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2025.04.30 (수)

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발달장애

희귀·장애 가족력有 비장애인 저출산 대책, ‘유전상담서비스’ 지원해야

심각해지고 있는 저출산율을 끌어올리기 위해서는 경제적 지원에만 몰두할 게 아니라 청년세대들이 갖고 있는 결혼 및 출산, 양육에 대한 두려움을 해소하는 것에 정책의 초점을 맞춰야 한다는 지적이 나왔다. 특히 가족 중 희귀질환이나 발달장애 등 유전성 질환을 앓고 있는 사람이 있을 경우 부정확한 정보로 되물림을 막겠다며 단산을 하거나 결혼과 출산을 기피하는 가정들이 적지 않은 만큼 이들의 막연한 불안과 심리적 고통을 해소해 정상 출산을 유도해야 한다는 지적이다. 이를 위한 해법으로는 임상유전의학 전문의와 유전상담사가 함께 제공하는 전문적인 유전상담서비스를 의료행위에 포함시키는 방안이 제시됐다. 한국희귀질환재단은 지난 20일 ‘초저출산 위기극복을 위한 유전상담서비스 제도화 필요성’이라는 주제의 정책토론회를 개최했다고 11월 25일 밝혔다. 이날 '저출산 현황과 청년의 심리적 정서적 요인'이라는 주제발표에 나선 서울대 인구정책연구센터 이상림 책임연구원은 저출산 대책은 경제적 지원책만으로는 해결되지 않는다며 청년세대들의 인식을 이해하는 것에서부터 시작돼야 한다고 강조했다. 이상림 연구원은 “결혼 및 출산 기피에 따른 저출산 문제는 경제적인 요인뿐만 아니라 사회 구조적,
- 김민준 기자
- 2024-11-25 13:33
‘발달장애 진단과 치료를 위한 한국형 임상가이드라인 2024’

발달장애 조기진단 및 치료중재 관련 최신 정보와 전문가 권고안이 수록된 ‘발달장애 진단·치료 가이드라인’이 나왔다. 서울대병원 발달장애인거점병원·행동발달증진센터 중앙지원단이 ‘발달장애 진단과 치료를 위한 한국형 임상가이드라인 2024’을 발표했다. 해당 임상가이드라인은 중앙지원단을 중심으로, 전국 발달장애인거점병원이 국내외 임상지침과 최근 10년간의 연구·문헌을 총망라해 개발한 근거 기반 안내서다. 의료전문가뿐 아니라 발달장애인과 가족, 시민단체 및 행정가 등을 대상으로 필요한 정보를 알기 쉽게 전달하고, 발달장애의 조기진단 및 통합적 치료에 있어 최선의 의사결정을 돕기 위해 제작됐다. 장애인복지법에 따르면 발달장애는 지적 능력의 발달이 불충분해 사회생활에 어려움을 겪는 ‘지적장애’와 자폐증으로 인해 언어·신체표현·자기조절·사회적응 기능에 제약이 있어 도움이 필요한 ‘자폐스펙트럼장애’를 포함한다. 특히, 발달장애 중에서도 ‘지적장애를 동반한 자폐스펙트럼장애’를 중심으로 개발된 이 안내서는 ▲임상 양상과 역학 ▲진단 및 평가 ▲치료 원칙 및 생애주기별 중재 ▲교육 및 행동 중재 ▲도전적 문제행동 중재 ▲공존질환치료 및 약물치료 6장으로 구성됐다. 비의료인의 이
- 서울대병원 발달장애인거점병원 중앙지원단
- 2024-07-11 08:54
발달장애 오케스트라 초청 ‘제2회 마음이음 힐링콘서트’ 개최(12/6)

