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2025.07.01 (화)

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'배준열 기자'의 전체기사

국내 희귀난치질환 정책, 무엇이 문제인가?

도대체 왜 이들이 세상에 태어나 아무런 죄도 없이 이토록 큰 고통을 받아야 하는 것일까? 수백만 명의 사람들이 정확한 병명조차 알지 못해 치료도 할 수 없는 ‘희귀질환’이라는 복잡한 병을 앓고 있다. 그런데 희귀질환 환자들 중 30-40%는 정확한 진단과 치료가 가능하다는 사실을 아는 이들은 많지 않다. 의료제도의 미비 때문에 고통 받고 있는 것이다. 국내 희귀질환의 실태와 지원정책의 문제점, 그리고 해결방안을 살펴봤다.[편집자 주]한국희귀질환재단(이사장 김현주)의 주최로 지난 7월 21일 서울시 동부병원에서 개최된 ‘희귀질환 진단과 유전자 검사의 최신 동향’ 주제 워크숍에서 청중들은 희귀질환환자와 가족들의 안타까운 사연을 담은 한 다큐멘터리를 숨죽여 지켜봤다. 미국에서 제작된 ‘미확진 희귀질환, 의료난민’이라는 제목의 이 다큐멘터리는 현대문명의 첨단 의료시스템에도 불구하고 병명조차 제대로 진단받지 못한 채 희귀 난치병과 맞서 싸우며 마치 난민처럼 떠돌고 있는 사람들의 이야기를 담담히 그려냈다.“전 27개월 동안 오진을 받았어요. DIA부터 뇌졸중, 복합편두통, 심지어는 정신질환 이야기도 들었죠. 의학적으로 설명이 불가능한 통증을 겪는 환자들이 정신질환을 받
- 배준열 기자
- 2015-07-24 06:00
“의협의 한방암치료제 ‘넥시아’ 검증, 환영한다”

대한의사협회가 지난 20일 한방암치료를 검증하겠다고 나선 것에 대해 해당 의료기관인 단국대학교 융합의료센터가 환영 입장을 밝혔다.대한의사협회 한방대책특별위원회는 지난 7월 20일 홈페이지(http://www.kma.org) 공지사항란에 ‘NEXIA ORIGIN(최원철 저)’에 게재된 ‘암치료 사례의 비과학적 임상효과 주장에 대한 현대의학적 검증 연구자 공모’ 제하의 글을 게시하며 해당 치료 효과를 검증하겠다고 밝혔다.이에 단국대학교 융합의료센터(센터장 정현식) 소속 의료진들은 “특정한 목적을 갖고 있는 조악한 검증 연구가 아닌 정확한 연구를 통해 국민 앞에서 제대로 된 검증을 진행할 것을 제안한다”는 입장을 23일 표명했다.특히 “그간 과학중심의학연구원, 한국환자단체연합회 등과 같은 비전문 기관들의 표적이 되어왔던 넥시아에 대해 의협이 나서서 공정하고 투명한 검증이 이루어질 수 있는 장을 마련해 준 것에 대해 감사의 마음을 표한다”고 밝혔다.다만 몇 가지 문제점으로 인해 공정한 연구과제 수행이 어려울 수 있다고 지적하며 아쉬움을 나타냈다.이들이 문제를 제기한 것은 의협이 제안한 과제가 ▲학술연구과제가 아닌 정책연구과제라는 점, ▲과제명, 연구배경, 연구목적이
- 배준열 기자
- 2015-07-23 17:57
안국약품, 간호협회 방문 격려금 전달

