건선협회, “청년아 힘내라! 청년 건선 환우 힐링 워크숍” 개최

치료(Treatment)에서 치유(Cure), 돌봄(Care)으로

(사)한국건선협회(회장 김성기)는 창립 26주년을 맞아 비영리 사단법인으로 새롭게 출범한 것을 기념하고, 세계 건선의 날(10월 29일)을 맞아 11월 1일(토) 오후 4시 서울 종로구 북촌로 ‘어둠속의대화 북’ 전시 체험을 시작으로 ‘청년아 힘내라! 청년 건선 환우 힐링 워크숍’을 개최했다.

이번 행사는 건선 환우 중에서도 사회적·정신적 부담이 큰 2030 청년 세대의 심리적 회복과 자조모임 활성화를 목적으로 마련됐다.

한국건선협회는 지난 26년간 환자 중심 활동을 통해 ▲ 건선 치료 의료비 산정특례 ▲ 희귀난치질환 지정 ▲ 건선 인식개선 캠페인 전개 ▲ 사단법인 전환 등 실질적인 성과를 거두며 환자 권익 향상에 기여해 왔다.

이번 워크숍은 단순한 치료 정보 전달을 넘어 마음과 관계의 치유를 함께 도모하는 시간으로 구성됐다. 프로그램에는 ▲ 건선 전문의와 함께하는 ‘내 몸 알기’ 세션 ▲ 전문 심리상담사의 온라인 1:1 상담 ▲ ‘어둠속의 대화’ 전시 체험(감각의 변화를 통한 자존감 회복 및 공감 훈련) ▲ 웰빙 식사와 환우 교류의 시간 ▲ 전문가 Q&A 및 기념품 제공 등이 포함됐다. 행사는 선착순 32명의 청년 환우가 참여해 따뜻하고 활기찬 분위기 속에서 진행됐다.

워크숍에서는 청년 환우(김동휘, 문희남 이사)들이 중심이 돼 ▲ 건선 치료환경 개선 ▲ 사회적 낙인 해소를 위한 인식개선 캠페인 ▲ 환자 커뮤니티의 지속 가능성 등 다양한 주제에 대해 함께 논의했다.

협회는 향후 전문가들과 협력해 산정특례 이후의 치료 접근성 개선과 청년 맞춤형 심리·사회 지원정책의 필요성을 모색할 계획이다.

또한 해외 사례처럼 청년 유명인 앰버서더 캠페인에만 머무르지 않고, 청년 환우 스스로가 ‘건선 인식 개선의 주체’가 되는 참여형 캠페인 모델을 연구·도입할 예정이다.

김성기 회장은 “26년간 협회가 의료적 치료(Treatment)의 기반을 다져왔다면, 앞으로는 심리적 치유(Cure)와 지속적 돌봄(Care)으로 나아갈 때”라면서 “건선 환우들이 스스로를 돌보고 서로를 지지하는 공동체를 만들기 위해 청년 세대가 중심이 돼주기를 바란다”고 말했다. 이어 “단순한 질병 치료를 넘어 정서적 회복과 사회적 통합이 가능한 세상을 위해, 협회가 든든한 동반자로 함께하겠다”고 강조했다.