제2기 권역별 거점센터 사업추진…희귀질환자 관리 강화
제1기 권역별 거점센터에 이어 제2기 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원 사업이 강화된다. 질병관리청은 1일 각 지역 거주 희귀질환자의 의료접근성을 높이고, 국가차원의 종합적인 희귀질환 진단·치료·관리 인프라 구축을 통한 제2기 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원 사업을 강화한다고 밝혔다. 질병관리청은 지난 2019년 2월부터 거점센터의 역할과 기능을 확대해 권역별로 기존 4개소에서 11개소로 확대하고 중앙지원센터를 신규 지정·운영해왔다. 그리고 제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 구축된 희귀질환 진단·치료·관리의 지역별 지원체계를 바탕으로, 제2기 권역별 거점센터는 전문성 및 관리역량을 강화하겠다는 방침. 희귀질환 중앙지원센터는 전국 11개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 관련 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업에 적극 참여할 수 있도록 사업수행을 기술적으로 지원·관리한다. 권역별 거점센터는 전문클리닉 운영, 전문 의료인력 교육, 진료협력체계 확대로 희귀질환 환자와 그 가족들의 진단방랑 문제를 해소하고, 권역 내 진단의뢰기관 관리 및 지원을 통해 희귀질환 진단·치료·관리의 기능을 수행한다. 특히 제2기 권역별 거점센터 사업에서는 기