발달장애 연주자의 아름다운 선율로 희망과 따뜻한 감동을 선사하는 콘서트가 열린다. 국립정신건강센터는 오는 12월 6일 오후 2시 서울 광진구 국립정신건강센터 11층 열린강당에서 ‘제2회 마음이음 힐링콘서트(My Healing Concert)’를 개최한다고 12월 4일 밝혔다.. ‘마음이음(My) 힐링콘서트’는 문화·예술 공연을 통해 장애인과 비장애인의 마음을 이어주는 정신건강 인식개선의 일환으로 기획된 콘서트로, 올해 두 번째로 개최된다. 이번 콘서트는 단원 전원이 음악적 재능을 가진 발달장애 직업연주자로 구성된 ‘서초한우리오케스트라’에서 연주하며 플루트앙상블과 금관앙상블을 통해 관람객들에게 희망과 감동을 선사할 것이다. 서초한우리오케스라는 2017년 정식 창단되어 공연을 통해 장애 인식개선에 앞장서고 있는 전문오케스트라다. 콘서트는 사전예약 없이 누구나 무료로 관람할 수 있으며, 자세한 내용은 국립정신건강센터 홈페이지(www.ncmh.go.kr)에서 확인할 수 있다. 한편, 더불어 국립정신건강센터는 발달장애인 예술작가 2인의 작품전인 ‘面(면)과 形態(형태)의 어우러짐’을 오는 12월 27일까지 지하 1층 갤러리M 전시관에서 진행하며, 누구나 무료로 관람할
- 김민준 기자
- 2023-12-04 13:28
SNUH-KIST, 발달장애 연구 교류 ‘2023 이음 페스티벌’ 개최

서울대병원 발달장애인거점병원 중앙지원단·한국과학기술연구원(KIST)·키스트 미래재단이 지난 8일 발달장애 관련 다양한 연구 및 지원 프로그램의 소개와 정보 교류를 목적으로 하는 ‘2023 AUTISM EEUM FESTIVAL’을 공동 개최했다고 밝혔다. 이번 행사는 발달장애와 관련된 정책 및 연구, 전문성 있는 프로그램들이 구체화되는 과정에서 당면한 과제 해결과 미래 설계, 그리고 사회의 관심과 이해를 이끌어내기 위해 마련됐다. 자폐에 대한 연구와 임상을 서로 잇는다는 ‘이음(EEUM)’의 의미를 가진 ‘2023 AUTISM EEUM FESTIVAL’은 크게 세 가지 세션과 축하공연으로 구성됐다. 첫 번째 세션에서는 김붕년 서울대병원 발달장애인거점병원 중앙지원단장이 ‘서울대병원 자폐 연구 소개’를 주제로 발달장애와 관련된 다양한 연구 현황을 소개했다. 두 번째 세션은 22년도 발달장애인거점병원 우수 프로그램으로 선정된 ▲발달장애인 청소년 대상 사회·성 개입 프로그램((전)한양대병원 김소정 임상심리전문가) ▲발달장애인 당사자·보호자·종사자 컨설팅 사업(충북대병원 손정우 센터장) ▲비디오 기반 사회성 증진 프로그램: 두런두런(서울대병원 장영선 특수교사) 등 다양
- 이형규 기자
- 2023-11-09 12:35
국민의 건강을 책임지는 국가

의도하지 않은 질병과 부상을 당하게 됐을 때, 당사자가 가장 의지할 수 있는 곳은 어딜까 생각해봤다. 가장 먼저 떠오른 것은 가족이지만, 조금 더 생각해보니 가족만큼이나 의지하게 되는 곳은 다름 아닌 국가다. 대부분의 국민은 예상치 못한 큰 질병 및 부상에 대한 치료비 전액을 온전히 부담할 만큼 부유하지 않다. 국가적인 지원 없이는 필요한 의료서비스를 다 누릴 수 없다. 그래서 국민건강보험제도가 등장했다. 하지만 국민건강보험제도가 존재하는 지금도 질병이나 부상, 장애를 겪게 되면 경제적, 사회적으로 무너지는 가족이 많다. 우리나라의 의료보험제도인 국민건강보험제도는 질병이나 부상으로 인해 발생한 고액의 진료비로 가계에 과도한 부담이 되는 것을 방지하고자 국민들이 평소에 보험료를 내고 보험자인 국민건강보험공단이 관리·운영하다가 필요시 보험급여를 제공받아 국민 상호간 위험을 분담하고 필요한 의료서비스를 받을 수 있도록 하는 사회보장제도이다. 2007년 제정된 국고지원법을 시작으로 국민건강보험제도는 연 평균 14% 정도의 국고지원을 더해 유지돼 왔지만, 작년 12월 31일을 끝으로 건강보험 재정에 대한 국가 지원을 의무화하는 법은 사라졌다. 법에 명시된 ‘일몰 규정
- 이형규 기자
- 2023-03-21 07:39
신종 감염병 대유행 한정 예방접종 인과성 입증 국가 책임 등 추진

