건선환자 목표는 ‘완전한 피부 깨끗해짐·지속적인 유지’

한국건선협회, ‘2022 건선 환자 치료 접근성 및 교육’ 설문조사결과 발표

건선환자 10명 중 7명은 가장 중요한 치료 목표로 완전한 피부 깨끗해짐과 지속적인 유지를 중요하게 생각하고 있는 것으로 조사됐다.

한국건선협회는 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 맞이해 건선 환자 233명을 대상으로 시행한 ‘건선 환자 치료 접근성 및 교육’에 대한 조사 결과를 27일 발표했다. 

이번 설문조사는 전세계 62개국 건선 환자단체 연합체인 세계건선연맹(IFPA)과의 협력 아래, 한국, 홍콩, 말레이시아 등 3개국 건선 관련 환우회가 공동으로 진행해 의미를 더했다.

설문에 참여한 대상은 건선 환자가 82%, 건선 관절염 환자가 3%, 건선관절염을 동반한 건선 환자가 13%, 환자 보호자가 3%로 집계됐다. 

치료로 인한 효과를 감안한 현재 상태의 중증도는 가끔 증상이 나타남 19%, 경증 32%, 중등증 27%, 중증 16%, 심각한 중증 2%로 조사됐으며 증상 발현 후 건선을 진단받기까지 3년 이상이 걸렸다는 응답은 30%에 달했다.

◆건선 치료의 가장 어려운 점은 불충분한 치료 효과와 경제적 부담

건선 치료에서 가장 큰 어려움으로 응답자의 56%는 ‘불충분한 치료 효과’를 들었으며, 그 뒤를 이어 52%는 ‘경제적 부담’을 꼽았다. 

또한, 경제적 부담과 연관해 엄격한 보험적용 기준이라는 응답도 44%로 비교적 높게 나타났다. 치료로 인한 경제적 부담과 관련해 치료비 부담이 있다고 답한 응답자가 67%였으며, 치료비 부담으로 치료를 포기 혹은 줄이거나 치료비를 빌린 적이 있다는 응답도 26%에 달했다. 

한편, 현재 건선 치료를 위해 국소요법/바르는 약 사용 응답이 51%로 가장 높게 나타났다. 다음으로 최신 치료(생물학적제제) 37%, 광선 치료/자외선 치료 24%, 면역조절제(메토트렉세이트, 사이클로스포린 등) 18%, 동종요법(대체보완요법)/한방요법 6% 순을 기록했다.

◆환자들이 생각하는 가장 중요한 치료 목표, ‘피부 깨끗해짐 유지’와 ‘피부가 완전히 깨끗해지는 것’

환자들이 중요하게 생각하는 건선 치료목표는 ‘피부 깨끗해짐 유지’가 77%로 가장 높은 비중을 차지했으며, 완전히 깨끗해짐(68%), 자신감이 높아지는 것(27%)/피부가 빠르게 깨끗해짐(27%) 순으로 나타났다. 

이외 동반질환 개선(25%), 병원 진료횟수 감소(22%) 등의 응답도 비교적 높게 나타났으며, 홍콩과 말레이시아 조사에서도 피부 깨끗해짐 유지와 완전한 피부 깨끗해짐은 가장 중요한 치료 목표로 꼽혔다.

피부가 완전히 깨끗해짐을 선택한 환자를 대상으로 ‘얼마나 완전하게 피부가 깨끗해지는 것을 기대하느냐’라는 질문에 ‘전혀 병변이 없이 전신 피부가 완전히 치유되고 깨끗해지는 것(PASI 100)’이라는 응답이 47%, ‘거의 전신의 피부가 깨끗해지는 것(PASI 90)’이라는 응답이 39%로 86%에 달하는 환자들이 높은 치료 효과를 원하는 것으로 조사됐다.

한국건선협회가 지난 2020년과 2021년에 진행한 환자 설문조사에서는 완전히 깨끗한 피부가 가장 우선순위가 높은 치료 목표였던 것을 생각하면, 생물학적제제와 같은 효과가 좋은 새로운 치료법의 등장으로 피부가 깨끗해지는 경험을 하는 환자들이 생기면서, 깨끗해진 피부가 오랫동안 유지되는 것이 가장 우선 순위가 높은 치료목표로 진화한 것으로 보인다.

건선성 관절염이 있는 환자의 경우, 깨끗해진 피부가 유지되는 것(62%), 피부가 완전히 깨끗해짐(59%)에 이어 동반질환의 개선(41%)가 치료 목표의 우선순위로 조사됐다.