안국약품이 메르스 종식에 헌신한 간호사들을 위해 격려금을 쾌척했다.대한간호협회(회장 김옥수)는 안국약품(회장 어준선)이 메르스 종식을 위해 일선 의료현장에서 헌신하고 있는 간호사들을 격려하기 위해 7월 23일(목) 오전 협회를 방문, 격려금 1000만원을 전달했다고 밝혔다. 이날 격려방문에는 안국약품에서는 어진 사장과 정준호 부사장이, 대한간호협회에서는 김옥수 회장과 이은주 관리본부장이 자리를 함께했다. 김옥수 대한간호협회 회장은 “제약업계가 어려운 시기에도 불구하고 의료인들을 격려하기 위해 방문해주신데 대해 전국 간호사들을 대표해 감사드린다”고 말하고 “이번 메르스 사태로 인해 나타난 문제해결을 위해 포괄간호서비스 조기정착 등을 통해 안전한 간호가 실현될 수 있도록 노력해 오고 있다”고 강조했다.또한 “이번 사태를 계기로 정부에서도 메르스를 포함한 신종전염병이 언제라도 발생할 가능성에 대해 준비하고 대비하는 계기가 됐다”면서 “그동안 숙제로 여겨졌던 간병문화 해결을 위한 포괄간호서비스가 확대 실시되는 등 앞으로 이와 관련된 많은 문제가 해결될 것으로 보인다”고 설명했다.김옥수 회장은 또 “제약업계의 많은 지지와 관심에 힘입어 메르스 사태 속에서도 2015
- 배준열 기자
- 2015-07-23 17:47
인구보건협회 제15회 PKU 가족캠프 개최

인구보건협회(회장 손숙미)는 ‘선천성대사이상 환아 가족캠프(PKU 가족캠프)’를 23일과 24일 양일에 걸쳐 리솜 스파캐슬에서 개최한다고 밝혔다.PKU 가족캠프는 선천성대사이상 환아에 대한 최신 정보를 공유하고, 가족 간의 정서적 유대관계 마련을 목적으로 인구보건협회에서 지난 2001년부터 매년 개최해왔다.페닐케톤뇨증(PKU)은 선천성대사이상 질환 중 하나로 단백질 대사에 필요한 효소가 선천적으로 부족하여 정신지체 등의 장애를 초래하는 질환을 말한다. 이번 캠프는 PKU 환아와 가족 등 180여명이 참석하여 PKU 관련 강의와 체험학습 등 가족이 함께 할 수 있는 프로그램으로 진행 될 예정이며, 캠프 참가비는 협회 아가사랑후원회로 기부되어 본인보다 더 어려운 상황에 처해진 이웃들을 위해 사용된다.한편, 이번캠프는 매일유업, CJ제일제당, 한국메디칼푸드에서 후원한다. 인구보건협회 손숙미 회장은 “PKU 환아들은 단백질 대사에 필요한 효소가 선천적으로 부족해 일반우유 대신 특수조제 분유 및 식이요법 등의 체계적인 식사 관리가 필요하다”며, “이번 캠프를 통해 최신 정보를 공유하고, 가족 간 정서적 유대가 강화되는 유익한 시간이 되길 바란다”고 밝혔다.
- 배준열 기자
- 2015-07-23 17:43
“복지부-심평원 직무유기 진상 밝혀야”

보건복지부와 건강보험심사평가원이 대체청구 혐의약국 조사 및 처분과정에서 직무유기를 저질렀다며 전국의사총연합과 대한의원협회가 23일 감사원에 공익감사청구서를 제출했다.약국에서 환자에게 의사가 처방한 약을 조제해주지 않고 저가약을 조제해 주고서는 동일 성분의 고가약을 조제한 것처럼 요양급여비용을 부당 청구한 것을 불법 대체청구라고 한다.감사원은 지난 2012년 10월 2009년 1분기부터 2011년 2분기까지 대체청구한 약국이 전국에 약 1만 6천여개소에 이르나 복지부와 심평원이 아무런 조치를 하지 않아 대체청구 관행이 근절되지 않고 있다고 감사보고서를 통해 지적한 바 있다.이에 감사원은 심평원장에게 대체청구 혐의약국 중 현지조사를 의뢰하지 않은 약국은 현지조사를 실시하도록 대상 약국을 복지부에 즉시 현지조사 의뢰하고, 나머지 약국은 대체청구 여부를 확인한 후 부당이득금을 정산하는 등 대체청구 데이터마이닝 모델 활용 제고방안을 마련하도록 했다.복지부 장관에게도 심평원으로부터 현지조사 의뢰를 받고도 현지조사를 실시하지 않은 대체청구 혐의 약국에 대해 현지조사를 실시하는 방안을 마련하도록 하는 조치사항을 통보했다. 하지만 감사원이 지적한 대체청구 혐의약국에 대한 복
- 배준열 기자
- 2015-07-23 17:36
병원협회, 병원의료산업 전문 세미나 개최(9/10)

