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골다공증 치료의 가장 큰 문제점으로 '낮은 치료 지속률'이 지적되고 있다. 이는 골밀도 수치가 일정 수준 이상 개선되면 치료제에 대한 건강보험 급여가 중단되는 데 기인한다. 3일 대한골대사학회는 제31차 춘계학술대회 기간 골다공증 치료 전문가 114명 대상으로 진행한 인식 조사에서 이 같은 결과를 수렴했다고 밝혔다. 조사에 따르면, 64.9%는 우리나라 골다공증 치료 환경에서 가장 개선이 필요한 사항으로 골다공증 치료 지속률을 지적했다. 저조한 골다공증 치료 지속률의 원인으로는 60.5%가 치료제의 제한적인 급여 적용 요건 때문이라고 답했다. 또한, 증상 개선이 뚜렷하게 나타나지 않는 질환 특성과 치료 중단의 심각성에 대한 환자의 인식 부족도 낮은 치료 지속률의 주요 원인으로 지목됐다. 골다공증 치료 환경을 실질적으로 개선할 가장 효과적인 정책 방안으로는 △63.2%가 '골다공증 약물치료 유지를 위해 건강보험 지원 범위를 확대할 것' △58.8%가 '골다공증을 고혈압 · 당뇨병과 같이 정부의 만성질환 관리 대상에 포함할 것' △34.2%가 '골다공증 검진 기회를 늘릴 것'이라고 답했다. 골다공증성 골절이 발생한 환자가 겪는 어려움으로는 △골다공증성 골절 및
한국룬드벡(대표 오필수)은 한독테바(사장 박선동)와 공동 판매하는 파킨슨병 치료제 ‘아질렉트정’(성분명: 라사길린메실산염, Rasagiline Mesylate)의 새로운용량(0.5mg)이지난1일부터 발매됐다고 3일 밝혔다. 이번에 추가 발매된 아질렉트정0.5mg은 다양한 적응증 중에서도 레보도파의 보조요법으로 사용이 가능하다. 이에 따라운동 동요 증상(end of dose motor fluctuations)으로 레보도파를 복용 중인 환자는 1일 1회 아질렉트정 0.5mg을 초기 용량으로 시작해, 약효 및 증상 조절 정도에 따라 1일 1회 1mg까지 증량할수 있다. 아질렉트정은 지난2017년 7월 국내 출시된2세대 비가역적 선택적 MAO-B(monoamine oxidase type B) 억제제다.내인성 및 외인성 도파민이 MAO-B 효소에 의해 대사되는 것을 선택적으로 억제하고 뇌 흑질 내 도파민 농도를 증가시켜 특발성 파킨슨병에 효과를 보인다. 파킨슨병 환자에서 초기 단독요법 또는도파민 효능제나 레보도파의 보조요법으로 사용이 가능하며, 식사와 관계없이 복용할 수 있다. 아질렉트정은 미국, 캐나다, 유럽 등 55개국에서 유효성과 내약성을 입증받으며 전 세계 파
유한양행(대표이사 이정희)은비소세포폐암 치료신약 레이저티닙(lazertinib,YH25448)의 임상1/2상시험 최신 결과를 미국임상종양학회(ASCO) 연례학술대회에서 발표했다고3일 밝혔다. 레이저티닙은 ‘상피세포성장인자수용체(EGFR)유전자’에 기존 치료제 투여 후 발생한 T790M 돌연변이가있는 국소 진행 또는 전이성 비소세포폐암에 대한 표적 치료제다. 이번 포스터 발표에서는 항종양 효과의 영상 판독에 대한 객관성을 확보하기 위해 영상의학 전문의가 독립적으로 중앙평가한 결과가 처음 공개됐다. 전체 127명 환자 중 암의크기가 30%이상 감소해 객관적반응(ORR)을 보인 비율은 54%였다. ORR은 기존 항암제에 저항성을 보인T790M 돌연변이 양성 환자에서는57%로 높아졌다.암이 완전히 사라진 완전관해(CR)를보인 환자도 3명이 확인됐다. 위축된 암의 크기가 유지되는 반응기간(DOR) 중앙값은 전체 환자에서 15.2개월이었다. 레이저티닙의 무진행생존기간(PFS) 중앙값은 전체 환자에서 9.5개월, T790M 돌연변이 양성 환자에서 9.7개월로 조사됐다. 추가 분석에서 레이저티닙 120mg이상 용량 투여군의무진행생존기간 중앙값은 12.3개월이었다.현재 레이
