한국코헴회, ‘혈우병 환자 건강권 강화 정책토론회’ (4/8)

“반복되는 출혈과 합병증으로 평생 짊어지는 치료 부담과 생존 위협”

희귀질환 혈우병 환자와 가족을 대변하는 비영리 환자단체 한국코헴회가 ‘세계 혈우인의 날(매년 4월 17일)’을 맞아 우리나라 혈우병 환자들의 건강권을 근본적으로 개선하기 위해 정책 공론화에 나선다.

한국코헴회는 오는 4월 8일(수) 오후 2시, 국회의원회관 제7간담회실에서 더불어민주당 이개호 의원이 주최하는 ‘희귀질환 국가관리 시행 10년: 혈우병 환자의 건강권 보장 강화를 위한 건강보험제도 개선 정책 토론회’를 주관한다고 밝혔다.

이번 토론회는 ‘희귀질환관리법’ 시행 10주년을 맞아 환자들의 치료 부담과 제도적 사각지대를 살펴보고 환자 중심으로 정부의 ‘희귀질환 지원 강화 정책’ 추진을 독려하기 위해 마련됐다. 그동안 희귀질환 환자들에 높은 관심을 기울여 온 이개호 국회의원(더불어민주당 전남 담양·함평·영광·장성)이 토론회를 주최하고, 한국코헴회가 주관하며, 보건복지부·건강보험심사평가원·사회복지법인 한국혈우재단이 후원한다.

혈우병은 국내 환자 수가 약 2200명인 희귀질환으로, 선천적인 혈액 응고인자의 결핍으로 인해 경미한 외상이나 일상적인 활동 중에도 쉽게 출혈이 발생하는데 피가 멈추지 않는 병이다. 이 같은 반복적인 출혈은 영구적인 관절 및 신경 손상 등 심각한 합병증으로 이어지거나 생명을 위협할 수 있다. 환자들은 출혈에 대한 불안 속에서 지속적인 치료와 병원 방문을 반복해야 하며, 이로 인한 의료비 부담은 물론 학업·취업·사회활동 전반에서 많은 제약을 경험하고 있다.

환자들에게 혈우병은 단순한 ‘치료의 문제’를 넘어, 일상과 삶의 선택 전반에 영향을 미치는 질환이다. 예고 없이 찾아오는 출혈의 공포와 동반관 극심한 통증, 오랜 기간 이어진 질환 합병증으로 인한 추가적인 질병 부담까지, 환자와 가족이 함께 평생 짊어져야 하는 고통은 건강권 확보에 있어 보다 구조적인 개선이 필요하다.

이번 토론회에서는 박정아 인하대병원 소아청소년과 교수가 ‘희귀질환 치료 보장성 강화 정책과 혈우병 환자의 건강권’을 주제로, 한정우 연세암병원 소아혈액종양과 교수는 ‘혈우병 환자의 질병 부담과 치료 환경 개선 방안’을 주제 발표할 예정이며, 사회는 한국코헴회 길명배 부회장이 맡는다.

패널 토론은 구홍회 한국혈우재단 이사가 좌장을 맡아 진행되며, 이남일 한국코헴회 사무국장, 김승근 헤모필리아라이프 주필, 정귀영 보건복지부 보험급여과 사무관, 이숙현 건강보험심사평가원 신약등재부장이 참여해 혈우병 환자들이 실제로 겪고 있는 치료적·제도적 어려움과 희귀질환 지원 정책의 향후 방향에 대해 논의할 예정이다.

박한진 한국코헴회 회장은 “매년 4월 17일인 세계 혈우인의 날을 앞두고 올해 국회에서 희귀질환과 혈우병 환자들의 건강권 개선을 위한 정책 토론회가 개최되는 것을 진심으로 환영한다”며, “혈우병 환자와 가족의 삶과 현실, 그리고 출혈 걱정 없는 정상적인 삶에 대한 간절함을 국회, 정부 관계자 분들과 함께 논의할 수 있어 매우 의미가 크다”고 밝혔다.

한편, 1989년 설립된 한국코헴회는 세계혈우연맹의 한국 대표단체로서, 지난 30여년 간 혈우병 환우들과 그 가족들의 고통과 삶, 권익을 보살펴왔다. 한국코헴회는 혈우병 질환 정보 제공 및 질환 교육, 환우들의 정서적 지원사업 및 소통과 더불어 혈우병 치료 환경 개선 노력에 이르기까지, 환우들의 건강권을 위해 선진 치료환경을 도입하고 복지 및 건강증진에 이바지하고 있다.