암 환자들이 현혹되기 쉬운 보완대체요법을 제도권으로 편입해 국가가 관리하는 제도 마련이 추진된다. 더불어민주당 신현영 의원(보건복지위원회 위원·여성가족위원회 간사)이 이 같은 내용의 ‘암관리법 개정안’을 대표 발의했다고 10일 밝혔다. ‘보완대체요법’은 현대의학이 아닌 다양한 형태의 모든 의료 및 이와 동반된 이론, 신념, 진료 및 치료 행위, 제품 등 모든 치유 자원을 말한다. 표준화된 치료 이외 환자들이 이용하는 요법을 말하며, 식이요법·민간요법·약초요법 등이 있다. 지난 2020년 미국에서 한 암 환자가 개 구충제 펜벤다졸을 복용하고 암이 완치됐다는 사례가 알려지자 폐암 투병 중이던 개그맨 故김철민 씨는 주변의 권유로 펜벤다졸을 복용하기 시작했지만, 암이 더 커지는 등 부작용이 발생해 복용을 중단했고, 끝내 건강이 악화돼, 2021년 세상을 떠났다. 신현영 의원은 2020년 국정감사에서 故김철민 씨의 사례를 통해 보완대체요법의 국가관리 필요성을 제기했고, 당시 박능후 보건복지부 장관은 “많은 국민들이 의존을 하고 있기 때문에 제도권 내에서 연구하고 결과를 다시 활용하는 것이 꼭 필요하다”며 깊이 공감한 바 있다. 특히, 故김철민 씨 역시 영상을 통해 “
성인 암환자가 최대 5년까지 의료비 지원을 받을 수 있도록 하는 개정안 등이 추진된다. 국회에 따르면 최근 1주(4월 9~15일)간 8건의 국회 보건복지위원회 소관 법률안들이 회부됐다. 이 중 보건의료 관련 법률안은 총 3건으로 확인됐다. 법률안별로 살펴보면 국민의힘 유경준 의원의 ‘마약류관리법’ 일부개정안이 국회 보건복지위원회 심사대에 올랐다. 해당 개정안은 학원가에서 미성년자에게 마약이 든 음료를 마시게 한 뒤, 학부모에게 자녀의 마약 섭취를 신고하겠다면서 협박하는 사건을 계기로 발의된 법률안으로, 다른 사람의 의사에 반해 마약류를 사용·투약 또는 투약하기 위해 제공한 경우 가중처벌하도록 함으로써 유사 범죄행위를 예방·근절하는 내용을 담고 있다. 무소속 김홍걸 의원의 ‘암관리법’ 일부개정안도 국회 보건복지위원회 심사대에 올랐다. 해당 개정안은 암환자의 생존율 증가로 장기 생존 암환자가 늘어나면서 암환자의 의료비 본인 부담률 또한 증가하고 있는 상황을 개선하기 위해 발의된 법률안으로, 성인 암환자의 경우 의료비 지원을 최초로 받기 시작한 해부터 최대 5년간 지원받을 수 있도록 하여 성인 암환자의 의료비 부담을 경감해주는 조항을 신설·개정하는 내용으로 이뤄져
암 데이터 사업 수행 시 가명정보 결합에 대한 세부내용이 규정된다. 보건복지부는 ‘암관리법 시행령 일부개정령안’이 11월 1일 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다. 그동안 보건복지부는 암 질환의 연구 촉진을 위해 암 관련 데이터의 결합 및 연계, 제공 등을 위해 공공 분야 데이터를 한 곳에 모으는 ‘암 공공라이브러리 구축 사업’을 추진하고 있다. ‘암 공공라이브러리 구축 사업’은 암 등록환자의 암 등록정보(국립암센터), 건강검진(국민건강보험공단), 진료정보(건강보험심사평가원), 사망원인(통계청) 데이터를 결합해 암 환자의 전주기 이력을 볼 수 있는 공공데이터세트다. 그러나 자료 제공기관은 가명정보의 안전한 활용을 위해 가명정보 결합의 방법 및 절차에 대한 법적 근거 마련을 지속적으로 요구하고 있다. 이러한 가운데 ‘암관리법 시행령 일부개정령안’이 이번에 의결된 것으로, 특히 이번 개정안은 ‘암 데이터 사업’ 수행 시 가명정보의 결합이 필요한 경우 자료를 제공하는 기관과 사전 협의를 거치도록 규정하고, 결합의 방법 및 절차 등 세부 사항은 고시로 명확히 정하도록 하는 내용을 담고 있어 ‘암 공공라이브러리 구축 사업’ 등 암 데이터 사업에 탄력이 붙을 것으로 보인다.
