서울특별시보라매병원(원장 이재협)은 소아 희귀질환 분야에서 활발한 임상·연구 활동을 펼치고 있는 서울대학교병원 소아외과 김현영 교수가 오는 5월 12일부터 겸임 진료를 시작한다고 전했다. 김현영 교수는 서울대학교 의과대학을 졸업하고, 서울대학교병원에서 소아외과 전임의 과정을 거쳐 현재 소아외과 분과장, 소아청소년 여성클리닉 교수로 근무하고 있다. 현재 서울대학교병원 소아외과에서 진료 중인 김현영 교수가 보라매병원 외과에서도 오는 5월 12일부터 외래 진료를 담당하고, 소아 환자에게 복강경을 이용한 고난이도 수술을 시행할 예정이다. 이에 따라 보라매병원은 본원인 서울대학교병원과의 협진 강화를 통해 보다 나은 의료서비스를 제공할 수 있을 것으로 기대된다. 김현영 교수는 “최고 수준의 의료질을 토대로 공공의료를 선도하고 있는 보라매병원에서 환아를 위한 진료를 할 수 있게 돼 기쁘게 생각한다. 전국적으로 활동하고 있는 소아외과 전문의가 30명 남짓 되는 상황 속에서도 어렵게 명맥을 유지하고 있으나, 이마저도 전반적인 사회 기조 등으로 소아진료가 더욱 어려워지고 있는 실정에서 그동안 쌓아온 경험을 바탕으로 환아 한명이라도 더 치유될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 소감
소아 희귀질환 치료 환경 개선 방안을 논의하는 정책 토론회가 개최된다. 11일 한국희귀·난치성질환연합회에 따르면 국회 보건복지위원회 이종성 국회의원이 주관하고 연합회가 주최하는 ‘소아 희귀질환 치료 환경 개선을 위한 정책토론회’가 오는 7월 13일 오후 2시 국회 의원회관 제8간담회실에서 개최된다. 이번 토론회는 신체적·정신적 고통을 넘어 사회적 단절을 초래할 수 있는 소아 희귀질환에 대한 인식과 치료 접근성 개선을 위해 다방면의 전문가가 모여 방안을 논의할 예정이다. 또한, 새 정부가 중증 희귀질환 보장성 강화를 주요 국정기조로 삼은 만큼 어떻게 현실화 할 것인가에 대한 논의도 함께 진행될 것으로 보인다. 은백린 고려대학교 구로병원 소아청소년과 교수를 좌장으로 ▲이범희 아산병원 의학유전학센터 소아내분비대사과 교수 ▲이형기 서울대학교병원 임상약리학과 교수가 발제를 통해 국내 소아 희귀질환 치료 환경 및 개선방안에 대해 전할 예정이다. 이어, 민수진 유전성혈관부종환우회 회장, 이경문 신경섬유종 환아 보호자, 김진아 (사)한국희귀·난치성질환연합회 사무국장, 최은택 뉴스더보이스 기자, 오창현 보건복지부 보험약제과 과장, 이지원 질병관리청 희귀질환관리과 과장, 유미