대한병원협회 주최로 오는 9월 10일부터 4일 동안 일산 킨텍스 국제전시장에서 K-HOSPITAL FAIR 2015(국제 병원의료산업박람회)가 열린다.박람회는 50개 세션 150여개 강좌의 의료 전문세미나를 진행한다. 작년 23개 세션 87개 강좌에 비해 2배 확대된 규모다. 단지 세미나 규모만 확대 된 게 아니다. 한국여자의사회, 병원간호사회, 대한영양사협회, 한국QI간호사회, 의료기관평가인증원, 한국의료분쟁조정중재원, 한국보건복지인력개발원, 대한물리치료사협회, 대한방사선사협회, 대한의무기록협회 한국의료복지건축학회, 한국병원경영학회 등 병원의료산업과 관련된 협회, 학회, 기관들로 구성하여 전문성도 강화하여 박람회에 대한 기대감이 상승하고 있다. 또한 해외 관련 협회로는 중국병원협회가 한·중병원 산업 및 학술 교류 세미나를 개최한다.◆ 병원장 포함한 병원인 8,000명 참가…병원인들의 축제!대한병원협회가 직접 진행하는 행사로는 대한병원협회 상임이사회, 경기도병원회 및 한국의료재단연합회 총회를 비롯해 대한중소병원협회, 대한노인요양병원협회, 대한전문병원협의회, 서울시병원회, 대한전문병원협의회 이사회 및 학술세미나 등이 개최 확정되어 병원장급 800여명이 참가할
- 배준열 기자
- 2015-07-23 12:55
“복날에 닭은 옛말…육식보다 채식해야”

“복날에는 닭이나 보신탕 같은 육식보다 오히려 채식을 해야 한다?” 현대인들은 과거처럼 못 먹어서가 아니라 너무 잘 먹어서 병이 생긴다. 그런 만큼 복날에 챙겨먹는 보양식에 대한 개념도 새롭게 해야 한다는 지적이다.보양식이란 사계절이 뚜렷한 한국에서 시시때때로 변하는 계절에 적응하기 위해 필요한 에너지를 보충하기 위한 음식을 말한다. 특히 복날은 먹을 것이 흔치않았던 시절, 가장 체력소모가 심한 여름철 복날만큼은 꼭 보양식을 챙겨먹으라는 의미가 강했다.무더운 여름 중에도 가장 더운 절기인 삼복 즈음에는 고열에 지속적으로 노출되어 심장이 더 빠르게 뛸 뿐 아니라 피부 쪽의 혈관이 확장되고 땀이 배출되는 생리현상으로 인해, 많은 에너지가 열 배출 과정에 소비되어 소화기관의 활동이 억제되므로 우리의 몸이 입맛을 잃게 되고 더 쉽게 피로를 느끼게 된다.더운 여름에 자주 걸리는 일사병은 두통이나 어지러움증 등의 초기증상을 보일 수 있으며 심각한 경우가 아니라면 시원한 곳에서 쉬면서 영양이 풍부한 고단백 식품을 섭취하면 된다. 이런 이유로 먹을 것이 귀했던 시절에는 복날에 단백질이 풍부한 보양식을 먹어 체력을 보충했던 것이다.그러나 현대사회는 더위보다는 차가운 실내와
- 배준열 기자
- 2015-07-23 10:16
“변호사들에 의료조정·중재 절차 적극 알리기로”

