‘혈우병환자들 제대로 된 치료할 곳이 없다’

의원급에서 전문처치 불가능해…정부 적극 나서야

혈우병환자들이 제대로 된 치료를 받지 못해 위험에 방치돼 있다는 지적이다.

혈우병 환우부모 모임인 한마음회(회장 이경자)는 현재 국내 혈우병 환자들은 응급진료 및 입원 등이 가능한 병원이 없어 수술이 필요한 응급상황에서 혈우병 치료제가 구비된 병원을 찾아 이 병원 저 병원을 전전하다가 치료시기를 놓쳐 애통하게 사망하는 경우가 크게 증가하고 있다고 주장했다.

전국에 보건복지부가 지정한 10여개 혈우병 지정 병원이 있으나 유명무실 됐고 주요 대학병원이 정부 차원의 아무 지원이 없어 치료제 구입에 어려움과 보험 삭감 등의 이유로 혈우병 환자 진료를 기피하거나 포기하고 있기 때문이라는 것이다.

그 결과 다수의 환자들은 치료제가 구비되어 있는 한국혈우재단 부속의원을 찾을 수 밖에 없는데 한국혈우재단 부속의원은 ‘의원급’ 의료기관으로 수술, 입원 등 응급진료가 불가능하며 혈우병 환자 치료의 모든 분야에 전문적인 치료를 할 수는 없다고 밝혔다.

A대학병원 혈우병 전문의는 “국내의 혈우병 치료는 세계에서도 드물게 제한된 외래 진료만 행해지는 한국혈우재단 부속의원에서 주로 환자들을 치료 하고 있으며, 환자들은 종합병원과의 연결이 없어 응급 출혈 등 시 환자들이 생명의 위기에 처하는 상황이 계속해서 발생되고 있다”고 지적했다.

이어 “한국혈우재단은 적자 운영하고 있는 재단의원에 대한 재정지원 보다는 그 재원을 포괄적 진료와 응급진료가 가능한 혈우병 지정 대학병원에 지원하여 혈우병 환자들이 보다 나은 의료서비스를 제공받도록 기부금 사용의 변화를 추구하여 혈우병 환자들이 보다 편리하고 쉽게 대학병원에서 포괄적 치료를 받을 수 있도록 지원해야 할 것”이라고 주장했다.

또 “정부는 혈우병 환자의 응급진료와 포괄적 치료가 가능한 지역 거점 대학병원에 ‘혈우병 치료 센터’를 설립하여 혈우병 환자의 응급상황을 조기에 관리하고 적극적인 치료가 가능한 선진화된 혈우병 치료 시스템을 하루 빨리 도입해야 한다”고 밝혔다.

한마음회는 보건복지부는 이와 관련해 혈우병 환자 사망자와 사망원인 조차 파악을 하지 못하고 있고, 지역별 주요 대학병원에 ‘혈우병치료센터’ 설립에 관해서는 ‘현재 국가에서 정부 예산소요액 등을 고려해 장기적인 검토가 필요한 사안’이라며 문제 해결에 적극적으로 나서고 있지 않고 있다고 밝혔다.

한마음회 관계자는 “예전에는 10개의 대학병원을 지정해 관리를 했는데 이제는 재단 산하의 의원급에서 하고 있다”며 “지난해에도 많은 사람이 죽었다. 의원에서 이런 응급처치가 가능하지 않음에도 재단 부속의원으로 하겠다는 것은 문제가 있다”고 지적했다.