인하대병원 로봇수술센터(센터장 이택 교수·비뇨의학과)가 "지난 5월31일 병원 지하1층 강당에서 로봇수술 100례 달성 기념 심포지엄을 개최했다."고 3일 밝혔다. 최신형 로봇 제 4세대 다빈치 Xi를 도입해 지난 2018년 12월 개소한 인하대병원 로봇수술센터는 외과, 비뇨의학과, 이비인후과, 산부인과, 흉부외과, 마취통증의학과의 전문 의료진 11명과 로봇 코디네이터를 포함한 전문 간호 인력 5명으로 구성되어 있다. 이날 심포지엄에서는 이택 센터장, 비뇨의학과 강동혁 교수를 비롯해 인하대병원 로봇수술센터 의료진의 강의, 서울성모병원 이지열 교수(비뇨의학과)의 강의와 더불어, 최신 지견을 나누는 자리가 되었다. 이택 센터장은 이날 심포지엄에서 “현재 인도에서 의료진이 인하대병원 로봇수술센터의 노하우를 배우기 위해 방문해 있는 상태다. 작년 12월에 첫 걸음을 뗀 이후 노력을 인정 받은 결과인 것 같다.”며“환자의 입장에서 보다 ‘안전한’수술에 대한 고민을 늘 하는 것 같다. 수술 100례를 돌파하게 되어 감회가 새롭다. 최첨단 다빈치 로봇의 장점인 고화질 영상과 확대된 시야를 바탕으로 정확하고 효율적인 치료를 진행할 수 있도록 최선을 다하겠다.”고 말했다.
울산대학교 산학협력단 울산금연지원센터(센터장 유철인)이 “지난 5월 31일 세계 금연의 날을 맞아 많은 흡연자들이 금연을 시도하고 자발적인 금연문화 확산을 유도하기 위한 행사를 개최했다.”고 3일 밝혔다. 5월 31일 세계 금연의 날을 맞아 울산대학교병원 본관 아트리움에서 울산금연지원센터, 울산지역암센터, 울산권역심뇌혈관질환센터, 울산대병원 암생존자통합지지센터가 함께 ‘깨우세요! 우리안의 금연본능’을 슬로건으로 제32회 세계금연의 날 기념 캠페인 행사를 진행했다. 이날 캠페인은 금연상담, CO측정, 폐활량 측정, 금연 홍보물 배부 등 다양한 체험을 통하여 흡연의 유해성을 효과적으로 전달했다. 이외에도 흡연과 연관성이 큰 암, 심뇌혈관 질환 등 다양한 건강 캠페인을 함께 연계하며 흡연자들이 금연에 대한 관심과 시도를 유도하며 금연문화를 강조했다. 금연을 희망하는 대학생, 위기청소년, 장애인, 여성, 300인 이하 소규모사업장 흡연자는 울산금연지원센터의 금연서비스를 이용해 금연상담 및 금연보조제를 제공받을 수 있으며, 의료기관과 연계해 금연치료도 받을 수 있다. 또한 금연 의지는 있으나 높은 니코틴 의존도, 장기간의 흡연습관 등으로 금연성공이 어려웠던 중증・고도
법정 시한인 5월 31일 자정을 넘겨 다음 날 오전까지 강행돼 전 유형 체결이라는 기대를 모았던 2020년도 유형별 요양급여비용 계약(이하 수가협상)이 대한의사협회(이하 의협)만 결렬이라는 다소 아쉬운 결말을 맞이했다. 2008년도부터 2020년도까지 총 13차례 진행된 '유형별' 수가협상은 한정된 건강보험 재정 규모, 일명 밴딩(Banding, 추가 소요 재정)을 의약단체가 나눠 갖는 형태로 진행된다. 올해 밴딩은 지난해 9,758억 원보다 720억 원 증가한 1조 478억으로 결정됐다. 평균 인상률은 전년 대비 0.08p 낮아진 2.29%로, 약국이 3.5%로 인상률 1위를 차지했다. 그 뒤를 이어 치과 3.1%, 한방 3.0%, 병원 1.7% 순으로 나타났다. 대한의사협회는 10차까지 이어진 협상 끝에 공단이 최종 제시한 2.9%의 수치를 거부하고 건강보험정책심의위원회(이하 건정심) 행을 택했다. 이후건정심에서는 결렬 유형의 환산지수를 국민건강보험법 제45조(요양급여비용의 산정 등)에 의거해 6월 중으로 결정한다. ◆ 2년 연속 결렬한 의원, 역대 결렬 횟수 가장 많아 전 유형 체결은 2017년도와 2018년도 협상에서 성사됐다. 두 해를 제외했을 때
