희귀질환 치료 사회적 여건 조성 심포지엄

28일, 한국희귀질환연맹 총회 개최

아주의대는 28일 ‘제6회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄’을 개최한다.
 
아주대학교 의과대학 의학유전학과와 한국희귀질환연맹은 오는 28일 오후 1시부터 아주대병원 별관 대강당에서 ‘제6회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지엄’ 및 ‘한국희귀질환연맹 총회’를 개최한다.
 
심포지엄은 희귀질환 환자들이 치료를 받을 수 있도록 사회적인 여건을 조성하기 위해 열린다. 특히 정부의 지원정책과 제도적인 측면 뿐만 아니라 사회 구성원의 이해와 도움 없이는 희귀질환 치료를 위한 여건 개선이 불가능하기 때문에 희귀질환자와 가족은 물론, 의료인, 공무원, 자원봉사자 등 사회 각계 각층의 관심과 참여를 이끌어 내는데 개최의 목적을 두고 있다.
 
이번 심포지엄 제1부에서는 ‘희귀질환 환자와 가족을 위한 자원봉사와 직업재활프로그램’을 주제로 *희귀질환 환자를 위한 자원봉사의 필요성(한국희귀난치성질환연합회 신현민 소장) *장애 아동들을 위한 장애아 부모회 활동(한국장애아부모회 충주시지부 하청자 회장) *장애인의 직업재활 프로그램(서울시립대 사회복지학과 이성규 교수) 등으로 진행된다.
 
이어 제2부는 ‘희귀질환 치료를 위한 제도적 고찰 및 최신 지견’을 주제로 최근 희귀질환 환자 및 가족들에게 최대의 관심사로 떠오르고 있는 *정부의 희귀난치성 의료비지원사업 5년 고찰-문제와 개선점(아주의대 의학유전학과 박상진 강사) *희귀질환연구의 국가 전략(국립보건연구원 생명의학부 조인호 부장) *희귀난치성질환의 유전자 치료(바이로메드 김수정 박사) 등의 발표가 있을 예정이다.
 
심포지엄 관계자는 “그동안 세상에 잘 알려지지 않아 많은 희귀질환자들이 진단은 물론 치료에 있어 항상 소외되어 왔으나 최근 희귀질환에 대해 점점 알려지기 시작했다”며 “효율적 희귀질환의 치료를 위해서는 통상적인 환자와 의료진간의 의료행위를 넘은 사회 전체의 문제로 인식되어 사회복지측면에서 접근해야 한다는 목소리가 높아 2000년부터 심포지엄을 진행”하고 있다고 말했다.
 
또 “심포지엄에서 나온 의견은 희귀질환에 대한 인식의 변화와 새로운 공감대 형성과 함께 정부의 희귀·난치성질환에 대한 의료비 지원 확대 등 정책적․제도적 분야에 반영”되기도 했다고 덧붙였다.
 
한편 심포지엄에 앞서 한국희귀질환연맹(KARD·대표 김현주 아주대병원 유전학클리닉 교수)의 총회가 개최된다.
 
조현미 기자([e-mail])
2005-05-20