심장병이란 말부터 절망하는 사람에 희망됐으면

선천성심장병환우회…불이익·편견 없애는데 최선

한국선천성심장병환우회가 서울대학교 치과병원 대강당에서 10주년 기념행사를 가졌다.

선천성심장병환우회 안상호 대표는 “지난 10년간 딴 생각하지 않고 오로지 선천성심장병 어린이를 위해 일할 수 있었던 것은 헌신적으로 도와주신 환우회 가족들 덕분”이라며 앞으로도 우리의 권리와 투병 정보 공유를 위해 최선을 다하겠다고 말했다.

국회 보건복지위원회의 새누리당 문정림 의원은 축사를 통해 “우리아기심장소리에서 출발해서 한국선천성심장병환우회까지 온 것에 축하드린다. 선천성심장병 환자들이 제도적 뒷받침을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다”며 격려했으며, 안기종 한국환자단체연합회 상임대표는 “10주년이란 숫자의 의미는 크다. 또 하나의 좋은 환자단체로 자리를 잘 잡아 환자들의 불편함을 해결하고 투병생활의 버팀목이 되는데 함께 했으면 좋겠다”는 축사했다.

전 국가대표 농구선수이자 사단법인 ‘한기범희망나눔’ 한기범 대표는 “심장수술을 두 번 했는데 그중 한번은 심장재단의 도움을 받았다. 그 감사함을 사회에 환원하기 위해 현재 자선행사를 해 수익금을 전달하고 있으며, 열심히 해서 심장병이 있는 환우들에게 도움이 되고 싶다”며 환우회 가족들에게 파이팅을 보냈다.

우리나라 소아흉부외과 명의로 널리 알려진 김웅한 교수는 특강을 통해 “대한민국 소아흉부외과 명의에게 듣는다.”라는 주제로 흉부외과의사로서의 경험을 풀어 알기 쉽게 설명하고 현재 흉부외과 의사들의 어려운 사정, 본인의 아들도 심장병으로 수술을 받았던 얘기 등을 진솔하게 털어놨다.

김 교수는 “임신했을 때 심장병 진단을 받아도 시간이 지나면서 그 심각성과 병의 진행이 달라질 수 있으니 절대 낙심하지도 말고 생명을 포기하지 말라”며 “현장에서 가장 어려운 것은 심장병이라는 말에 절망부터 하는 사람들에게 희망을 주는 거다. 환우회 가족들이 경험자로 그들에게 희망을 줄 수 있는 카운슬러 역할을 해줬으면 한다”고 부탁했다.

이외에도 우리나라의 대표적인 선천성심장병 전문병원이라 단연 손꼽히고 있는 부천세종병원, 건국대병원, 삼성서울병원의 소아흉부외과, 소아청소년과(소아심장) 전문의들이 한국선천성심장병환우회의 창립 10주년을 축하하기 위해 영상으로 축사를 보내와 전국에서 참석한 230여명의 선천성심장병 어린이들과 부모님들의 가슴을 뭉클하게 만들었다.

이외에도 환우들을 위한 마술쇼와 질병 퀴즈, 바자회 등 다채로운 행사가 마련됐다.

대전에서 올라온 나연의 엄마는 “지방에서 올라오느라 쉽지 않았지만 이렇게 한 자리에 모일 수 있어서 기분이 좋았다.”며 “오늘을 계기로 우리 환우회가 더욱 돈독해졌으면 한다”고 소감을 전했다.

2003년 만들어진 선천성심장병환우회 회원수는 약 8천명으로 지난 10년간 다양한 투병 정보를 교환하면서 서로에게 힘이 되어왔으며, 앞으로 투병정보 뿐 아니라 선천성심장병 어린이들이 학교나 사회에서 받는 불이익이나 편견 등을 없애는 등 더욱 적극적으로 도움을 줄 수 있는 단체로 나아간다는 계획이다.