미국임상종양학회(ASCO) 연례학술대회가 지난달 31일(현지시간) 시카고에서막을 올렸다. 이달 4일까지 열리는 이번 행사에서는여러 항암제들의 최신 연구결과 발표가 예정됐다. MSD는키트루다(성분명:펨브롤리주맙) 단독요법의비소세포폐암(NSCLC) 치료효능을 장기 추적관찰한 연구결과를 소개한다. 이 결과는 키트루다로 1차 치료를 받은 환자군의 23.2%가 5년 이상 생존했다는 사실을 담고 있다. MSD는 KEYNOTE-001(1b상·다기관·개방형·멀티코호트) 추적관찰 결과를 ASCO2019에서 발표할 예정이라고 2일 밝혔다. 제약사측은 이 연구에서 진행성 비소세포폐암 환자군을 대상으로 키트루다의 효능을 평균 60.6개월간 관찰했다. 이 결과에 따르면, 치료 경험이 없는 그룹(101명)의5년 전체생존율은 23.2%였다. 앞서 치료 받은 경험이 있는 그룹(449명)의 5년 전체생존율은 15.5%로조사됐다. 5년 전체생존율은 PD-L1 발현율이50% 이상([TPS] ≥50%)일 경우 더 높았다. 구체적으로 살펴보면, 치료 경험이 없고 PD-L1 발현율이 50% 이상인 집단(27명)에서 29.6%였다. 치료 경험이 있고 PD-L1 발현율이 50% 이상일 경우(138명)
보건복지부(장관 박능후)는 공공의료에 사명감을 갖춘 공중보건장학생을 하반기에 추가로 선발할 예정이라고 2일 밝혔다. (아래 참고자료 : 2019년 공중보건장학제도 시범사업 개요) 올해 총 20명을 선발할 계획이었으며, 상반기에는 8명을 선발했다. 가톨릭 관동의대, 경상대, 고려대, 동국대, 연세대 원주의대, 충북대 각 1명이고, 강원대 2명이다. 상반기 선발 학생에 대한 장학증서 전달식은 지난 5월 개최됐다. 공중보건장학제도 시범사업의 세부내용은 다음과 같다. 의과대학(의학전문대학원) 재학생으로 장학금을 지원받은 기간(최소 2년~최대 5년) 동안 공공보건의료업무에 종사할 것을 조건으로, 등록금과 생활비를 지원한다. 연간 1인당 지원액은 2,040만 원 (등록금 1,200만 원 + 생활비 840만 원)이다. 2019년 하반기 선발자는 50%(1,020만 원)를 지급한다. 공중보건장학제도 시범사업에 관심이 있는 학생은 소속 의과대학 행정실에 지원서와 학업계획서(포트폴리오)를 제출하고, 의과대학은 학장의 추천서를 첨부하여 광역자치단체(이하 ‘시·도’)에 제출, 시‧도에서는 관련 서류를 6월 28일(금)까지 보건복지부(공공의료과)에 제출하면 된다. 시․도는 학생 장
대한의사협회(이하 의협)는 “파워 유튜버들에게 금전적 대가를 지급하고 한방 비하성 영상을 게재토록 지시했다며 의협 최대집 회장과 한방대책특별위원회 김교웅 위원장을 검찰 고소한 대한한의사협회(이하 한의협)에 대해, ‘근거 없는 명백한 허위 사실’이라며 한의협을 무고죄로 고소하기로 했다.”고 지난 5월 31일 밝혔다. 한의협은 지난 4월 25일, 파워 유튜버로 알려진 ‘A월드’ 채널 운영자와 ‘B튜브’ 채널 운영자, 그리고 최대집 의협 회장, 김교웅 한특위 위원장 등 4인에 대해 업무방해죄로 검찰에 고소한 바 있다. 한의협은 해당 유튜버들이 한의학과 한의사에 대해 부정적인 영상을 올려 한의협의 업무를 방해했고, 이 배경에는 최대집 회장과 김교웅 위원장이 이 유튜버들에게 금전적 대가로 사주한 사실이 있다고 주장했다. 의협은 이에 대해 “해당 유튜버들의 동영상과 의협은 아무 관련이 없다. 영상 지시나 금전 전달 등 한의협의 주장은 명백한 허위이며 날조”라면서, “근거 없는 추측만으로 고소를 남발하는 한의협에 대해 무고죄로 엄중히 법률대응할 방침”이라고 밝혔다. 지난 5월 31일 안산상록경찰서에서 피고소인 조사를 받은 최대집 회장은 “한의협이 파워유튜버들에게 쓴소리를
