건강정보 고속도로 시범개통…“표준용어 활성화 등 필요”

복지부, ‘건강정보 고속도로 시범 개통 성과보고회’ 개최

의료 마이데이터 사업이 활성화되려면 표준용어 활성화, 개인 건강정보 활용 기반 마련 등이 필요하다는 지적이 제기됐다.

또 2기 사업에서는 내년 상반기까지 누적 860개소의 의료기관과 연계 및 시범서비스 오픈 등이 추진된다.

31일 보건복지부가 주최하고 한국보건의료정보원과 한국보건산업진흥원이 주관하는 ‘건강정보 고속도로 시범개통 성과보고회’가 개최됐다.

이날 정연희 의료정보정책과장은 그동안 우리나라는 개인 건강정보를 활용할 수 있는 기반이 부족했다고 평가했다.

의료기관의 데이터가 표준화되지 못한 채 활용하기 힘든 형태로 쌓인 경우가 많았으며, 데이터 활용에 대한 사회적 욕구가 커지고 있지만, 개인 정보의 오남용에 대한 우려가 여전히 큰 상황 속에서 개인이 본인의 데이터에 대한 결정권을 가지고 이를 활용할 수 있는 수단과 방법이 없었던 현실을 꼬집은 것이다.

그러면서 정 과장은 “의료 마이데이터 사업이 현실적인 한계를 극복하고 활성화되려면 새로운 법안 마련과 제도 개선 등이 필요하다”라고 밝혔다.

이를 위해 제도적인 측면에서는 가칭 ‘디지털 헬스케어 진흥 및 보건의료 데이터 촉진법’을 준비하고 있으며, 인프라 측면에서는 지난 2021년 하반기부터 본격적으로 마이 헬스웨이 시스템 구축에 착수, 내년 초 약 1000여 개의 의료기관이 참여하는 건강정보 고속도로가 오픈한다고 안내했다.

끝으로 정 과장은 “복지부는 앞으로 의료 마이데이터 사업이 확대될 수 있는 기반 마련을 위해 법률 제정 노력을 지속적으로 추진해 나갈 예정이며, 이와 동시에 데이터 제공 기반을 확대하고 다양한 활용 서비스들이 개발될 수 있도록 추진하겠다”라고 약속했다.

한국보건의료정보원 변남수 본부장이 향후 의료 마이데이터 사업 추진 일정 및 계획 등을 발표했다.

먼저 변 본부장은 마이 헬스웨이 시스템 구축 및 실증 확산 추진 사업은 지난 2021년 8월 11일부터 2023년 7월 28일까지 총 2년에 걸쳐 진행되며, 현재 1기의 일정을 마친 상황이라고 전했다. 다만, 1기 사업은 의료기관의 데이터를 연계하는 것이 주 목적이었기 때문에 라이프로그 데이터의 연계는 추후 진행할 예정임을 덧붙였다.

이와 함께 서울성모병원에 적용된 기본 모형과 부산대병원에 적용된 검증 모형의 장단점을 시스템 측면, 운영 활용 측면, 확산 명리성 등의 여러 측면에서 비교 분석해 2기 사업 시 보완 적용할 예정임을 전했다.

이는 서울성모병원에 적용된 기본 모형의 경우 의료기관의 파일럿 서버와 마이헬스웨이 시스템이 1대1로 연결돼 의료기관이 이행할 수 있는 정보를 실시간으로 조회할 수 있도록 설계한 시스템 특성상 신속한 정보 조회가 가능하지만, 의료기관별로 파일럿 서버를 구축해 관리해야 하는 어려움이 예상되기 때문이다.

부산대병원에 적용된 검증 모형의 경우 거점 저장소에 파일럿 서버를 두고 정해진 배치 작업 시간을 이용해 환자의 정보를 파일럿 리소스로 미리 연계하는 시스템 특성상 거점 저장소의 부담이 증가하는 등의 일들로 인해 시스템 운영에 필요한 관리 비용이 점차 많이 들어갈 것으로 예측되고 있다.

또한, 변 본부장은 지금까지 구현된 마이헬스웨이 파일럿 시스템의 안전성, 사용성, 효과성 분석을 위해 4차원적 검증을 진행하고 있으며, 시스템 검증을 위해 최대 수용 가능한 성능 측정을 위한 부하 테스트 등을 통해 사용자 증가 추이에 따른 인프라 증설 계획 등을 수립하고 있다고 말했다.

이외에도 사용자들이 보는 화면에 표시되는 진료 정보의 정확성 검증을 위해 데이터 생성 및 교류 시 마이 헬스웨이 연계 표준(FHIR 등) 규격 준수 여부를 검증할 수 있는 검증 도구를 개발하고 이를 적용하는 테스트를 진행 중임을 밝혔다.

