“진행성 시각장애 예방, 국가가 나서야”

장향숙 의원 ‘시각장애 현황과 대책’ 토론회

망막색소변증(RP)과 같은 진행성 시각장애질환에 대한 국가적 차원의 적극적 대책수립이 필요하다는 의견이 제시됐다.
 
최정남 한국 RP 협회장은 장향숙 의원 주최로 열린 ‘RP 시각장애 현황과 대책 토론회’에서 “현재 많은 수의 RP질환자들이 고통 받고 있음에도 불구하고 국내적으로는 망막 퇴행성 희귀질환으로만 분류돼 질병의 실태조사 및 치료연구 조차 없는 실정”이라고 지적하고 이에 대한 정부의 대책마련을 촉구했다.
 
최 회장은 “현재 전 세계적으로 유전체 발굴사업이 활발하게 진행되고 있는바, 시각 장애를 비롯한 각종 퇴행성 질환의 치료에 유전자 치료 기술개발은 줄기세포의 재생기술과 더불어 우리에게 커다란 희망을 주고있다”며 “지금부터라도 이런 치료기술 개발과 지식기반 마련에 정부가 적극 나서야 한다”고 주장했다.
 
또한 “국가적으로도 잠재적인 실명질환자를 예방하고 치료할 수 있다면 시작장애인 발생에 따른 복지예산 투여와 노동력 상실 등 엄청난 경제적인 손실을 막을 수 있을 것”이라고 말하고 “장애가 발생하기 전에 잠재적 질환자를 발굴하고 치료, 예방하는 것이 바로 선진형 장애정책”이라고 강조했다.
 
한국 RP협회는 2001년 3월 창립된 망막색소변증(RP) 질환단체로 현재 1800여명의 환우들로 구성돼있다.
  
현재 의학계에서는 국내 RP 환자가 1만5000∼2만명으로 추정하고 있으며, 우리나라 시각장애인 중 약 15%가 RP에 의한 실명인 것으로 추산되고 있다.
 
한편 이날 토론회에는 성균관의대 이제호(산부인과) 교수가 ‘망막색소변증(RP)의 분자유전학적 진단 및 치료전망’에 대해서, 서울의대 서종모(안과) 교수가 ‘망막색소상피변성의 임상적 측면’을 각각 발표했으며, 한국희귀질환연맹 김현주 대표(아주의대 의학유전학과 교수)는 ‘유전자 검사와 유전상담을 통한 장애의 적극적 예방과 관리’에 대한 내용을 소개했다.
 
김도환 기자([e-mail])
2005-12-18