저소득층에 대한 의료비 지원대상 희귀·난치성질환이 지난해 11종에서 금년에 60종이 추가된 71종으로 늘어나 국고 353억원을 포함 총 706억원이 투입된다.
이로써 그 동안 지원을 받지못한 다운증후군, 전신 홍반성 루프스, 선천성 면역결핍증, 뮤코다당증, 모야모야병, 전신경화증 등의 난치성질환자 4만1천명이 의료비·식대·간병비 등의 혜택을 받게된다.
복지부가 추진하는 '희귀·난치성 질환관리 추진계획'에 의하면 희귀·난치성질환은 질병으로 인한 신체적·정신적 고통뿐 아니라 고액의 진료비로 경제적 부담을 수반함으로써 희귀·난치질환자 가정이 해체 위기에 놓이는 등 환자개인이나 가족 노력만으로는 해결이 어려운 점을 감안, 이러한 저소득층 희귀·난치성 질환자 지원사업을 확대한다.
복지부는 이들 71종의 희귀·난치병환자에게 본인부담 의료비 전액와 함께 입원시 식대 전액을 지원하게 된다.
그러나 의료급여 1종 수급자와의 형평성 차원에서 입원기간 중 식대 전액을 지원하던 방식에서 '식대의 80%'를 지원토록 하는 방안을 검토하고 있으며, 간병비 지원기준도 지체·뇌병변 장애1급 등록자로 규정하여 지원 기준의 객관성을 유지해 나갈 계획이다.
이와 함께 의료비지원 신청시 구비서류 중 호적등록 1부를 삭제, 민원서류의 간소화와 법률상 동거인은 환자가구에서 제외되는 원칙에 대한 예외 규정을 두어 재혼녀 자녀도 법률상 동거인일지라도 환자 가구원에 포함시켜 사회정서에 부합할 수 있도록 개선해 나갈 방침이다.
복지부는 그 동안 본인부담금 환급금의 환급절차 미비로 보건소에 환급되어야 할 환급금이 환자 개인에게도 환급됐던 환자들의 부당이득도 환수할 예정이다.
이러한 환급금의 문제를 해결하기 위해 현재 보건소에서 수행하고 있는 의료비 지급업무를 건강보험공단에 위탁해 나가는 세부사항을 마련할 계획이다.
복지부는 앞으로 의료비 지원사업 대상 질환을 확대하고 직접 의료비 지원 방식에서 벗어나 신체적·경제적 부담을 안고 있는 희귀·난치성 질환자에 대한 다각적인 지원방식을 모색해 나간다는 방침이다.
특히 금년도 희귀·난치성 질환자 지원 대상자는 의료급여 2종 대상자와 건강보험가입자 중 가구 소득수준이 최저생계비(올해 4인가족 최저생계비 월 113만6322원)의 300% 미만이 적용되지만, 다른 질환에 비해 치료비 부담이 월등히 큰 혈우병은 400%, 고셔·파브리병·뮤코다당증의 경우 1000% 미만까지 소득이 인정된다.
강희종 기자(hjkang@medifonews.com)
2005-07-13