*2일, *빈소 서울성모병원, *발인 6월5일, *(02)2258-5940
2020년도 수가협상 결과, 의협을 제외한 7개 의약단체가 협상을 체결했다. 병원은 1.7%, 의원은 2.9%, 치과는 3.1%, 한방은 3.0%, 약국은 3.5, 조산원은 3.9%, 보건기관은 2.8%의 인상률을 받았다. 반면, 의협은 2.9%로 협상이 결렬됐다. 국민건강보험공단(이하 공단)과 7개 의약단체는 2020년 유형별 수가협상 종료 예정일인 5월 31일 자정을 넘겨 금일 오전 8시까지 협상을 진행해 이 같은 성과를 얻었다. 밴딩(Banding, 추가 소요 재정)은 1조 478억으로, 지난해 9,758억 원보다 720억 원 증가했다. 평균 인상률은 2.29%로, 가입자 부담 능력, 건강보험 재정 건전성, 진료비 증가율 등을 감안해 전년 대비 0.08p 낮아졌다. 1.7%로 가장 먼저 협상을 체결한 대한병원협회 송재찬 상근부회장은 "우리가 한 많은 요구가 충분히 반영되지 않아 굉장히 아쉽고 심히 유감스럽다."고 입을 열었다. 이어 "특히, SGR 모형의 불합리한 점을 인지하면서도 이를 지속적으로 활용한다는 점이 안타깝다. 또, 보장성 강화로 병원계에 많은 비용이 발생하는 점이 충분히 반영되지 않아 과연 병원계가 지속 가능한 발전을 이룰 수 있을지 걱정
요즘 취재 현장에서 의료전달체계와 관련된 얘기를 자주 듣는다. 한동석 대한신경외과의사회 회장은 “의료전달체계가 망가지는 중이다. 개원가와 중소병원은 고사하고 있다. 건강보험 보장성 강화의 속도 조절이 필요하다.”라고 말했다. 김동석 대한개원의협의회 회장도 “의료전달체계 확립을 위해 의협과 복지부가 해결책을 찾는 노력을 시작하기를 부탁드린다.”라고 언급했다. A중소병원장은 “중소병원은 환자가 없다. 문케어(건보 보장성 강화) 이후 한국 의료가 심각하다. 대통령 직속의 기구라도 만들어 해결하는 게 필요하다.”라고 제안했다. B중소병원장은 “지난 2018년 1월 경 마련된 의료전달체계 개선 권고문 안은 (의협과 병협이 합의 안했지만) 시민단체는 합의한 내용이다. 빨리 실천할 수 있도록 보완하자.”라고 강조했다. 박종훈 고려대학교 안암병원장은 “환자쏠림이 대학병원 한계치를 넘어가고 있다. 마른 사람이 살찌다가 비만 단계가 된 거다. 대학병원이 건강하지 않게 커져 버렸다. 사직자와 고객 불만이 치솟아 인건비와 시설투자비가 가파르게 상승하고 있다.”라고 했다. 의료전달체계 개선 없이 시행된 선택진료비 폐지와 건강보험 보장성 강화 이후 문턱이 낮아진 대형병원으로의 환자
계명대학교 동산병원이 5월 31일 새 병원 개원 및 비만대사수술 기관 인증을 기념하는 심포지엄을 개최했다. 동산병원은 지난달 비만대사수술의 질을 향상시키고 안정성을 확립하기 위한 대한비만대사외과학회 비만대사수술 기관인증을 받았다. 심포지엄에서 서영성 비만대사수술센터장(가정의학과)은 동산병원에서 비만대사수술을 받은 고도 및 초고도 비만환자와 제2형 당뇨병 환자들의 극적인 체중감량 효과와 당뇨치료 결과를 보여주는 사례를 발표했다. 또 세계적인 대사비만수술 권위자인 황치근 박사(대만 BMI 메디컬센터)와 국내 전문의들의 비만대사수술센터 운영사례에 대한 소개가 있었다. 동산병원 비만대사수술센터는 위장관외과를 중심으로 가정의학과·내분비대사내과·정신건강의학과·심장내과·이비인후과·호흡기내과·마취과 등 여러 진료과 및 전문교수들의 다학제 진료를 통해 비만대사 치료의 효과를 극대화하고 있다. 또한 비만전문코디네이터와 전문영양사가 수술 전 상담부터 수술 전후 식사요법 및 체중조절 교육을 지속적으로 시행하여 환자들의 만족도를 크게 높이고 있다. 비만대사수술은 내과적 방법으로 잘 치료되지 않은 고도비만 환자나 비만에 따른 각종 합병증으로 고통 받는 환자를 수술로 치료하는 방법이다
