비정형용혈성요독증후군
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극희귀질환 ‘비정형 용혈성 요독증후군’ 환우회 발족식 성료
한국비정형용혈성요독증후군환우회(회장 유복순)는 희귀질환 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 사회적 인식제고와 환자 치료권 보장을 위해 환우회 발족식을 24일 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회) 강당에서 성료했다고 밝혔다. 비정형 용혈성 요독증후군(aHUS, atypical Hemolytic Uremic Syndrome)은 진단조차 쉽지 않은희귀질환으로, 미세혈관이 밀집된 신장기능을 악화시켜 중증합병증을 동반한다. 병의 진행속도가 매우 빠르기 때문에 조기진단과 함께 적절한 치료를 얼마나 빠르게 시작하는지에 따라 생존율이 달라진다. 최근부터 효과가 좋은 치료제들을 사용할 수 있게 되면서 치료접근성이 개선되고 있다. 특히, 지난해 10월에는 울토미리스(성분명 라불리주맙)의 급여기준이 완화돼 치료 골든타임을 앞당길 수 있었지만 투여 지속 기준 모니터링의 투명성 제고, 명확한 급여 유지조건 준수 등 치료권을 보장받기 위한 노력이 추가로 필요하다. 이러한 상황에서 출범한 한국비정형용혈성요독증후군환우회는 환자들을 위한 정서적 지지 강화, 정보교류와 함께 불명확한 이유로 급여치료가 중단되어 생명을 위협받는 일이 발생하지 않도록 환우회 차원에서 적극 지원
- 노영희 기자
- 2026-01-28 18:16
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비정형 용혈성 요독증후군 건강강좌 (7/26)
한국혈액암협회(회장 장태평)가 오는 7월 26일(토), 서울 종각역 인근 ‘퇴근후2시간 인사라운지’에서 비정형 용혈성요독증후군(aHUS) 환우 및 가족을 위한 전문 강좌와 교류 프로그램인 오프라인 건강강좌 프로그램을 개최한다. 비정형 용혈성 요독증후군(aHUS)은 혈관 내 미세혈전이 형성되면서 신장기능 이상, 빈혈, 혈소판 감소 등의 증상이 나타나는 극히 드문 자가면역계 희귀질환이다. 면역계의 보체(補體) 활성 조절에 문제가 생기면서 전신 장기에 치명적인 손상을 일으킬 수 있어 조기 진단과 치료가 매우 중요하다. 하지만 환자 수가 적고, 질환 인지도 역시 낮아 관련 정보와 치료 가이드에 접근하기가 매우 어려운 실정이다. 이러한 현실 속에서 열리는 이번 강좌는 aHUS 환우들에게 국내에서도 보기 드문 전문 정보 제공의 장이 될 것으로 기대된다. 강의는 ▲서울대학교병원 신장내과 이하정 교수와 ▲대전을지대학교병원 신장내과 이수아 교수가 맡아, aHUS의 발병 메커니즘부터 최신 치료 옵션, 환자 예후 및 일상 관리에 이르기까지 진단-치료 전 과정을 알기 쉽게 설명할 예정이다. 또한 질환에 대한 질의응답 시간도 마련돼, 환우와 보호자가 가진 실질적인 궁금증을 의료진이
- 노영희 기자
- 2025-07-03 09:07
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UPDATE: 2026년 01월 29일 17시 56분