입센, 희귀·난치성질환연합회와 ‘희귀질환 가족 케어 프로그램’ 공동 진행

“24시간 돌봄에 몰두하는 희귀질환 가족에게 쉼표 하나”

입센코리아 (대표 양미선)는 (사)한국희귀·난치성질환연합회 (회장 김재학)와 함께 희귀질환 환자의 가족 및 보호자를 위한 ‘희귀질환 가족 케어 프로그램’을 여름 휴가철을 맞아 공동으로 진행한다고 밝혔다.

본 프로그램은 희귀질환 환자를 돌보는 가족들이 겪는 신체적·정서적 부담을 덜어주고자 기획됐으며, 특히 여름 휴가철에 더욱 커지는 돌봄 부담에 주목했다. 입센코리아와 연합회는 8월 한달간 돌봄 가족 및 보호자 25명을 선정해 그들이 원하는 물품을 구매하거나, 하고 싶은 활동을 지원할 수 있도록 재정적인 도움을 제공한다.

여러 연구 결과에 따르면, 희귀질환 보호자들은 대부분 부모가 간병을 담당하고 있으며, 돌봄 부담으로 인해 자신의 건강과 감정 관리에 어려움을 겪고 있다. 전반적인 삶의 질 또한 일반인보다 낮아 심리적 영역과 생활 환경에서 도움이 절실한 것으로 나타났다.

입센코리아 양미선 대표는 “희귀질환 환자뿐 아니라 그들을 헌신적으로 돌보는 가족과 보호자의 삶의 질 향상은 우리 사회의 사명 중 하나”라며, “이번 케어 프로그램으로 여름 휴가철에 소외될 수 있는 돌봄 가족과 보호자들에게 잠시나마 휴식과 위로가 되기를 바란다”고 전했다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장은 “희귀질환은 치료 자체도 어렵지만 돌봄 부담으로 온 가족이 복지 사각지대에 내몰려 있다”며, “이번 프로그램으로 희귀질환 환자 가족을 위한 정서적 지원의 중요성이 전달되기를 바란다”고 밝혔다.

입센코리아는 앞으로도 희귀질환 환자 및 가족의 실질적인 삶의 질 향상을 위해 다양한 사회공헌 활동을 지속할 예정이다.