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상세검색셀트리온은 현지시간 31일 ‘2023 유럽류마티스학회(EULAR 2023, European Congress of Rheumatology)’에서 류마티스 관절염 치료제 악템라(Actemra, 성분명 : 토실리주맙) 바이오시밀러 CT-P47의 국내 임상 1상 데이터를 온라인으로 최초 공개했다. 유럽류마티스학회(EULAR)는 세계 최고 권위의 류마티스 질환 학회 중 하나로, 매년 열리는 학술회의를 통해 최신 임상 결과, 치료제 개발 동향 등 연구 정보를 발표하고 관련 논의를 진행하는 행사다. 올해는 이탈리아 밀라노에서 5월 31일부터 6월 3일까지 진행될 예정이다. 셀트리온은 국내 건강한 피험자 318명을 대상으로 임상 1상을 진행했으며 CT-P47 피하주사 투여군과 오리지널 의약품 피하주사 투여군으로 나눠 단일 투약한 결과, 오리지널 의약품 대비 CT-P47의 약동학(PK)적 동등성을 입증했다. 안전성(Safety)에서도 CT-P47 피하주사 투여군이 오리지널 의약품과 유사한 결과를 보였다. 셀트리온은 지난해 7월부터 유럽 내 총 448명의 류마티스 관절염 환자들을 대상으로 CT-P47의 글로벌 임상 3상도 진행해 오고 있다. 이와 더불어 의료진이 환자 상태와
한국애브비의 ‘린버크’가 미충족 수요가 높은 청소년 아토피피부염 시장의 키 플레이어(Key Player)가 될 수 있을지 관심이 집중되고 있다. 얼마 전까지만 해도 중증의 청소년 아토피피부염 환자들이 장기적으로 안전하게 사용할 수 있는 치료 옵션은 매우 한정적이었다. 지난 4월부터 한국애브비의 JAK억제제 린버크(Rinvoq, 성분명: 유파다시티닙, Upadacitinib)15mg이 보건복지부 고시에 따라 만 12세 이상 청소년의 중등증~중증 아토피피부염 치료에 건강보험 급여가 확대 적용되며 치료의 길이 열렸다. 이와 관련해 한국애브비는 30일 린버크의 청소년 아토피피부염 환자 대상 보험 급여 적용을 기념해 기자간담회를 개최했다. 이날 간담회에선 청소년 아토피피부염의 치료 전략과 이에 관한 린버크의 치료적 가치를 공유했다. 청소년 아토피피부염 환자들의 가장 큰 고충은 가려움증과 그로 인한 수면장애, 수면장애로 인한 신장 발달 부진, 불안 및 우울증 등 정신적 문제 유발 등이다. 노출 부위에 병변이 있는 경우 사춘기 외모에 대한 자신감을 떨어뜨리고, 대외활동이나 교우 관계 등을 위축시키는 요인이 되기도 한다. 청소년기의 아토피피부염은 어떻게 치료하는지에 따라