◆의료진과 치료 목표 소통하고 함께 치료 결정하는 환자가 치료 만족도도 높아

한국건선협회는 환자들의 치료 목표와 의료진과의 소통이 치료 만족도에 어떤 영향을 미치는지도 살펴봤다.

의료진과 치료 목표에 대해 정기적으로 소통한다는 응답자는 36%(그렇다 24%, 매우 그렇다 12%)로 낮았다. 

이어서 의료진과 치료에 대한 결정을 하기 위해 함께 협력한다는 환자는 44%(그렇다 30%, 매우 그렇다 14%)로 집계됐고, 현재 증상 관리 및 치료 결과에 대체로 만족한다는 환자는 39%(그렇다 27%, 매우 그렇다 12%)로 나타났다.

특히, 우리나라는 물론이고, 홍콩·말레이시아 모두의 설문조사 결과에서 의료진과 치료 목표에 대해 정기적으로 소통할수록, 치료제 결정도 의사와 함께 한다는 응답 비율이 높았다. 

또한, 의료진과 환자가 치료 목표를 소통하고, 의사와 함께 치료를 결정하는 환자들이 치료에 대한 만족도도 높은 것으로 나타났다. 

더불어, 최신 치료제를 사용하는 환자가 사용하지 않는다는 응답자 대비 의사와 정기적으로 치료 목표 소통(61%)하고, 함께 치료를 결정(66%)하며, 치료 결과에 대한 만족도(75%)도 더 높은 것으로 조사됐다.

◆새로운 치료법 대한 정보에 관심 높고, 건선 관련 정보는 환우회·소셜미디어서 찾아

한국건선협회는 이번 조사를 통해 환자들이 건선과 관련해 어떤 정보에 관심을 갖고, 어디에서 정보를 주로 얻는지도 알 수 있었다고 밝혔다. 

조사 결과에 따르면, 건선 환자들이 관심있게 찾아보는 질환 관련 정보로는 새로운 치료법이라는 응답이 71%로 가장 높았다. 

이어서 이외 증상이 악화됐을 때 치료 및 관리 방법(45%), 다른 환자들의 사례(44%), 증상 완화 및 재발 예방을 위한 생활관리 방법(38%) 등 순으로 나타났다.

이와 함께 건선 관리에 대한 의료 및 교육자료와 정보를 어디에서 찾을 수 있는지 알 수 있다고 답한 응답자가 38%(그렇다 29%, 매우 그렇다 9%)로 나타났으며, 의료기관 및 의료진 이외에 건선에 대한 정보를 주로 얻는 곳으로는 환우회가 53%로 가장 높은 비중을 차지했다. 소셜미디어를 통해 정보를 얻는다는 응답도 48%에 달했으며, 온라인 환자 포럼이 39%를 차지했고, 이외의 응답으로 전통 미디어(TV, 신문, 라디오 등) 22%, 친척/지인/친구 5% 등으로 조사됐다. 

특히, SNS 등의 온라인 및 온라인을 기반으로 활동하는 환우회 등에 대한 정보 의존도가 높아지는 것은 한국, 홍콩, 말레이시아에 공통적으로 나타났다.

세계건선연맹(IFPA) 호세 와위루(Hoseah Waweru) 총재는“아시아 회원 단체들의 노력으로 진행된 이번 환자 서베이는 대한민국, 홍콩, 말레이시아 등 아시아 지역의 건선 및 건선관절염 환자들의 질환 부담과 치료 목표를 확인할 수 있는 의미있는 첫 시도”라고 밝혔다.

이어 “향후 보다 많은 아시아 국가들이 참여하는 협력 프로그램이 진행되길 바라고, 세계건선연맹도 아시아 회원단체들의 활동을 적극 지원할 예정”이라고 말했다. 

한국건선협회 김성기 회장은, “한국건선협회는 오랜기간동안 환자 대상 서베이를 진행해 왔고, 이런 근거를 중심으로 우리나라 환자들이 겪는 어려움, 원하는 것 등을 파악하고 문제를 해결하고자 노력해왔다”고 강조했다.

특히, “이번 설문조사 분석 결과를 통해 의료진과 환자간의 의사소통은 치료만족도를 높이는 데 있어서 매우 중요한 것을 알 수 있었다”라고 밝혔다.

이어 “이를 위한 환자 자료 개발 및 교육 등 방안을 마련한 계획이며 이는 환자중심의 보건의료 환경 조성의 출발점이 될 것이라 믿는 바, 한국건선협회는 향후에도 세계건선연맹의 회원단체로써 국내외 건선 환자들과의 협력도 더욱 늘려가겠다”고 전했다.