트레페노나코그알파)을 국내에 공급하고 있다.