“개인의료정보 민간보험사 전자전송에 단호히 반대한다!” 보건의료노조가 5월 16일 국회 정무위원회 법안심사소위원회에서 보험업법 개정안이 통과된 것에 대해 31일 규탄했다. 보건의료산업노동조합(보건의료노조)는 이번 보험업법 개정안 통과와 관련해 건강보험공단과 건강보험심사평가원으로부터 개인정보를 전자적 형태로 넘겨받아 축적하고, 이를 영리적으로 활용하는 것은 민간보험사들의 오랜 숙원이 이뤄지게 됐다라고 비판했다. 구체적으로 보건의료노조는 이번 개정안의 본질은 민간보험사들이 환자들의 내밀한 진료 정보를 모조리 전자적 형태로 받아 축적하고, 이를 이용해 개인들을 특정하는 것이라고 강조했다. 이어 민간보험사들은 이를 통해 수익성 좋은 보험상품을 개발하고, 질환 가능성이 높은 환자들의 가입을 막고, 기존 가입자들에게는 보험료 차등 인상, 지급 거절을 통해 이윤을 대폭 늘리려는 목적의 법안을 14년간 줄기차게 요구해 왔음을 기억해야 한다고 꼬집었다. 특히 윤석열 정부와 민간보험사들은 실손보험 가입자들이 소액청구가 불편해서 2~3천억원 정도를 받지 못하고 있다며 환자를 위한 법안이라고 주장하고 있는 것에 대해서도 비난했다. 가입자의 소액청구 간편화가 진짜 목적이라면 전자적
양산부산대병원이 국내 최초로 스마트 물류센터를 구축·운영한다. 양산부산대병원은 CJ 올리브네트웍스와 지난 30일 스마트 물류센터 구축을 위한 협약을 체결했다고 31일 밝혔다. 스마트 물류센터는 병동 뒤 5400㎡(공용면적 포함) 규모로 만들어질 계획이며, 이는 국내 병원 중에서 최초로 스마트 물류 자동화가 구현된 사례이다. 양산부산대병원은 이번 협약으로 스마트 물류센터 구축을 통해 첨단 기술을 활용하여 물류 프로세스의 투명성과 효율성을 향상시킬 것으로 기대하고 있다. 특히, 자동화된 창고 시스템인 ▲수술재료 및 의료 소모품을 저장하는 3D 큐브형 자동창고 ▲의약품을 관리하는 의약품 자동창고 ▲린넨 입출고 자동화 시스템과 최첨단 물류 관리 소프트웨어를 통해 제품의 이동과 재고 관리를 실시간으로 추적하며, 데이터 분석과 예측 기반을 통해 재고관리 솔루션 공급망 최적화를 지원할 계획이다. 한편, CJ 올리브네트웍스는 국내외에서 인정받은 물류 기술과 전문성을 보유하고 있는 기업으로, 병원의 물류 프로세스 혁신과 자동화를 위한 필수적인 파트너로 선정됐다.
크리스탈지노믹스가 지난 5월 19일 뉴레이크인바이츠에 제3자 유상증자배정하기로 공시하고, 오는 6월 2일 양재 The-K호텔에서 주주 대상으로 기업 설명회를 진행한다. 이번 설명회는 유상증자를 통해 최대주주가 되는 뉴레이크인바이츠가 속한 인바이츠생태계에 대한 소개와 함께, 크리스탈지노믹스의 편입을 통해 나아가고자 하는 방향성과 크리스탈지노믹스의 혁신 계획에 대해 주주들에게 설명한다는 계획이다. 관계자는 인바이츠생태계와 크리스탈지노믹스의 시너지를 만들어내는 것이 무엇보다 중요하다면서, 인바이츠생태계가 가진 역량과 크리스탈지노믹스가 가진 역량을 결합해 새로운 시너지를 만들어 낼 수 있는 계획에 대해 주주들에게 직접 설명하는 시간을 갖겠다고 말했다. 또한 이번 주주대상 설명회는 주주친화적 ESG 경영을 핵심 경영 방침으로 삼고자 하는 회사의 의지를 반영하는 자리로써 의미가 있다면서, 주주들의 목소리를 듣는 자리를 더 많이 만들어 나가겠다고 밝혔다. 크리스탈지노믹스는 오늘 6월 2일 설명회를 포함해 6월 중 추가 설명회를 계획하고 있다.