의료중재원과 변호사협회가 의료분쟁 조정·중재 활성화 방안을 모색한다.한국의료분쟁조정중재원(원장 박국수 이하 중재원)은 대한변호사협회(이하 대한변협)와 오는 24일(금) 오전 11시 의료중재원(서울 중구 남대문로 소재) 20층 대회의실에서 간담회를 개최한다. 중재원은 의료사고로 인한 피해를 신속·공정하게 구제하고 보건의료인의 안정적인 진료환경 조성을 목적으로 환자 및 의료기관의 조정·중재 절차 이용 제고를 위해 노력해왔다. 이번 간담회에는 대한변협 하창우 협회장, 김승열 부협회장, 황용환 사무총장, 양윤숙 교육이사가 참가하여, 의료분쟁 조정·중재 활성화 방안을 모색할 예정이다. 특히 변호사가 의료소송 수임 시 조정절차를 활용할 경우 기간(소송 시 평균 2년 이상 소요) 절감 및 환자와 의료인의 비용, 심리적 고통 감소 등 장점이 많은 만큼, 조정절차 이용 방안에 대해 적극 논의할 예정이다.의료중재원 박국수 원장은 “이번 대한변협과의 간담회를 통해 환자와 의료기관 모두에게 도움이 되는 조정·중재절차가 더욱 활성화”되기를 바라며, “향후 환자, 의료기관 등 의료사고의 당사자와 그 당사자들을 대리하는 변호사들이 조정·중재 절차에 친숙할 수 있도록 조정·중재 절차를
- 배준열 기자
- 2015-07-23 09:40
한국-토고 에이즈 현안 및 극복 방안 논의

중앙대학교병원 의생명연구원(원장 차영주)은 지난 21일 중앙대학교 R&D센터에서 아프리카 토고 보건부 대표단을 초청해 한국과 토고 두 나라의 에이즈 바이러스 현안 및 극복 방안에 대한 세미나를 개최했다. 지난 2013년 1월, 중앙대병원 의생명연구원은 토고 보건부 산하 국립 에이즈퇴치프로그램위원회와 함께 HIV바이러스 연구 및 검체교환에 대한 상호협정을 체결하였고, 이와 관련한 지속적인 연구를 진행해 오고 있다. 이번 세미나는 지난 2년간 한국과 토고 두 나라의 연구 성과를 확인하고, 특히 국내에서는 잘 검출되지 않는 HIV-2 바이러스에 대한 연구 및 향후 지속적인 상호교류를 위한 일환으로 마련되었다. 이날 세미나에는 신고(Dr. SINGO) 토고 보건부 HIV/STD프로그램 관리국장을 비롯하여 에이즈바이러스 관련 분야 전문가들이 참석해 현재 진행되고 있는 연구들에 대한 최신 지견을 발표했다. 차영주 의생명연구원장의 인사말로 시작된 세미나는 ▲토고의 에이즈 퇴치 프로그램(신고(Dr. SINGO) 토고 보건부 HIV/STD 프로그램 관리국장) ▲토고의 HIV-2 스크리닝 (다그르나(Prof. DAGRNA) 토고 국립 HIV/STD 연구소 부소장) ▲토고의 헌
- 배준열 기자
- 2015-07-23 09:33
희귀질환자들, 최소한 진단은 받을 수 있어야

