‘희귀난치성질환 치료’ 정부가 나섰다

‘정보구축사업’ 실시…‘Helpline’ 홈피도 운영

정부가 정보체계 구축사업을 통해 희귀난치성질환 연구 및 치료에 본격적으로 나선다.
 
질병관리본부 국립보건연구원(원장 조해월) 희귀난치성질환센터는 2006년도 국민건강증진기금 7억5000만원을 배정받아 희귀난치성질환자를 위한 ‘정보체계 구축사업’을 시작한다고 밝혔다.
 
구축내용으로는 *희귀질환에 관한 정보(증상, 진단. 치료 등) 및 관련 통계자료 *희귀난치성질환 유병률 파악 등이며, 오는 8월 ‘Heiponline’ 홈페이지를 통한 온라인 상담코너도 운영한다.
 
특히 현재 희귀난치성질환으로 분류된 89개 질환에 대한 유병율이 제대로 파악되지 않아 체계적인 예산기획 및 우선순위 결정이 쉽지 않다는 지적에 따라 올해에는 89개 질환별 유병률 조사를 실시하고 각 질환별 의료비 지출 현황을 우선적으로 조사한다는 계획이다.
 
 
또한 지역별로 희귀질환 진료가 가능한 병원 간의 네트워크 구성을 지원해 중복검사 방지 및 주거지 인접 병원에서 양질의 진료가 가능토록 할 방침이다.
 
지난 1월 센터장으로 위촉된 박인숙 교수(울산의대)는 “보건복지부의 희귀난치성질환자 의료비 지원사업과 함께 국내 희귀질환자들에게 실질적인 도움이 될 수 있도록 사업을 추진할 것”이라고 강조했다.
 
김도환 기자([e-mail])
2006-03-27