국민 보건 향상을 위해서라도 정형외과 수술 수가를 현실화가 필요하다는 지적과 호소가 터져나왔다. 대한정형외과학회는 30일 오전 11시 한국프레스센터에서 기자간담회를 열고, 정형외과 수술 수가의 문제점을 지적했다. 이날 한승범 대한정형외과학회 보험위원장은 실제 수술 행위와 재료 비용이 충분히 인정되지 않는 비현실적 급여 기준으로 인해 정형외과 수술을 할수록 적자가 발생하는 모순적인 구조에 대해 지적했다. 구체적으로 現 질병 분류 체계에서 근골격계 질환 및 외상의 낮은 수가와 중등도 분류로 중증외상센터에서 이뤄지는 수술의 70%가 정형외과 수술임에도 불구하고 아무도 하지 않으려 하고 있는 것이 현실이라고 말했다. 특히, 자원 소모 대비 수술 행위 수익을 정형외과와 일반외과를 비교하면 환자 1명당 수술 시간은 큰 차이가 없으나 정형외과의 수술시간 당 행위 수익은 일반 외과의 0.4~0.8배 밖에 되지 않으며, 정형외과 상위 10대 수술수가를 살펴보면 흑자 수가는 단 1개에 불과함은 물론, 평균 40%가 적자나는 구조는 심각한 문제라고 비판했다. 또한, 정형외과 관련 근골격계의 다양성에도 불구하고 수술 시행 시 ‘동시 수술’로 분류돼, 수술 수가가 종합병원급 이상은
안전상비의약품의 약국 외 판매 제도(이하 안전상비약제도)가 국내에 도입된지 어느덧 10년이 지난 지금, 안전상비약 제도가 응급상황 시 국민에 필요한 품목으로 검토돼야 한다는 의견이 나왔다. 보건복지부는 지난 20212년 7월, 안전상비의약품으로 지정한 13개 품목을 발표하고 제도 시행 6개월 후 중간 점검, 시행 1년 후 품목 재조정을 하기로 했다. 그러나 10년이 경과된 지금까지 점검이나 품목 조정은 이뤄지지 않고 있는 상황. 약사법에서는 안전상비의약품을 20개 품목 이내 범위로 규정하고 있지만, 아직까지 법률 신설 당시 결정된 13개 품목에 불과하다. 이에 ‘안전상비약 시민네트워크’가 30일 기자간담회를 개최하고, 편의점 안전상비약에 대한 대국민 수요조사 결과를 발표했다. 먼저 소비자공익네트워크 이명주 사무총장이 나와 ‘안전상비약제도 현황 분석 및 국민 수요조사에 대한 결과를 발표했다. 이명주 사무총장은 “현 시점에서 안전상비약 제도의 획기적 변화에 대한 여건은 충분히 조성됐다.”며 “우선적으로 규정에 맞는 수만큼 품목을 확대하도록 개선안을 논의할 필요가 있으며, 판매 채널인 편의점 정비 관리 시스템을 마련하는 것이 필요하다.”고 밝혔다. 이울러 “이 과
수가협상을 최종 중재하는 국민건강보험공단 이상일 급여상임이사는 올해 도입된 가입자-공급자 간담회의 효과는 내일 1차 밴드 제시값을 봐야 알 수 있다고 말했다. 건보공단은 5월 30일 건보공단 영등포지사에서 가입자-공급자 간담회 이후 재정소위원회 2차 회의를 진행했다. 회의가 끝난 후 건보공단 이상일 급여상임이사가 기자단의 질문에 답했다. 건보공단 이상일 급여상임이사는 “오늘 간담회에서 구체적인 수치가 많이 오고 가지는 않았다. 구체적인 수치를 제시한 곳은 약사회 뿐이었고, 가입자 측에서는 이에 대한 특별한 언급이 없었다”고 말했다. 올해 처음 공식적으로 진행된 가입자-공급자 간담회는 차분한 분위기에서 진행됐으며, 양측 의견의 간극을 줄이는 데 기여하기를 기대하지만, 결과는 내일 밴드 값이 나와봐야 안다고 말했다. 간담회 이후 열린 재정소위원회 2차 회의에서는 환산지수 모형 관련 SGR 모형 외 5가지 모형 산출값을 재정소위원회 위원들에게 제시하고, 자료에 대한 설명을 진행했다고 밝혔다. 올해 수가협상에 참여하는 9명의 재정소위원회 위원 중 수가협상에 참여한 경험이 있는 사람이 3명으로, 자료에 대한 추가 설명이 필요했기 때문이다. 이상일 급여상임이사는 “내일
