희귀난치성질환 인터넷사이트 오픈

질병관리본부 21일부터 ‘Helpline’ 운영

질병관리본부 국립보건연구원(원장 조해월) 희귀난치성질환센터는 21일부터 희귀난치성질환에 대한 질병정보를 제공하는 인터넷사이트 ‘Helpline’(http://helpline.cdc.go.kr)을 오픈한다고 밝혔다.  ‘Helpline’에서는 현재 국내 발생빈도가 높은 200여종 희귀난치성질환을 대상으로 질병정보 데이터베이스를 구축했으며 향후 1000여종 질환으로 점차 확대할 계획이다.  또한 질환별 전문병원 검색, 지역거점병원 이용정보, 국내 희귀난치성질환 통계자료와 함께 온라인 상담 서비스를 제공하게 된다. 희귀난치성질환은 발생빈도가 적고 사회적 관심이 낮아 지금까지 환자나 가족이 정보를 얻고 싶어도 전문지식이 없는 상태에서는 어려운 실정이었다.  국내 유전학클리닉 사이트에서 일부 질환에 대한 질병정보를 제공하고는 있으나 그 수가 극히 제한적이었다.  희귀난치성질환센터 관계자는 “이번에 오픈한 사이트를 통해 다양한 희귀난치성질환에 대한 정보를 체계적이고 전문적으로 제공할 예정”이라며 “질환정보 뿐만 아니라 희귀난치성질환으로 고통을 겪고 있는 환자 및 보호자들의 궁금증을 온라인 상담을 통해 해결하고 향후 사회적 관심을 이끌어 낼 수 있기를 기대한다”고 밝혔다.  류장훈 기자([e-mail])