암 데이터 사업의 ‘가명 정보 간 결합’에 대한 세부내용이 규정된다. 보건복지부는 ‘암관리법 시행령’ 개정안 입법예고를 7월 28일부터 9월 6일까지 실시한다고 밝혔다. 이번 시행령 개정은 ‘암관리법’ 개정으로 공익적 목적으로 암 관리를 위한 정책 수립 및 평가, 연구‧개발 수행을 위해 필요한 데이터를 수집·처리·분석·제공하는 암데이터 사업을 수행할 수 있는 근거 규정이 신설된다. 또한, 암 데이터 사업 수행 시 자료제공기관으로부터 수집된 가명 정보를 결합해 처리할 필요가 있는 경우 결합의 방법 및 절차 등에 필요한 사항을 시행령에서 정하도록 위임함에 따라 이를 구체화하기 위함이다. 주요 내용을 살펴보면 우선 자료제공기관과 사전협의가 필요한 대상에 기존의 ‘개인정보 자료를 요청할 때’ 외에도 ‘가명 정보를 결합할 때’ 문구가 추가된다. 이와 함께 가명 정보 결합절차와 국가 암데이터센터의 가명 처리된 개인정보 제공 요청 권한 및 자료제공기관의 제공 규정 등 가명 정보 결합의 방법과 절차에 필요한 세부사항을 고시로 규정할 예정이다. 보건복지부 한상균 질병정책과장은 “암 데이터 사업 수행 시, 자료제공기관으로부터 수집한 가명 정보 결합을 위한 세부 사항을 시행령에
국가암관리위원회 심의사항을 사전에 전문적으로 검토할 수 있도록 산하에 암 예방, 암 검진, 암 환자관리, 암 데이터관리 등 4개 분야별 전문위원회가 구성된다. 보건복지부는 암데이터사업 수행에 필요한 자료제공기관 및 자료제공방법·절차, 국가암관리위원회 산하에 전문위원회를 설치하는 내용 등을 규정한 ‘암관리법’ 시행령 개정령안이 30일 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다. 이번 개정안은 지난해 4월 8일에 암관리에 필요한 주요 사업의 법적 근거를 담은 암관리법 개정안에서 시행령으로 위임한 내용을 규정했다. 개정안은 오는 4월 7일부터 시행된다. 개정된 시행령에 따라 4개 분야별 전문위원회 위원들은 암 관련 분야의 전문지식과 경험이 풍부한 사람으로 10명 이내로 위촉하게 되며, 임기는 3년이다. 암데이터사업에 필요한 자료를 요청할 수 있는 기관에 보건산업진흥원, 한국보건의료연구원, 정부출연연구기관, 국립대학병원, 국립중앙의료원 및 지방의료원, 공공보건의료기관 등이 추가됐다. 또한 보건복지부장관은 암데이터사업을 수행하기 위해 개인정보가 포함된 자료를 수집하는 경우, 자료를 보유한 기관과 가명처리에 필요한 사항을 사전에 협의해야 하며, 공익적 연구 목적으로 암데이터를 제공
보건복지부(장관 박능후)는 암관리법 시행규칙 개정안 입법예고를 11월 3일부터 12월 13일까지 실시한다고 밝혔다. 이번 개정안은 지난 4월 8일에 암관리에 필요한 주요 사업의 법적 근거를 담아 개정된 ‘암관리법’(‘21.4.7 시행예정)에서 시행규칙으로 위임한 내용을 구체적으로 정하기 위한 것이다. 이번 입법예고안의 주요 내용을 보면 우선 발암요인관리사업의 세부사업이 추가(안 제3조의2)됐다. 법률에 규정된 발암요인관리사업(발암요인 목록작성·보급, 발암요인 위해성 평가 및 정보제공 등) 외에 발암요인 위해성 연구, 발암요인 관련 부처간 협력사업, 발암요인 통합정보시스템 운영 등을 발암요인관리사업의 세부사업으로 추가하게 된다. 중앙/권역암생존자통합지지센터 지정, 운영기준 등(안 제5조의2 내지 제5조의7)에 대한 내용도 담겼다. 중앙/권역암생존자통합지지센터 지정을 희망하는 의료기관은 보건복지부 고시에 따른 시설·인력·장비기준을 충족해 지정신청서 등 관련 서류를 보건복지부로 제출하도록 기준을 규정한다. 또한 중앙/권역암생존자통합지지센터로 지정된 의료기관은 매년 사업운영계획 및 실적, 재정운용 내역 등을 보건복지부에 보고해야 하며, 보건복지부장관은 암생존자통합지