이건희 소아암·희귀질환 극복사업, ‘우리들은 자란다’ 행사

작년까지 11,822명 진단, 5,512명 치료, 29,379건의 코호트 데이터 등록 전국 207개 의료기관, 1,529명 의료진 협력으로 의료 인프라 확충 및 최적의 치료 제공

병마와 싸우면서도 자신만의 꿈을 키워가는 많은 어린이들에게 뜻깊은 어린이날을 선물하기 위해 서울대어린이병원 소아암·희귀질환지원사업단(단장 최은화)은 2일 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘우리들은 자란다’ 행사를 개최했다.

이번 행사는 어린이의 건강한 성장을 바랐던 고(故) 이건희 회장의 유지를 이어 받아, 소아암 및 희귀질환 환자들에게 희망을 전하기 위해 진행됐다. 

사업단은 이번 행사에서 핵심 슬로건인 #아픔은멈춤이아니다, #kidsneverstop, #우리들은자란다를 통해, ‘질환으로 인한 아픔은 멈춤이 아니며, 아이들은 여전히 자라고 성장하는 위대한 존재’라는 메시지를 전했다. 

약 200여명의 환자·가족들과 의료진들이 함께 모여 서로의 꿈과 희망을 나누며, 아픔을 넘어 성장하는 미래를 응원했다.

이은결 일루셔니스트는 이날 진행한 공연료 전액을 서울대어린이병원에 기부하며, 환자들에게 꿈이 현실로 변하는 마법 같은 순간을 선물했다. 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 취지에 공감하며, “비록 아픈 몸을 고쳐드릴 순 없지만, 잠시나마 마음이 숨 쉴 수 있는 작은 기적 같은 순간을 선물하고 싶다”는 마음을 전했다.

‘꿈을 이루어 DREAM’ 코너에서는 전국의 소아암 및 희귀질환 환자들과 보호자들이 보내온 꿈과 소망을 소개하고, 이를 이루기 위한 응원과 격려의 시간이 이어졌다. 

또한, 행사에는 도토리 캐리커처에서 운영하는 캐리커처존과 요술풍선존, 포토존 등 다양한 부대행사도 마련돼, 참석자들이 즐겁고 소중한 추억을 남길 수 있었다.

최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대어린이병원장)은 “이번 행사는 고(故) 이건희 회장님의 고귀한 뜻을 이어받아, 치료로 지쳐 있는 환자들에게 꿈과 희망을 전하고 소중한 추억을 선물하는 자리였다”며 “앞으로도 사업단은 아이들이 몸과 마음이 모두 건강하게 자랄 수 있도록 전국 의료진과 협력하여 최선을 다할 것”이라고 말했다.

한편, 이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년 중장기 사업으로, 수도권 외 지역 환자들의 의료 접근성을 개선하기 위해 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원과의 협력을 강화해 왔다. 이 사업을 통해 2021년부터 2024년까지 총 11,822명의 환자가 진단을 받았고, 5,512명이 치료를 받았다. 또한, 29,379건의 코호트 데이터가 등록되었으며, 207개 의료기관과 1,529명 의료진이 협력하여 최적의 치료를 제공하고 있다.