신종 감염병 대유행 시기 한정으로 예방접종 인과성 입증 책임을 국가가 지도록 하는 등의 특례 신설하는 법안 등이 추진된다. 26일 국회에 따르면, 지난 1주간(11월 20~26일) 감염병예방법 일부개정안 1건과 국민건강보험법 일부개정안 2건, 발달장애인법 일부개정안 1건 등 총 4건의 보건의료 관련 법안이 발의됐다. 발의된 법안들의 주요 내용을 살펴보면, 먼저 더불어민주당 정춘숙 의원이 발의한 감염병예방법 일부개정안은 신종 감염병이 대유행하는 경우로 한정해 기존 예방접종 피해 보상 범위를 넓히고, 진료비 및 간병비를 우선적으로 지원하며, 예방접종과의 인과성 입증 책임을 국가가 지도록 하는 특례를 두는 등의 내용을 담고 있다. 이는 신종 감염병 예방접종으로 인한 국민 피해를 보상하고 새로운 신종 감염병의 대유행에 대비해 법률을 정비하기 위함이라 할 수 있다. 특히, 근거자료가 불충분하거나 예방접종 외의 다른 원인에 의한 가능성이 더 높아 예방접종과의 인과성이 인정되기 어려운 경우와 코로나19로 인해 예방접종이 처음 시작한 때부터 적용 및 예방접종에 따른 보상 여부가 정해진 경우에 대해서도 적용해 국민 피해를 최대한 보상하도록 명시하고 있다. 이어서 국민의힘 이
- 김민준 기자
- 2022-11-26 05:50
“민간보험사, 발달·언어장애아 치료비 전가 즉각 중단하라”

“발달 장애를 가지고 있는 자녀를 치료하고자 노력하는 부모들에게 치료비를 전가하는 모든 행위를 중단하라!” 한국암환자권익협의회가 보험사들이 발달장애 자녀의 부모들에게 보험금을 지급하지 않는 행태 등을 비판하며, 이 같이 촉구했다. 협의회는 먼저 “민간보험사의 보험금 지급에 관련한 다양한 횡포들이 벌어지고 있는 가운데, 특히 발달장애치료비 보험금지급과 관련한 이슈는 우리나라 실손 보험제도의 문제점을 여실히 드러내고 있다”라고 주장했다. 특히 보험사들의 행태에 대해 “처음 보험에 가입해 보험료를 납부할 때까지만 고객이고 보험금을 청구하는 순간부터 고객이 아닌 보험금을 편취하려는 악의적인 컨슈머로 바라보고 있다”라고 비판했다. 또 정부를 향해서도 “이러한 민간보험사의 태도와 자세를 정부당국은 언제까지 방치하고 손을 놓고 있으려고 하는지 모르겠다”라면서 “이런 태도를 보면 정부당국도 민간보험사와 한편이 아닌가 싶다”라고 환자와 환자 가족들이 고통받고 있음에도 외면하려는 정부의 태도에 대해 꼬집었다. 무엇보다 협의회는 자녀의 발달·행동 등에 문제점을 발견한 부모가 장애로 진단받기 전에 먼저 정신과·소아청소년과 전문의를 찾아가 상담을 하고 의사의 지시로 치료계획에 따라
- 김민준 기자
- 2022-11-22 12:29
영유아·초등학생 발달장애 환자, 1년 만에 20.3%↑

