[기고] “크론병 환아 특수식이 지원 축소, 사각지대 우려”

최근 정부가 크론병 환아에 대한 특수식이(경장식) 지원을 8주 집중치료 이후 1년까지만 제한하는 등 대폭 축소하면서, 환자와 보호자들의 우려와 반발이 커지고 있습니다. 환자단체인 ‘크론가족사랑회’는 크론병의 특성상 증상과 치료 경과가 개인마다 크게 다르다는 점을 들어, 획일적인 지원기간 제한이 아닌 맞춤형·예외적 지원이 반드시 필요하다고 지적하고 있습니다.

◆크론병, 증상과 치료 경과 ‘천차만별’…1년 제한은 현실과 괴리

크론병은 만성 염증성 장질환으로, 환자마다 증상의 심각도와 치료 반응, 재발 양상이 크게 다릅니다. 집중치료 8주 이후에도 상당수 환아는 장기적인 영양관리와 특수식이 지원이 필요합니다. 그러나 이번 지침 변경으로, 집중치료 8주 후 1년까지만 추가 지원이 가능하고, 이후에는 재발 환자도 지원 대상에서 제외됐습니다. 

이에 대해 보호자들은 “진단 1년 후에도 건강상태는 천차만별”이라며, 획일적 기준이 성장기 환아의 영양불균형과 성장지연을 초래할 수 있다고 호소합니다.

◆다양한 예외상황, 반드시 고려돼야

환자단체인 ‘크론가족사랑회’는 다음과 같은 예외 상황에 대한 별도 적용이 필요하다고 강조합니다.

▲주사제 사용 연령(만 6세) 이하에서 진단된 경우, ▲주사제를 사용 중이지만 염증 관리가 어려운 경우, ▲주사제(생물학적제제) 내성 등으로 활동기 증상이 심한 경우, ▲1년 후 평가에서도 염증이 남아 경구약 증량이 필요한 경우, ▲약 부작용 등으로 약물치료가 어려운 경우 등, 8주 집중치료 이후에도 담당 의사의 소견서에 따라 추가 지원이 반드시 이뤄져야 하며, 환자별 맞춤형 지원이 필요합니다.

◆규정에 맞지 않게 활용되는 부분은 ‘기준 강화·단속’이 우선, 무차별 축소·중단은 부당

일부 인터넷 커뮤니티 등에서 규정에 맞지 않게 특수식이가 활용되는 사례가 있다는 지적에 대해, 환자단체는 ‘크론가족사랑회’는 지원 자체를 축소·중단하기보다는 지원기준을 강화하고 부정수급 단속을 병행해야 한다고 주장합니다. 

특수식이 지원 중단은 환아와 가족의 복지 사각지대를 초래할 수 있으며, 이는 또 다른 사회적 비용 증가로도 이어질 수 있습니다.

◆‘나눔’이 지원 중단 사유가 되어서는 안 돼…실효성 있는 대안 필요

특수식이 지원과정에서 환아가 다양한 샘플을 미리 제공받아 입에 맞는 제품을 선택할 수 있도록 하고, 지원 이후 만약 입에 맞지 않아 섭취가 어려울 경우 유효기간 1개월 이내 보건소에서 교환이 가능하도록 하는 등 현실적인 대안이 필요합니다. 또한, 지원 제품에는 별도 표기를 해 타인에게 제공·판매 시 지원을 중단하는 등 부정수급 방지책을 마련할 수 있습니다.

◆결론 및 요구사항

크론병 환아의 특수식이 지원은 단순한 복지 차원을 넘어 생존과 성장에 직결되는 필수 의료지원입니다. 보건복지부는 획일적인 지원 축소가 아닌, 환자별 맞춤 지원과 예외적용, 그리고 부정수급 방지 대책을 마련해야 하며, 복지 사각지대에 놓인 환아들을 위한 실질적이고 지속적인 지원책을 재검토해야 합니다.

‘크론가족사랑회’는 보건복지부에 다음과 같이 요구합니다.

- 8주 집중치료 이후에도 의사 소견에 따라 추가 지원이 필요할 경우 지원이 이루어질 수 있도록 기준을 개선할 것

- 다양한 예외 상황에 대해 예외 적용을 확대할 것

- 부정수급 우려 시 지원 중단이 아닌 기준 강화 및 단속을 병행할 것

- 지원 중단으로 환아가 복지 사각지대에 놓이지 않도록 할 것

이번 정책 변경이 환아와 가족의 삶에 미치는 영향을 충분히 고려해, 실효성 있는 맞춤형 복지정책이 마련되길 촉구합니다.

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