환자단체연합회는 이번 ‘에볼트라’의 위험분담제 적용을 환영하면서도 ‘조건부 지속치료 + 환급’ 유형으로 된 것에 우려를 표하는 시민사회단체의 입장도 고려해야 한다고 밝혔다. 한편 앞으로 적용하고 운영함에 있어 객관적이고 투명해야 한다는 입장도 밝혔다.
5일 환자단체연합회는 논평을 통해 “내년부터 건강보험 적용이 되면 암환자 본인부담 5%에 해당하는 2백여만원만 지불하면 치료받을 수 있게 된다. 해당 환자들에게는 이보다 반가운 소식이 없을 것이고 환자단체 입장에서도 환영할 일이다.”고 밝혔다.
하지만 이번에 건정심을 통과한 에볼트라는 조건부 지속치료 + 환급 유형으로 재정 기반의 ‘총액 제한’, ‘리펀드’, ‘환자 단위 사용 제한’과 달리 환자의 치료효과를 기준으로 하는 성과 기반의 위험분담제이다.
환자단체는 “이 방식은 치료효과의 판단주체, 평가기준 설정 등에 있어서 여러 문제가 발생할 수 있어 아직 검증단계에 있다고 할 수 있다. 이러한 이유로 시민사회단체는 에볼트라를 조건부 지속치료 + 환급 유형의 위험분담제로 건강보험에 적용키로 결정을 한 것에 대해 심각한 우려를 표시하는 입장을 발표하기도 했다.”고 언급했다.
환자단체는 “따라서 정부는 에볼트라에 대해 조건부 지속치료 + 환급 유형의 위험분담제를 적용하고 운영함에 있어 객관적이고 투명해야 하며, 우려를 표시한 시민사회단체에 대해서는 객관적이고 투명한 제도 운영에 대한 신뢰를 심어주는 노력을 함께 해야 한다.”고 주장했다.
특히 해당 제약사가 환자의 치료효과 데이터 작성에 어떠한 형태로든 영향을 미치지 못하도록 하는 제도적 장치도 마련해야 한다고 덧붙였다.
에볼트라는 1차와 2차 치료에 실패한 소아 급성림프구성백혈병 환자들에게 최후의 치료제로 사용되는 항암제이다. 대상 환자수는 10~20명에 불과하지만 이들이 부담해야 하는 비급여 약값만 4천만원에 육박해 그동안 가난한 환자는 치료를 포기했어야 했다.