영유아와 초등학생 발달장애 환자가 1년 만에 20% 증가한 것으로 나타났다. 국회 교육위원회 더불어민주당 강득구 의원이 건강보험심사평가원으로부터 제출받은 자료에 따르면, 0세부터 13세까지의 영유아와 초등학생 발달장애 환자가 ▲2019년 12만8744명 ▲2020년 12만9759명으로 소폭 증가하다가, 2021년 15만6101명으로 1년 만에 20.3% 증가했다. 연령대별로 분석한 결과, 0세부터 13세까지(진료시점 만 나이 기준) 모든 연령대에서 발달장애 환자가 급증하는 추세를 보였다. 구체적으로 상병 명칭으로는 ▲말하기와 언어의 특정 발달장애 ▲학습술기의 특정 발달장애 ▲운동기능의 특정 발달장애 ▲혼합형 특정 발달장애 ▲전반 발달장애 ▲심리적 발달의 기타 장애 ▲심리적 발달의 상세 불명의 장애 ▲운동 과다장애 ▲행동장애 ▲행동 및 정서의 혼합 장애 ▲소아기에만 발병하는 정서장애 ▲소아기 및 청소년기에만 발병하는 사회적 기능수행장애 ▲틱장애 ▲소아기 및 청소년기에 주로 발병하는 기타 행동 및 정서장애가 있었다. 강득구 의원은 “이러한 급증 현상은 코로나19의 영향으로 예측된다”라며 “이제 전문적 지원이 필요한 발달장애 영유아 및 초등학생의 유형도 다양해져서
- 김민준 기자
- 2022-10-20 08:45
국민 72.5%는 ‘영유아 발달장애 정밀검사비 지원사업’ 몰라

영유아건강검진 수검율 제고해 발달평가를 적기에 진단해야 한다는 지적이 제기됐다. 국회 보건복지위원회 소속 김민석 국회의원은 영유아 발달장애 정밀검사에 대해 국민의 72.5%가 알지 못하는 것에 대해 지적했다고 14일 밝혔다. ‘영유아 발달장애 정밀검사’는 영유아건강검진 결과 ‘심화평가권고’ 판정을 받은 영유아 중 의료급여수급권자, 차상위계층 및 2022년 기준 건강보험료 부과액이 하위 70%에 해당되는 가입자에게 영유아 발달장애 정밀검사비를 지원하는 사업이다. 영유아 발달장애 정밀검사를 통해 보호자는 아동의 발달장애를 조기에 확인해서 적기에 개입할 수 있는 정보를 제공받을 수 있어 영유아 발달장애 정밀검사에 대한 예산 지원 대상이 2010년 사업이 시작된 이래, 점차 확대되면서 지원받은 인원이 증가하는 추세다. 실제로 지원사업 대상자는 2017년 7015명에서 2021년 1만5299명으로 2배 이상 증가했으며, 실제 신청 후 지원받은 인원은 2017년 852명에서 2021년 2616명으로 3배 이상 늘었다. 그러나 지원받은 인원에 비해 집행률은 높지 않은 상황이다. 2020년 6억800만원으로 전년 대비 2배 이상 증가했으나 집행은 3억300만원으로 집행률은
- 김민준 기자
- 2022-10-15 05:41
코로나로 발달장애 진단 연령 늦어졌지만

최근 자폐스펙트럼장애를 가진 변호사의 이야기를 다룬 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’의 인기로 발달장애에 대한 관심이 어느 때보다 크다. 많은 발달장애인들의 삶은 순탄치 않으며, 드라마처럼 특별한 능력을 발휘하는 경우는 극히 드물다. 그럼에도 해외에도 자폐스펙트럼장애를 가진 변호사가 있으며, 국내에도 다운증후군을 가진 화가 등 장애를 이겨내고 살아가는 실제 사례들이 있다. 올해 4월 신경발달행동치료센터를 개소한 한림대학교동탄성심병원에서는 발달장애 아이들이 가진 관심과 흥미를 강점으로 발전시킬 수 있는 방향으로 체계적인 발달장애 치료를 시행하고 있다. 영유아에게 처음 나타나는 발달장애는 한 영역의 발달 문제가 다른 영역의 발달에도 영향을 미치기 때문에 한 가지 증상만 있는 경우보다 여러 증상이 복합적으로 있는 경우가 많다. 연령에 따라 0~1세에는 시각과 청각 감각과 운동발달 영역에서 장애가 나타날 수 있고, 언어를 습득하기 시작하는 2세까지는 발달성 언어지연에 따른 언어장애가 나타날 수 있다. 정서적 및 사회성 발달이 이뤄지는 3~5세에는 자폐스펙트럼장애와 지적장애, 전반적 발달지연이 많이 나타나고, 학습이 이뤄지는 6세부터는 읽기와 산수 등 학습장애와 주의력
- 이형규 기자
- 2022-09-20 10:14

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