노바티스, CML 환자 일상회복 응원 캠페인 ‘아주 보통의 하루’ 전개

CML 환자가 제작에 참여한 영상 및 증상 및 생활 점검 기록지 ‘삶의 질 다이어리’ 공개 전용 웹사이트 통해 환자 응원 및 소통의 장 마련

한국노바티스(대표이사 유병재)는 ‘세계 만성골수성백혈병 인식의 날(Chronic Myeloid Leukemia, CML Day)’을 맞이하여 CML 환자의 건강한 일상 회복을 응원하는 ‘아주 보통의 하루’ 캠페인을 시작하고, 그 메시지를 담은 영상 콘텐츠를 공개했다고 29일 밝혔다. 이번 캠페인은 CML 환자가 치료 과정에서 겪는 신체적·심리적 부담을 알리고, 의료진과의 소통을 통해 삶의 질(QoL)을 개선하기를 독려하기 위해 마련됐다.

‘아보하’ 캠페인의 시작을 알리며 실제 CML 환자의 경험을 가공한 드라마 영상도 공개됐다. ‘숏드라마: CML 환자의 특별하고 평범한 아주 보통의 하루’는 CML 투병 중인 주인공의 이야기를 담고 있다. 주인공이 가족과 동료의 지지에 힘입어 스스로 생활을 돌아보며 의료진과의 적극적인 상담을 통해 치료 과정에서 겪는 신체적·심리적 어려움을 극복하고 희망찬 일상을 회복해 나가는 과정을 보여준다.

만성골수성백혈병은 2000년대 1세대 표적항암제가 개발되면서 치료 성과가 크게 향상되었으며, 초기에 적절한 치료를 받으면 일반인과 유사한 수준의 장기 생존을 기대할 수 있게 됐다. 현재 CML 치료 영역에서는 생존율 개선을 넘어 일상 생활에서 겪는 불편함을 줄이는 등 삶의 질을 향상하기 위한 상향된 치료 목표가 제시되고 있다.

최근 발표된 CML 환자의 미충족 수요를 다룬 국제 설문조사 CML SUN (CML Survey on Unmet Needs) 결과에 따르면, 환자와 의료진 모두 치료 효과와 더불어 삶의 질 향상을 중요한 목표로 인식하고 있었다. 그러나 실제 환자들은 치료 과정에서 수면, 기억력, 정서 상태, 사회적 활동 등 일상 전반에 걸쳐 부담을 경험한다고 보고했으며, 많은 환자가 부작용으로 인해 신체적·정서적 피로와 사회생활 제약을 겪는 것으로 나타났다. 특히 조사에 참여한 환자 가운데 약 20%는 부작용을 경험하더라도 의료진이 직접 묻지 않으면 알리지 않는다고 답해, 치료 과정에서 환자 스스로 불편함을 당연시하거나 참는 경향을 보였다.

한편 한국노바티스는 캠페인의 활동의 일환으로 환자가 스스로의 신체 증상과 생활 양식을 점검할 수 있는 ‘삶의 질 다이어리’도 개발해 ‘아보하’ 캠페인 웹사이트에 게시했다. △일상생활 △가족 및 사회생활 △집중력·기억력 △정신건강 을 비롯해 두통, 매스꺼움 등 각 신체 부위별 증상을 기록하는 도구로서 환자와 의료진 간의 구체적인 진료 상담을 지원하기 위해 제작됐다.

‘숏드라마: CML 환자의 특별하고 평범한 아주 보통의 하루’ 캠페인 영상과 삶의 질 다이어리, 그리고 실제 투병 경험을 담아 제작에 참여한 문성호 감독의 비하인드 영상은 모두 캠페인 웹사이트에서 확인할 수 있다.

CML 환자이자 영화 감독으로 캠페인 영상 제작에 직접 참여한 문성호 감독은 “투병 경험을 돌아보면 부작용을 알리지 않고 혼자 감내하는 것이 미덕이라 여기는 경우가 많다”며 “CML 환자들이 스스로를 더 살피고 온전한 일상을 회복하길 바란다는 희망의 메시지를 담은 ‘아보하’ 캠페인이 환자들에게 더 이상 고통을 홀로 견디지 않고 용기를 내 말할 수 있는 계기가 되길 기대한다”고 말했다.

삼성서울병원 혈액종양내과 정철원 교수는 “만성질환인 CML은 장기간 치료가 이어지는 만큼 환자들의 삶의 질 관리가 무엇보다 중요하다”며 “치료 과정에서 신체적·정신적으로 불편함이 지속되거나 관리가 어렵다고 느껴질 경우, 혼자 참지 말고 반드시 의료진과 상의하고 병원을 찾아 적절한 지원을 받는 것이 필요하다”고 밝혔다.

한국노바티스 혈액암사업부 이지윤 전무는 “만성골수성백혈병 치료의 목표는 단순히 생존율 개선을 넘어, 치료 과정에서도 불편함 없이 ‘아주 보통의 삶’을 살아갈 수 있도록 확장되고 있다”며 “아보하 캠페인은 이러한 여정을 응원하기 위해 마련된 만큼, 환자들이 치료 과정에서 겪는 고통이나 불편을 당연하게 여기지 말고 의료진과 적극적으로 소통하며 맞춤형 치료 계획을 통해 소중한 일상을 되찾을 수 있기를 바란다”고 강조했다.