2만명 넘어도…‘중증난치질환’은 지원 지속 필요

보건당국, 난치질환도 기준에 따라 산정특례 혜택 가능

환자 수가 2만명이 넘어 희귀질환에서 제외되더라도 궤양성대장염, 크론병 등 중증난치질환은 별도 관리가 필요하다는 주장이 제기됐다.

이에 대해 보건당국은 희귀질환에서 탈락한 난치질환이 반드시 산정특례에서 제외되는 것이 아니라고 답했다.

더불어민주당 권미혁 의원과 대한장연구학회는 29일 국회의원회관 제9간담회의실에서 ‘염증성장질환 극복을 위한 의료정책 토론회’를 개최했다.

첫 발제자인 성균관의대 박동일 교수는 염증성장질환 환자의 사회경제적 부담에 대해 발표했다.

박 교수에 따르면 지난해 미국 기준 염증성장질환으로 인한 직접적인 1인당 연평균 의료비는 크론병 1만 364달러, 궤양성대장염 7827달러에 달했다. 아울러 결근·결석, 대체인력 투입, 생산성 감소 등 간접비용도 발생한다.

크론병, 궤양성대장염이 산정특례에서 제외되면 국내 환자들도 이 같은 부담을 떠안게 된다.

박 교수는 “염증성장질환은 장관 합병증과 다양한 장 외 증상을 유발하는 난치병으로 국내에서 꾸준히 증가하고 있다”며 “경제활동연령에 호발하며 관해기, 활동기 모두 삶의 질 저하, 노동생산성 저하, 사회경제적인 비용 증가를 유발한다”고 지적했다.

이어 “환자 및 가족, 의료계, 보건정책당국이 협력해 환자의 부담을 줄이기 위해 노력하고 지속적인 관심과 지원이 필요하다”며 “다양한 의료비 지원 정책이 절실하다”고 강조했다.

이어 한양의대 은창수 교수는 염증성장질환과 관련 현행 산정특례제도 및 희귀질환 관리제도의 개선 방향을 제안했다.

은 교수는 “정부가 기존 희귀난치질환을 희귀질환과 난치질환으로 분리해 운영하는 것을 추진하고 있다. 희귀질환은 질본에서, 중증난치질환은 건보공단에서 각각 관리 운영한다”며 “희귀질환 선별작업, 중증난치질환 산정특례 선정기준 마련, 중증난치질환선정, 난치질환에 대한 산정특례 등록기준 개선 등이 논의될 것으로 알고 있다”고 말했다.

그는 “염증성장질환은 사회경제적 활동이 활발하고 국가경제에 이바지해야 할 젊은 층에 호발한다. 평생 가지고 갈 난치질환으로, 일부는 매우 불행한 경과를 밟기도 한다”며 “난치질환 환자 수 증가로 사회경제적 부담은 더욱 커질 것이다. 환자 맞춤치료에 적절한 보험 및 정책 변화가 절실하다”고 주문했다.

끝으로 “난치질환 산정특례 제도 개선에 있어서 삶의 질이 매우 낮고 고통받는 환자들에 보다 도움이 될 수 있는 정책 마련이 필요하다”고 요구했다.

보건당국은 질환별 특성을 반영한 난치질환 산정특례 기준을 만들겠다는 입장이다.

국민건강보험공단 급여보장실 양효숙 차장은 “희귀질환에서 탈락했을 때 산정특례에서 제외되는 것을 우려하시는 데 꼭 그렇지 않다. 난치질환이 산정특례에서 반드시 탈락하는 것이 아니다”라며 “희귀질환 선정은 끝났고 난치질환 산정특례 기준을 만들고 있다. 이달 중 난치질환 기준이 마련돼 7~8월 선정작업에 들어간다”고 말했다.

이어 “선정작업이 끝나면 각 학회별로 새로운 진단기준 의뢰할 것이다. 다만 고혈압, 당뇨 같은 만성질환도 난치질환 요구가 들어올 수 있어 굉장히 조심스럽다”며 “오늘 논의된 두 질환은 호전과 악화가 반복되는 특성이 있다. 고려하고 있다. 질환별 특성을 반영해 기준을 만들 것”이라고 밝혔다.