“자신의 병명이 정확히 무엇인지도 모른 채 여러 병원을 전전하는 환자들을 보면 너무나 안타깝습니다. 이들 중 40%는 진단과 치료가 가능한데도 잘못된 의료제도 때문에 모두들 너무나 큰 고통을 겪고 있어요.”한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 4주년을 기념해 21일 오후 2시 서울특별시 동부병원에서 개최한 ‘희귀질환 진단과 유전자 검사의 최신 동향’ 주제 워크숍에서 김현주 이사장(사진)은 기자들과 만나 이 같이 말했다.세계보건기구(WHO)에 의하면 약 7000여종이 넘는 희귀질환이 있는 것으로 알려져 있는데 질환자체가 매우 드물기 때문에 일반 의료진에게도 잘 알려져 있지 않아 정확한 진단을 받는데 큰 어려움이 있다.특히 희귀질환의 80%는 유전질환이고 동일 질환이라도 환자들 간 발병 양상과 치료 반응에서 다양성 및 이질성이 있으며 환자수가 매우 적어 감별 진단법이 아예 없거나 전문가 부족으로 오진율이 높고 확진이 되더라도 매우 오랜 시간이 소요되는 경우가 많다. 희귀질환의 정의는 나라마다 다른데 우리나라는 해당 의약품 분류를 위해 2만 명 이하의 유병률 질환을 희귀난치성 질환으로 정하고 있으며 희귀질병에 대한 역학조사가 거의 이뤄지지 않은 현 상황에서 유병율 통
- 배준열 기자
- 2015-07-23 05:55
한의협, 양의사 차관 없어 ‘메르스 사태’ 커졌나?

보건복지부에 의사 출신 보건 차관직을 신설하는 것을 골자로 한 복수차관제 도입보다 메르스 사태 진상조사가 선행돼야 한다는 주장이 제기됐다.22일 오후 2시부터 ‘보건복지부 복수차관제 도입 왜 필요한가’를 주제로 개최되는 국회정책포럼과 관련해 대한한의사협회(회장 김필건)는 이 같이 밝혔다.메르스 사태가 확산되자 대한의사협회 등 의료계는 “보건당국에 의사 출신 공무원이 부족해 발생한 비극”이라면서 “보건복지부로부터 보건부를 독립시키거나 보건복지부에 복수차관제를 도입해야한다”고 강력히 주장해 왔다.의협은 특히 “비전문가 장관과 차관 때문에 이번 메르스 사태의 신속한 대응이 불가능했다며 의사 출신 보건복지부장관, 차관과 청와대 보건의료수석 임명 등이 필요하다”는 견해를 공공연히 밝혀왔다.하지만 한의협은 “이번 메르스 사태를 일선에서 진두지휘한 보건복지부 공공보건정책관과 질병관리본부장 및 주요 센터장들이 모두 양의사 출신인 것에 대해서는 목소리를 아끼고 있다”고 지적했다. 현재 보건의료계 일각에서는 질병관리본부를 중심으로 한 방역 당국이 메르스 환자를 제대로 관리하지 못했으며, 확진자가 계속 늘어나는 상황에서 허술한 역학조사와 부실한 관리로 사태를 더욱 악화시켰다는
- 배준열 기자
- 2015-07-22 13:44
“1차 의료 말살하는 지역보건법 철회하라”

“보건복지부는 1차 의료를 말살하는 지역보건법 개정안을 철회하라.”전국의사총연합(이하 전의총)은 22일 성명을 통해 이 같이 밝혔다.정부는 지난 17일 지역보건법 시행령 개정안을 입법 예고하면서 건강생활 지원센터의 센터장과 인력기준 등을 정하는 시행령을 추가했다.이와 관련 일부 언론에서는 이 지역보건법 시행령 개정안에 대해서 도시형 보건지소에 한의사 의무배치 등에 특히 주목하고 있다.하지만 전의총은 “이 시행령 개정안의 가장 심각한 문제점은 건강생활 지원센터의 본질적인 정체성에 있다”고 지적했다.건강생활 지원센터는 이전부터 건강보험공단 등이 직접 지역사회에서 1차 의료기관과 경쟁하는 검진센터를 운영하거나, 만성관리질환을 담당하는 원격모니터링을 위한 지역 건강관리센터의 역할을 맡을 것이라는 의혹을 받아왔다.실제로 지난해 강원도와 복지부 등이 한림대병원 측과 시행하고 있는 원격건강관리 서비스에는 에임메드, 인바디, 비트컴퓨터, 세광정보통신 등 원격의료분야의 주요업체들이 공동으로 참여해 원격모니터링 지역 건강관리센터가 운영되고 있는 상황.전의총은 “이 시행령이 그대로 시행된다면 각 지자체는 지금의 보건소들처럼 전시행정의 목적으로 이용될 것”이라고 우려를 나타냈다.
- 배준열 기자
- 2015-07-22 13:22
“보건소장은 반드시 의사만 할 수 있어야”