또 실제 서비스가 되는 마이 헬스웨이 파일럿 시스템의 사용성과 효과성 검증을 위해 국민 참여단을 모집하고 국민 참여단과 참여 의료진을 대상으로 한 설문조사 또는 인터뷰를 통해 서비스의 개선 포인트를 찾고 있다고 덧붙였다.

변남수 본부장은 앞으로의 향후 계획에 대해서도 발표했다.

우선 변 본부장은 향후 2기 사업에서는 ISA 파일럿 실증 결과를 기반으로 시스템 기능 개선 및 고도화 작업을 추진할 예정이며, 마이헬스웨이 서비스를 통해서 제공하고자 하는 활용 시나리오를 발굴하는 한편, 데이터 연계 기반을 확산해 나갈 예정이라고 밝혔다.

이어 1기 사업을 통해 245개 의료기관과의 연계가 완료된 상태임을 전하면서, 2023년 상반기까지 누적 860개소의 의료기관과 연계를 추진하고, 이후 데이터 연계 기관 확산 사업 추진을 통해 참여 의료기관 및 제공 데이터 종류를 확대해 나갈 계획임을 전했다.

2기 마이 헬스웨이 사업 일정의 경우 마이 헬스웨이 웹포털을 올해(2022년) 12월에 1차 오픈을 진행할 예정이며, 고도화 작업을 거쳐 내년인 2023년 3월에 2차 오픈을 계획하고 있음을 안내했다.

이어 현재 클라우드에서 서비스 중인 나의 건강기록 앱은 2023년 3월에 국가정보자원관리원으로 이관하면서 업그레이드를 진행할 예정이며, ISA 시범 서비스를 누적 860개소 의료기관까지 연계하는 2기 시범 서비스 오픈도 2023년 3월을 목표로 진행하고 있다고 말했다.

의료 마이데이터사업 실증 과정에서 발견된 문제점에 대한 지적도 제기됐다.

가톨릭대학교 서울성모병원 지능의료데이터센터장은 의료 마이데이터 사업 추진 시 개선이 필요해 보이는 사항들을 언급하며, 이를 해결할 방안을 제안했다.

구체적으로 “첫 번째로 디지털을 이해하고 분별할 수 있는 낮은 사람에 대한 대책이 필요하고, 두 번째로 복잡한 참여 절차와 소요 시간에 대한 해결이 필요하며, 세 번째로 파일럿 시스템에 참여하는 병원 확대가 필요하다”라고 밝혔다.

이어서 최 센터장은 “서울성모병원 플랫폼 ‘마당앱’ 실증과정에서 플랫폼을 별도로 설치하는 것이 아니라 병원 앱 안으로 가져와 접근성을 강화하는 것이 필요해 보이며, 의료진 입장에서 ‘마당앱’을 공유하는 것들을 바로 앱 화면에서 볼 수 있도록 연계하는 것이 필요해 보인다”라고 제언했다.

또 세 번째로 원하는 의료 데이터만 전송하는 것들도 필요해 보이고, 특히 산부인과의 경우 ‘분만력 등을 알고 싶다’라는 의견이 있었음을 전하며 특정 진료과에서 필요로 하는 내용들에 대한 추가가 검토될 필요가 있음을 주장했다.

의료 마이데이터 표준용어 활성화 방안이 필요하다는 조언도 제기됐다.

부산대학교병원 최병관 CIO는 “마이 헬스웨이 앱 사용 시 얼마나 많은 데이터를 스크롤해야 전체 데이터를 확인할 수 있는지에 대한 압박을 받을 수 있다”라고 우려했다. 특히 “우리나라 진료환경은 3분 내에 진료해야 하는데, 요약하지 않으면 의료인들이 3분 내에 데이터를 확인하고 진료보기가 힘들 것으로 보인다”라고 덧붙였다.

문제는 데이터 요약 시 코드 문제로 요약할 수 없는 문제점이 존재한다는 것이다.

최 CIO는 “‘묶음 코드’로 돼 있는 항목이 있는데, 해당 항목은 세부 항목 여러 개를 코드 하나로 묶은 것이다 보니 데이터에 등록된 코드 하나가 의미하는 것이 무엇인지 알기 힘들게 되어 있으며, 묶음 코드가 가지고 있는 개수랑 항목이 다른 문제점도 존재하는 것으로 나타났다”라고 밝혔다.

이어 “개별 병원에서 보면 표준 용어는 ‘비용’”이라면서 “병원 입장에서 용어 표준화 등에 투입돼야 하는 인력·시간 조율이 적게 들도록 배려해주면 좋을 것 같다”라고 의견을 밝혔다.