한국터너협회, “함께하는 S.L.O.W 캠페인”

희귀질환 조기발견의 중요성 알리고 환우 검사비 지원

한국터너협회(회장 하태욱)가 희귀질환의 조기발견의 중요성을 알리는 행사를 진행하고 있어 눈길을 끈다.

터너협회는 누난증후군환우회, 한국윌리엄스증후군 협회, 한국프라더윌리증후군 환우회와 공동으로 지난 11월 1일부터 초기진단비 지원사업인 ‘함께하는 슬로우캠페인’을 진행하고 있다.

‘함께하는 슬로우캠페인’은 질환에 대한 올바른 정보전달과 함께 조기발견의 필요성을 알리고 새롭게 질환이 확진 된 환우 50명에게 염색체 검사를 포함한 각종 검사비용을 지원하는 사업이다.

이번‘함께하는 슬로우캠페인’은 지난 2010년부터 터너증후군 환우들을 대상으로 진행했던 ‘슬로우캠페인’을 확대해 터너증후군을 비롯해 누난증후군, 윌리엄스증후군, 프라더윌리증후군 등 총 4개 질환으로 지원 범위를 넓혔다.

한국터너협회 하태욱 회장은 “슬로우캠페인에 참여하는 질환 모두 조기 발견이 환우의 예후에 결정적인 역할을 미친다”면서 “캠페인을 통해 질환에 대한 정확한 정보를 알림으로써 잠재 환우들이 조기에 발견하는데 도움이 되었으면 한다”고 밝혔다.

‘함께하는 슬로우캠페인’에 적극적인 홍보를 위해 전국 70여 개 종합병원 및 희귀질환 관련 전문의, 전국 소아과 등으로 홍보 브로셔를 배포할 계획이다.

본 캠페인의 주관단체인 한국터너협회는 지난 2006년 창립, 2010년부터 연중 사업으로 “S.L.O.W캠페인”을 진행해 올 6월에는 질환가이드북인 Care Standard를 발행하는 등 터너증후군 환우(가족)들의 복지를 위해 꾸준한 노력을 하고 있으며 지난 11월 5일 서울시 비영리민간단체로 지정 받았다.

이번 ‘함께하는 슬로우캠페인’의 사업비 및 의료비 전액은 글로벌 의료기기 전문기업인 ㈜바텍(대표 노창준)이 후원하며 지원신청 및 문의는 한국터너협회 홈페이지(www.tssk.or.kr)를 비롯해 각 협회 홈페이지에서 확인할 수 있다.