카나리아바이오(대표 나한익)는 난소암 신규 환자를 대상으로 진행하고 있는 오레고보맙 글로벌3상에서 환자모집을 마감했다고 30일 밝혔다. 오레고보맙 글로벌3상은 앤젤레스 세코드(Angeles Secord) 미국 듀크대학 암 연구소 박사를 책임자로 16개국 161개 사이트에서 진행중이다. 이번 글로벌 임상3상은 보조항암요법과 선행항암요법 두 개의 코호트로 나눠 진행되는데, 선행항암요법 코호트의 환자 모집은 지난 3월에 마감했고 이번에 보조항암요법 환자 모집을 마감하는 것이다. 나한익 대표는 “2020년 10월 환자모집을 시작해 2년 8개월 만에 환자모집을 마감하게 됐다. 코로나의 영향으로 일부 국가에서 임상 사이트 개시가 상당 부분 지연됐고, 이를 만회하기 위해 약 20여개 임상 사이트를 추가했다. 16개 국가 160여개 사이트를 관리한다는 것은 쉬운 일이 아니다. 5개국에 나뉘어져 근무하는 임상팀이 24시간 실시간 대응 시스템으로 진행했기 때문에 성공적으로 환자 모집이 마무리 됐다”고 밝혔다. 보조항암요법 코호트는 총 372명의 환자를 1대 1로 무작위 배정하는데 무진행생존기간을 30개월 늘린 임상2상과 동일한 임상 프로토콜로 진행된다. 보조항암요법 코호트는
공급자 단체는 첫 가입자와 공급자 간담회에서 발견한 서로의 간극은 크지만, 의미있는 소통이었다고 평가했다. 작년 수가협상 후 제기된 일방적인 소통의 문제를 개선하고자 올해는 재정소위원회 2차 회의 전 가입자와 공급자의 간담회가 진행됐다. 대한의사협회, 대한병원협회, 대한치과의사협회, 대한한의사협회, 대한약사회 공급자 단체 5곳과 가입자를 대표하는 재정소위원회는 5월 30일, 건보공단 영등포지사에서 오후 2시부터 1시간 30분 가량 간담회를 진행했다. 간담회 후 대한의사협회 김봉천 부회장과 대한약사회 박영달 부회장이 대표로 기자단에게 간담회 내용에 대해 설명했다. 대한의사협회 김봉천 부회장은 “이런 자리가 처음이었던 것 같고, 공급자의 입장을 설명하고 가입자 단체의 어려움을 듣는 소통의 기회였다. 간담회에서 의료계 거대 담론들이 많이 나왔는데, 내일 환산지수를 결정하는 자리에 어떤 영향을 미칠지는 지켜봐야한다. 이런 소통의 기회가 앞으로 한국 의료 발전을 위해 이바지할 것이라고는 생각한다”고 말했다. 간담회에서는 필수의료체계 개선과 저수가 정책, 의료 현장에서 벌어지는 여러 가지 일들에 대한 건의들이 오고 갔으며, 공급자 측은 한국 의료 수가가 OECD 평균에
이용진 전 대한의사협회 기획부회장의 장녀인 주예 양이 오는 3일 화촉을 밝힌다. ▲일시: 6월 3일(토) 오후 5시 ▲장소: 상암 월드컵 컨벤션 2층 그랜드볼룸홀
정부가 첨단 디지털·인공지능 기술 의료현장 확산을 지원한다. 보건복지부와 한국보건산업진흥원은 30일 오후 3시 30분 서울 코리아나호텔에서 ‘2023년 스마트병원 선도모델 개발 지원사업’ 착수보고회를 개최했다고 밝혔다. 스마트병원 사업은 첨단 기술을 활용하여 의료인력 부족 등 의료현장에서 당면한 문제를 해결하고, 환자들이 더 안전한 환경에서 더 좋은 의료서비스를 받을 수 있도록 지원하는 사업이다. 정부는 2020년부터 원격중환자실, 스마트수술실, 환자․보호자 교육 등 매년 3개 지원분야의 사업수행 의료기관을 선정해 스마트병원 선도모델 개발·실증을 지원하고 있다. 올해는‘환자 안전 환경 조성’을 주제로 ▲스마트 투약안전 환경 조성 ▲의료진 교육․훈련 ▲스마트 병원환경 관리 등 3개 분야를 구축할 예정이다. 이번 사업 수행기관 공모 및 선정평가위원회 심사를 통해 최종 선정된 부천 세종병원, 고대 구로병원, 강동경희대병원 3개 병원 연합체(컨소시엄)에서 각 분야 사업을 추진한다.
