28세 이상 혈우병환자 “약품제한” 헌법소원 제기

코헴회, 복지부에 치료제 나이제한 철회 강경 요구

“28세 이상 혈우병 환자들은 치료받을 권리도 없습니까?”

혈우병 환자단체 한국코헴회는 어떤 의학적, 임상적 근거도 없이 단지 1983년 1월 1일 이전 출생자라는 이유로 보험을 적용해 줄 수 없다는 복지부의 방침에 대해 윤리적, 인권적 차원에서 합당하지 않다는 이유로 24일 헌법소원을 제기했다.

혈우병은 혈액 내의 출혈을 멎게 하는 13가지 응고인자중 한가지 응고인자가 부족, 또는 결핍돼 출혈 발생시 지혈에 어려움을 겪는 희귀난치성질환이다.

혈우 환자들은 혈우병 치료제(유전자재조합 치료제) 사용에 대한 나이 제한을 철회해 줄 것을 보건복지부에 8년여에 걸쳐 끊임없이 촉구해 왔다.

이에 보건복지부는 현재 나이 제한이 없는 혈액제제인 그린모노(iu 당 586원)의 약가와 유사한 수준으로 유전자재조합 치료제의 가격이 인하될 경우, 나이제한을 철회할 수 있다고 공문(보험약제과-169호, 보험약제과-363호)으로 회신한바 있다.

그러나 최근 유전자재조합제제 코지네이트FS가 기존 혈액제제인 그린모노(586원)보다 더 낮은 511원에 약가가 결정됐음에도 불구하고 나이 제한을 계속 유지하며 환자와의 약속을 철저히 무시하고 있다는 주장이다.

혈우 환자들은 과거 불완전한 약품제조기술과 혈액관리의 부실로 치료과정 중 혈액으로부터 유래된 HIV(20 여명)와 C형 간염(650 여명)의 감염 등으로 이중고를 겪고 있다.

현재 나이제한으로 전체 2000여명의 혈우병 환자중 약 35%인 700명의 환자들이 보험적용을 받지 못하고 있는 실정이다.

최근 유전자재조합 치료제의 약가가 혈액제제 이하로 인하됨에 따라 보험재정 부담이 20% 이상 절감됐음에도 불구하고 복지부는 혈우 환자들과의 약속을 지키지 않고 급여기준을 그대로 유지하고 있다.

김영로 코헴회 사무국장은 “특정 약물을 기준으로 나이제한을 둔다는 것은 복지부가 특정 제약사의 기득권을 보호하기 위해 정책을 손바닥 뒤집듯 하는 것이 아닌가하는 의구심을 갖지 않을 수 없다”고 지적했다.

그는 “헌법 제10조는 ‘모든 국민은 인간으로서의 존엄과 가치를 가지며, 행복을 추구할 권리를 가진다.’고 규정함으로서 행복추구권을 국민의 기본권 중 하나고 명시하고 있고 헌법재판소는 행복추구권으로부터 일반적 행동자유권, 소비자의 자기결정권, 계약의 자유와 개성의 자유로운 발현권 등의 권리가 파생된다고 판시하고 있다”라고 설명했다.

이어 “단순히 나이을 기준으로 요양급여의 인정여부를 달리하는 것은 더 안전한 치료제를 선택하고자 하는 청구인들의 자기결정권, 계약의 자유 등의 행복추구권과 평등권을 침해하는 것”이라고 주장했다.

한국코헴회는 헌법소원을 제기함으로써 단순히 나이제한으로 인해 혈우병 환우들이 치료제를 사용할 수 있느냐, 없느냐의 문제가 아니라 낙후된 혈우병 치료 환경과 구조를 개선하고 환우들의 권익을 지키기 위해 어떠한 법적 대응책도 불사할 방침이다.

한편 국정감사에서도 이 문제는 수년째 지속적으로 제기돼왔다. 한나라당 신상진 의원은 2010년 국정감사에서 “지난 1년간 유전자재조합제제의 나이제한 문제가 전혀 해결되지 않았다”면서 “혈우병 환자들에게 경제적 부담을 가중시키고 있는 나이제한이 조속히 폐지되어야 하며, 앞으로 이 문제가 해결될 때까지 끝까지 추적하겠다”고 강력히 촉구한 바 있다.