진료부원장 정승용어린이병원장 김한석분당서울대병원장 백롱민강남센터원장 김주성행정처장 정영권기획조정실장 신상도의료혁신실장 박경우교육인재개발실장 배은정대외협력실장 천정은배곧캠퍼스 서울대병원 설립추진단장 조영민강남센터부원장 정현훈간호본부장 이경이
애브비의 경구용 B세포 림프종-2억제제 ‘벤클렉스타정(VENCLEXTA, 성분명: 베네토클락스)’이 국내에서 허가됐다. 31일 한국애브비에 따르면, 식품의약품안전처는지난 29일 벤클렉스타 단독요법을 만성 림프구성 백혈병(CLL) 치료에 승인했다. 허가 대상은 화학면역요법 및 B 세포 수용체 경로 저해제에 대해 불응또는 재발인 만성 림프구성 백혈병 환자다. 벤클렉스타는 BCL-2 단백질에 선택적으로 결합, 세포자멸사를 유도해 암 세포의 증식을 막는다. 이번 허가는 M14-032(2상) 연구결과를바탕으로 한다. 이 연구에는 이브루티닙 또는 이델라리십 치료 이력이 있거나, 치료 이후 질병이 진행한 만성 림프구성 백혈병 환자들이 참여했다. 그결과, 벤클렉스타 치료군 (N=127)의 객관적 반응률(ORR)은 70%(IRC)로 나타났다. 미세잔존질환(MRD)이 없는 그룹의 경우, 벤클렉스타 투여 시 무진행생존기간(PFS) 중간값이 24.7개월이었다. MRD는 말초 혈액이나 골수에 남아 있는 백혈병세포 숫자로 치료에 따른 관해와 재발의 위험을 평가하는 지표다. M13-982(2상)에서도벤클렉스타의 효능이 확인됐다. 이 연구는 만성 림프구성 백혈병 환자 가운데 17p 유전
대한병원협회는 “국민건강보험공단이 2020년도 건강보험 수가협상을 하면서 제공한 ‘2018년도 병원별 진료비 증가율 자료’와 병원이 실제 집계한 진료비 증가율이 차이가 많이 나는 것으로 나타나 공단 측의 자료에 통계적 오류가 의심되는 부분이 있어 재검증이 요구된다.”고 31일 밝혔다. 공단 자료에 따르면 상급종합병원의 2018년도 건강보험 진료비 증가율은 25.7%. 2017년도에 비해 건강보험에서 상급종합병원에 지불한 진료비가 이 만큼 늘어났다는 이야기다. 이에 대한병원협회는 “본협회가 입수한 개별 일부 상급종합병원의 진료비 지급 내역은 공단 자료와는 차이가 커 이번 2020년도 건강보험 수가협상의 근거로 사용되고 있는 공단 자료에 대한 검증이 필요하다”고 지적했다. 대한병원협회가 입수한 상급종합병원 진료비 지급 내역은 빅5중 2곳으로, A병원은 지난해 진료비가 16.9% 증가한 것으로 나타났으며, B병원의 경우는 9.4% 증가율을 보여 상급종합병원 진료비가 평균 25.7% 증가했다는 공단 자료와는 큰 차이를 보였다. 빅5병원은 아니지만, 서울 시내 상급종합병원중 한 곳은 10.9%의 진료비 증가율로 역시 공단 자료와는 거리가 멀었다. 댄한병원협회는 “현재