지난 16일 윤석열 대통령이 거부권을 행사한 간호법 제정안이 국회에서 재의 끝에 결국 부결됐다. 국회는 30일 본회의를 열고간호법안 재의의 건을 상정해 표결에 부쳤다. 그 결과 총 289표 중 가 178표, 부 107표, 무효 4표로 최종 부결됐다. 대통령이 재의를 요구한 법안은 재적 의원 과반수 출석에 출석 의원 3분의 2(193명) 이상 찬성을 얻어야 통과된다. 부결 선포 후 김진표 국회의장은 “여야가 한 걸음씩 양보해서 간호법안에 대한 조정안을 마련할 것을 여러 차례 당부드렸음에도 불구하고 그동안 정치적 대립으로 법률안이 재의 끝에 부결되는 상황이 반복되고 있어서 매우 유감”이라며 “앞으로 여야가 협의해 마련하는 법안이 국민들에 대한 의료서비스 진일보에 실질적으로 도움이 될 수 있도록 여야, 정부가 함께 마주앉아 지역의료 기반 확충을 위한 정책 기반을 마련해 주실 것을 당부드린다”고 말했다. 한편 부결된 간호법안은 국회법상 일사부재의 원칙에 따라 이번 회기 중에 재발의하거나 제출할 수 없게돼 폐기 절차를 밟게 됐다.
내달부터 비대면진료 시범사업이 본격 시행된다. 보건복지부는 6월 1일부터 비대면진료 시범사업을 실시한다고 30일 밝혔다. 먼저 코로나19 위기단계가 ‘심각’에서 ‘경계’로 조정되면서 ‘감염병의 예방법’에 근거해 한시적으로 허용됐던 비대면진료는 종료되고, ‘보건의료기본법’에 따라 제한적 범위의 비대면진료 시범사업이 실시된다. 비대면진료 시범사업은 ▲국민 건강 우선 ▲편의성 제고 ▲환자 선택권 존중의 세 가지 원칙을 바탕으로 국민 의료의 안전성과 의료 이용의 편의성과 접근성 사이에서 균형을 찾는데 중점을 두고 진행된다. 이어서 ‘비대면진료 시범사업 추진방안’을 살펴보면 첫째로 시범사업 실시기관은 의원급 의료기관을 원칙으로 하고, 병원급 진료가 불가피한 환자를 고려해 병원급 의료기관은 예외적으로 허용된다. 둘째로 한시적 비대면진료는 감염병 위기 상황에서 제한 없이 비대면진료를 할 수 있었으나, 시범사업에서는 대상환자가 제한된다. 이와 관련해 의료계와 환자단체는 안전성을 강조하면서 대면진료 경험이 있는 환자를 중심으로 허용해야 한다는 입장이고, 앱 업계에서는 환자의 편의성도 의료접근성 제고를 위해 중요하므로 대면진료 경험이 없어도 비대면진료를 허용해야 한다는 입장이
KMI한국의학연구소(이하 KMI)는 경찰청(청장 윤희근)과 협력해 순직 경찰관 유가족을 대상으로 건강검진과 의료비를 지원하는 사회공헌사업을 진행한다고 30일 밝혔다. KMI는 지난 26일 오후 3시 경찰청에서 ‘순직 경찰관 유가족 건강검진 및 의료지원사업 협약식’을 진행했다. 협약식에는 윤희근 경찰청장, 최종문 경무인사기획관, 이미경 복지정책담당관, KMI 김순이 명예이사장, 김정훈 상임감사, 이재영 전무이사 등 관계자들이 참석했다. 이번 협약식은 순직 경찰관의 숭고한 업적을 기리고 경찰관의 사기진작 및 순직 경찰관 유가족의 건강유지와 생활 안정을 위해 마련됐다. KMI는 순직 경찰관 유가족에게 종합검진을 무상으로 제공한다. 또, 종합건강검진 결과 중증질환으로 판정된 유가족의 경우 2,000만원 한도 내에서 수술비와 치료비도 지원한다. 올해 검진 인원은 총 500명(2억 5,000만원 상당)이며, KMI 전국 8개 검진센터(광화문·여의도·강남·수원·대구·부산·광주·제주)에서 종합검진이 진행될 예정이다. 지원 대상은 순직 경찰관의 부모와 배우자, 자녀, 배우자의 부모이며, 경찰청에서 대상자를 선정한다. KMI 김순이 명예이사장(사회공헌위원장)은 “투철한 사명감
