대한건선협회, 중증건선 산정특례 적용 관련 성명서 발표

실용적인 산정특례 적용 세부 기준 마련, 조속한 시행 요청

대한건선협회 선이나라(회장 김성기)가 성명서를 통해 보건복지부의 중증건선 산정특례 적용 결정을 환영한다는 뜻을 11일 밝혔다.

지난 4월 25일, 보건복지부 건강보험정책심의위원회는 ‘중증보통건선’을 산정특례 대상질환으로 추가하는 안을 의결했다. 이로써 그동안 요양급여비용(광 치료법, 전신치료법, 생물학적제제 등)의 60%를 부담해왔던 중증건선 환자들은 10%로 그 부담이 줄어들게 됐다.

이번 산정특례의 적용은 6월 시행될 것으로 전망되며, 관련하여 세부 적용 조건은 미정인 상태다.

대한건선협회 선이나라는 중증 건선을 산정특례에 포함시킨 복지부의 이번 결정을 크게 환영하며, 이번 결정은 그간 산정특례 적용을 위해 지난 7년간 다양한 노력을 기울여온 협회에게 뜻 깊은 결정이라고 평했다.

협회는 2009년부터 보건복지부에 보험 및 산정특례를 요청하는 민원을 지속적으로 제기해온 한편, 프리허그, 다큐영화 제작 등 다수의 인식 개선 프로그램과 중증 건선 건강 보험 산정특례를 위한 정책토론회, 국정감사장 1인 시위, 탄원서 제출 등 다양한 활동들을 전개해 왔다.

대한건선협회 김성기 회장은 “오랫동안 목마르게 기다려온 반가운 정부의 발표가 하루빨리 시행되기를 바란다. 또한, 그간 우리 환우회가 벌여온 노력이 헛되지 않도록 이번에 확대되는 제도가 중증 건선 진단 기준 등 현실을 잘 반영하여 중증 건선 환자들에게 실질적인 도움을 줄 수 있기를 바란다”고 밝혔다.

한편 건선은 사망 위험뿐 아니라 암, 당뇨, 심장 질환에 견줄 만큼 삶의 질 저하를 초래하며, 사회적 제약, 정서적 고통을 끼치는 심각한 질환이다.

대한건선협회에서 454명의 국내 건선 환우(건선 환자)를 대상으로 실시한 ‘건선 환자의 질환 관리와 사회 경제적 환경 조사’에 따르면, 국내 건선 환자의 절반 이상이 비용 문제로 치료에 어려움을 경험했으며, 특히 그 증상이 심각해 별도의 질환 코드로 지정되어 있을 정도인 중증 건선 환자 10명 중 8명이 비용 문제로 치료를 중단하거나 포기했던 것으로 확인되었다. 또한 응답자의 60%가 건선 때문에 사회에서 차별을 경험하였고, 88%가 건선 때문에 업무 또는 학업을 수행하고 능력을 발휘하는데 지장이 있는 것으로 나타났다.

다음은 대한건선협회 성명서 전문이다.

대한건선협회는 중증 건선 환자의 고통을 덜어 줄
보건복지부의 산정특례 확대 결정을 환영한다!

지난달 25일 중증 건선 산정특례 적용이 보건복지부 건강보험정책심의위원회에서 의결되었다. 그동안 면역질환 중에서는 유일하게 환자가 60% 부담하던 것이 10%로 줄어든 것이다. 이로써 연간 수백만원에 달하는 치료비 부담으로 치료를 중단하거나 포기해야만 했던 중증 건선 환자들은 건강 보험 울타리 안에서 이들에게 필요한 적절한 치료를 받을 수 있게 되었다.

대한건선협회(대표 김성기)는 중증 건선을 산정특례에 포함시킨 복지부의 이번 결정을 두 손 들어 크게 환영하는 바이다. 대한건선협회는(우리 환우회) 질환 및 치료 비용의 부담과 사회적 차별로 고통 받는 중증 건선 환자를 위해 중증 건선이 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 지난 7년간 부단히 노력해 왔다. 2009년부터 보건복지부에 보험 및 산정특례를 요청하는 민원을 지속적으로 제기하는 한편, 프리허그, 다큐영화 제작 등 다수의 인식 개선 프로그램과 중증 건선 건강 보험 산정특례를 위한 정책토론회, 국정감사장 1인 시위, 탄원서 제출 등 다양한 활동들을 전개해 왔다. 환우들의 목소리를 전달하기 위해 끊임 없이 애쓴 결과 드디어 그 결실을 보게 된 것이다. 

건선은 사망 위험뿐 아니라 암, 당뇨, 심장 질환에 견줄 만큼 삶의 질 저하를 초래하며, 사회적 제약, 정서적 고통을 끼치는 심각한 질환이다. 대한건선협회에서 454명의 국내 건선 환우(건선 환자)를 대상으로 실시한 ‘건선 환자의 질환 관리와 사회 경제적 환경 조사’에 따르면, 국내 건선 환자의 절반 이상이 비용 문제로 치료에 어려움을 경험했으며, 특히 그 증상이 심각해 별도의 질환 코드로 지정되어 있을 정도인 중증 건선 환자 10명 중 8명이 비용 문제로 치료를 중단하거나 포기했던 것으로 확인되었다. 또한 응답자의 60%가 건선 때문에 사회에서 차별을 경험하였고, 88%가 건선 때문에 업무 또는 학업을 수행하고 능력을 발휘하는데 지장이 있음이 드러났다.

대한건선협회는 오랫동안 목마르게 기다려온 반가운 정부의 발표가 하루빨리 시행되기를 바란다. 또한, 그간 우리 환우회가 벌여온 노력들이 헛되지 않도록 이번에 확대되는 제도가 중증 건선 진단 기준 등 현실을 잘 반영하여 중증 건선 환자들에게 실질적인 도움을 줄 수 있기를 바라는 바이다. 아울러, 이번 산정특례 적용을 계기로 건선이 면역질환이며 제대로 치료할 경우 얼마든지 일상생활이 가능하다는 사실이 보다 많은 사람들에게 알려져 경제적 부담만큼이나 환우들을 괴롭혀온 사회적 편견도 개선되기를 기대한다.

대한건선협회는 앞으로도 우리나라 건선 환자들의 정신적, 경제적, 사회적 어려움을 극복하고 건강한 사회의 일원으로 삶을 영위할 수 있도록 하기 위해 끊임 없이 노력할 것이다.