세계응급의학연맹(IFEM)이 주최하고 대한응급의학회(KSEM)가 주관하는 제18차 세계응급의학회 학술대회 'ICEM 2019'가 오는 6월 12일부터 15일까지 4일간 서울 코엑스에서 개최된다. ICEM은 전 세계 70개국 2천 5백여 명의 응급의학 분야 전문가가 한자리에 모여 응급의학의 최신지견을 논의하고, 주요 응급처치 기준을 결정하는 응급의학 분야 최고 권위의 학회이다. 이번 학술대회에서는 '협력 · 전문성 · 책임'이라는 주제 아래 28개의 토픽, 총 1백여 개의 세션과 4백 개의 초청 · 구두 발표, 6백 개의 포스터 발표가 진행된다. 또한, 행사 개최 이틀 전 13개의 워크샵을 통해 소그룹별 집중 토론 학습이 진행된다. 50개 국내 · 외 기업이 참여하는 전시와 다양한 공식 사교행사도 동시에 진행될 예정이다. 기조강연으로는 △노스캐롤라이나대학 Judith Tintinalli 교수가 'Emergency Medicine: Present and Future' △매릴랜드대학 Stephen Thom 교수가 'Carbon Monoxide poisoning: pathophysiology and treatment' △예일대학 David Cone 교수가 'Inte
연이은 프로포폴 관련 사건 · 사고로, 마약류에 대한 사회 불안감이 조성되고 있다. 이에 대한한의사협회(이하 한의협)는 31일 전국 병 · 의원 대상 프로포폴 관리 실태 전수조사를 촉구하는 논평을 발표했다. 프로포폴은 의료인 처방이 필요한 마약류 전문의약품으로 사용에 각별한 주의가 필요하지만, 프로포폴로 인한 사망 · 사고는 끊이지 않고 있다. 5월 8일 식품의약품안전처(이하 식약처)는 의료용 마약류를 취급하는 전국 병 · 의원 중 법률 위반이 의심되는 52개소를 빅데이터로 선정 · 조사해 27개소의 위반 사항을 적발하기도 했다. 한의협은 "이번 식약처 조치는 프로포폴 사고로 불안에 떠는 국민을 안심시키기에 부족하다. 국민 건강을 지키고, 마약류로부터 안전한 대한민국을 유지하기 위해서는 전국 모든 병 · 의원의 전수조사가 이뤄져야 한다."고 강조했다. 이어 "우리는 진료환경 위축, 환자정보 유출 등 국민 정서와 동떨어지고 납득하기 어려운 이유로 수술실 CCTV 설치법의 입법을 반대하는 양방 의료계가 이번 프로포폴 전수조사까지 거부할 것이라고 생각하지 않는다."고 했다. 진료에 전념하는 선량한 양의사 다수에게 피해가 발생하지 않도록, 양의계가 전수조사에 자발적
양산부산대병원(병원장 김대성)은 “본원이 ‘희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업’에 울산경남권 거점센터로 2월에 선정됐다.”고 31일 밝혔다. 희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업은 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하고, 접근성과 편의성을 강화하기 위해 질병관리본부가 상급종합병원을 상대로 진행하고 있으며, 사업 수행 기간은 2019년 2월 1일부터 2020년 12월 31일까지 2년이다.희귀질환 울산경남권 거점센터(센터장 전종근)는 2019년 3월 개소하였으며, 전문 의료 인력 교육 및 진료협력체계의 구축을 통해 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키는 것도 목적으로 하고 있다. 센터는 의료진 외 전담 간호사와 사회복지사로 구성되어 있어 유전상담과 사회복지 상담 또한 받을 수 있으며, 희귀유전질환 환자에 대해 소아청소년과, 신경과, 진단검사의학과, 피부과, 산부인과 등 여러 진료과와 협진하여 맞춤 의료서비스를 6월 중에 제공할 예정이다. 센터는 매달 희귀질환 교육 및 환우 모임을 진행하고 있다. 카부키증후군 교육 및 환우 모임(4월 12일), 두셴 근디스트로피 교육 및 환우 모임(5월 22일)이 진행되었으며, 다가오는 7월 2일에는 희귀질환 워크숍이