전국 최초로 건립된 공공어린이재활병원인 대전 공공어린이재활병원이 개원했다. 보건복지부는 30일 오후 3시에 ‘대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원’의 개원식이 개최됐다고 밝혔다. 공공어린이재활병원은 장애아동의 특성상 지속적인 재활치료가 필요함에도 병원을 옮겨 다니며 치료받는 경우가 많아 거주지역을 기반으로 인프라를 확충해 장애아동이 지역사회 내에서 가족과 함께 지내면서 재활치료와 교육·돌봄 등 통합적 서비스를 받을 수 있도록 지원하고자 2018년부터 추진됐다. 이번에 개원한 대전 공공어린이재활병원은 권역별 공공어린이재활병원 첫 건립 사례로서 국비 100억원, 시비 294억원, 후원기업 기부금 100억원 등 총 494억원의 건립비가 투입된 병원이다. 재활의학과와 소아청소년과, 치과 등의 진료과에 70병상(입원 50, 낮병동 20) 규모로 충남대학교병원이 수탁 운영한다. 주요시설은 ▲치료시설(로봇치료실, 수치료실 등) ▲병동시설 ▲교육시설(특수학교 교실 등) ▲지역사회시설(무장애놀이터, 어린이도서관 등)이 있으며, 재활이 필요한 장애아동에게 집중재활치료 및 의료서비스뿐만 아니라 특수교육 및 돌봄 서비스를 제공한다. 복지부는 안정적인 병원 운영을 위해 ‘어린이
엠폭스 고위험군 대상 2차접종 실시 및 접종 편의가 보다 더 개선될 예정이다. 중앙방역대책본부는 5월 21~29일 동안 11명의 추가 엠폭스 확진환자가 발생해 현재까지 국내 발생 누적 확진환자는 총 92명이라고 30일 밝혔다. 5월 4주 확진환자는 내국인 10명과 외국인 1명으로 모두 해외 여행력이 없거나 관련성이 없는 국내 감염으로 추정되는 남성이며, 올해 3월 첫 확진환자가 발생한 이후 약 4주간 두 자리수로 증가하던 확진 환자가 5월 3주 감소 후 4주에는 소폭 증가한 것으로 조사됐다. 이와 함께 현재 고위험군 대상 노출 전 예방접종자 수는 지속적으로 증가하고 있는 추세이며, 방역당국은 고위험군의 감염 예방 효과를 높이기 위해 접종체계를 개선했다. 주요 내용을 살펴보면, 첫째로 6월 5일부터 고위험군 대상 2차접종을 실시한다. 이는 미국에서 발표된 연구에 따르면 1차접종과 2차접종의 효과성 차이가 큰 것으로 나타남에 따라 정부는 1차접종 후 4주가 경과하는 6월 5일부터 2차접종을 실시하고, 대상자에게는 안내 문자를 발송할 예정이다. 둘째로 방역 당국은 고위험군 사전예약을 위한 접종편의를 개선했다. 기존 민간누리집을 통한 예약 불편 해소를 위해 엠폭스
