[기고] “크론병 환아 특수식이 지원 축소, 사각지대 우려”

최근 정부가 크론병 환아에 대한 특수식이(경장식) 지원을 8주 집중치료 이후 1년까지만 제한하는 등 대폭 축소하면서, 환자와 보호자들의 우려와 반발이 커지고 있습니다. 환자단체인 ‘크론가족사랑회’는 크론병의 특성상 증상과 치료 경과가 개인마다 크게 다르다는 점을 들어, 획일적인 지원기간 제한이 아닌 맞춤형·예외적 지원이 반드시 필요하다고 지적하고 있습니다. ◆크론병, 증상과 치료 경과 ‘천차만별’…1년 제한은 현실과 괴리 크론병은 만성 염증성 장질환으로, 환자마다 증상의 심각도와 치료 반응, 재발 양상이 크게 다릅니다. 집중치료 8주 이후에도 상당수 환아는 장기적인 영양관리와 특수식이 지원이 필요합니다. 그러나 이번 지침 변경으로, 집중치료 8주 후 1년까지만 추가 지원이 가능하고, 이후에는 재발 환자도 지원 대상에서 제외됐습니다. 이에 대해 보호자들은 “진단 1년 후에도 건강상태는 천차만별”이라며, 획일적 기준이 성장기 환아의 영양불균형과 성장지연을 초래할 수 있다고 호소합니다. ◆다양한 예외상황, 반드시 고려돼야 환자단체인 ‘크론가족사랑회’는 다음과 같은 예외 상황에 대한 별도 적용이 필요하다고 강조합니다. ▲주사제 사용 연령(만 6세) 이하에서 진단된

• 크론가족사랑회
• 2025.05.08 16:45