5월 31일 제36회 세계 금연의 날을 기념해 새로운 금연 광고 공개 및 토론회, 수상식 등 다양한 행사들이 열린다. 보건복지부와 한국건강증진개발원은 오는 5월 31일 전경련회관(서울 여의도 소재)에서 ‘제36회 세계 금연의 날 기념식 및 포럼’을 개최했다고 30일 밝혔다. 또한, 이날 행사에서는 올해 첫 금연 광고로 ‘비흡연자’가 일상에서 노담으로 인해 갖게된 특별한 능력을 재치있게 그려낸 ‘노담사피엔스 편’을 공개한다. 올해 첫 금연 광고는 기존 청소년 중심의 노담 캠페인 대상을 확장해 청소년, 대학생, 군인 등 비흡연자인 주인공을 ‘노담사피엔스’로 새롭게 규정했다. 좋은 기억력, 우수한 폐활량, 민첩한 반응력 등 담배를 피우지 않아 갖게 된 다양한 ‘노담 능력’을 ‘첫인상기억력’, ‘복식발성력’, ‘쾌속반응력’ 등과 같이 특별하게 재해석함으로써, 노담의 긍정적인 영향을 강조하고 노담을 실천하는 의지와 자부심을 북돋고자 하였다. 새로운 금연 광고는 7월 말까지 지상파를 비롯해 라디오, 케이블 및 종합편성 채널, 온라인, 옥외 등 다양한 매체를 통해 동시 송출되며, 1차 금연광고 송출과 함께 일상 속 더욱 다양한 노담사피엔스의 능력들을 보여주고 노담 문화
국민의힘 이종성·정진석 국회의원이 주최하고 한국희귀·난치성질환연합회가 주관하는 희귀·난치성질환 인식개선을 위한 음악회 ‘봄 길’이 오는 5월 31일 오후 3시 국회의원회관 대회의실에서 개최된다. 이번 음악회는 희귀·난치성질환에 대한 이해를 통해 인식을 개선하고, 희귀·난치성질환 환우 가족과의 화합, 소통을 위한 장으로 마련됐다. 음악회에는 희귀·난치성질환 환우 및 형제·자매 등으로 구성된 ‘희망의 소리 합창단’, 희귀질환 환우 예술가 강태용 해금연주자, 서울의대 정형외과 조태준 교수와 질병관리청 희귀질환관리과 이지원 과장 등이 소속된 희귀질환 전문 의료인 앙상블 ‘메디컬 필하모닉 오케스트라’, 관련 부처인 식약처의 ‘어쿠스틱 밴드’가 출연하며, 힘든 치료과정을 이겨내고 희망을 노래하는 가수 정미애(미스트롯)가 환우 가족을 응원하기 위해 함께한다. 또한 희귀질환에 대한 사회적 관심증대 속에서도 복합적인 어려움에 처해있는 환우와 가족, 희귀질환 전문 의료진이 희귀질환에 대한 정책적 지원 확대를 염원하는 마음을 담은 작품 전시회도 5월 30일부터 6월 2일까지 국회의원회관 2층 로비 전시실에서 진행된다. 전시회에는 희귀·난치성질환 환우와 가족들이 참여한 미술작품과
정부가 심뇌혈관질환 정책의 전문적 수행과 중요사항 논의를 위한 심뇌혈관질환 관리위원회 및 전문위원회 구성 및 운영 활성화를 추진한다. 보건복지부는 ‘심뇌혈관질환법’ 시행령 일부개정령안이 국무회의에서 의결돼 오는 6월 11일부터 시행될 예정이라고 30일 밝혔다. 이번 개정안은 ‘심뇌혈관질환법’ 개정안에서 위임한 관리위원회 및 전문위원회 구성·운영에 필요한 세부 사항 등을 규정하기 위해 마련됐다. 주요 내용으로는 ▲심뇌혈관질환관리위원회 위원의 임기(3년, 한 차례 연임 가능)에 관한 사항 ▲심뇌혈관질환관리위원회의 개의(開議) 및 의결 등 운영에 관한 사항(제5조) 및 위원회의 사무처리를 위한 간사 규정이 신설된다. 또한, 위원회 산하 세부 분야별 전문위원회인 ▲중증·응급 심뇌혈관질환 대응 위원회 ▲심뇌혈관질환 연구기획 위원회 등에 대한 구성·운영 규정도 추가되며, 위원회 출석 위원에 대한 수당 등 경비 지급 근거가 마련된다. 이어 질병관리청장에 위임하는 심뇌혈관질환연구사업 범위 구체화, 심뇌혈관질환정보시스템 구축ㆍ운영에 관한 업무를 심뇌혈관질환에 대한 전문성 있는 법인이나 단체에 위탁할 수 있는 내용이 담긴 심뇌혈관질환연구사업 위임 범위 및 심뇌혈관질환정보시스템