의사뿐만 아니라 약사와 간호사 공무원도 보건소장이 될 수 있도록 한 법률개정안에 의료계가 강하게 반발하고 있다. 경기도의사회(회장 현병기)는 21일 성명을 통해 “지역보건법 시행령에서 보건소장의 자격을 의사면허증 소지자로 제한하고 있는 이유는 지역주민의 건강을 지키고 질병을 예방하는 공중보건서비스를 제대로 제공하기 위한 목적이 최우선”이라고 밝혔다. 의사회는 이번 개정안과 관련해 “메르스 사태로 더욱 더 공중보건서비스의 역할이 증대되고 확대되어야 할 시점에 시대를 역행하고, 공중보건서비스를 후퇴시키는 시행령 전면개정을 추진한다는 것은 용납할 수가 없다”는 입장을 표명했다. 이에 따라 경기도의사회는 정부에 개정예고된 지역 보건법 시행령 전면 개정안을 즉각 폐기할 것과 보건소의 기능을 질병 예방과 감염병 대처 중심으로 전면 재편하고, 불필요하고 지역주민에게 불편감을 야기하는 진료기능을 축소하라고 촉구했다.또한 보건직 보건소장 임용조건을 적시한 현 지역보건법 시행령을 준수하며, 지자체에서 시행령을 어기면서 행하는 불법적인 보건소장 임용을 즉각 금지하라고 요구했다.경기도의사회는 정부가 공중보건서비스의 개혁을 위해 전문가단체인 의사협회의 정책적 논의를 즉각 시작해야
- 배준열 기자
- 2015-07-21 16:51
메르스 사태 이후 의료기관 안전시스템은?

메르스 사태의 교훈 : 의료기관 안전시스템 어떻게 할 것인가?의료기관의 감염관리와 보건의료인력 문제를 중심으로*토론회 개요 ○ 일시 : 2015년 7월 22일 오후 13시 30분∼15시 30분(2시간) ○ 장소 : 여의도 태영빌딩 T-아트홀* *서울특별시 영등포구 여의공원로 111(여의도동 10-2) 태영빌딩 지하 1층 ○ 주최 : 2015년 보건의료산업 노사공동포럼 보건의료산업 사용자협의회(준), 전국보건의료산업노동조합 ○ 후원 : 노사발전재단
- 배준열 기자
- 2015-07-21 16:35
싱글사이트 로봇수술 아시아 최대 실적 비결은?

이대목동병원 로봇수술센터가 산부인과 싱글사이트 로봇수술 92례를 돌파하면서 단기간 싱글사이트 로봇수술 건수로는 아시아에서 가장 높은 실적을 올리고 있어 주목된다.눈부신 성과의 중심에는 최근 거대 근종과 골반장기탈출증 수술 등 로봇을 이용한 고난이도 산부인과 수술에 잇따라 성공한 문혜성 로봇수술센터장(산부인과)이 있다.그는 최근 로봇수술을 통해 20cm 크기의 거대 근종 제거 수술에 성공했다. 미혼인 환자의 특성을 고려해 최대한 자궁의 기능을 보존할 수 있는 로봇수술을 통해 거대 종양을 제거했다. 복강경을 이용한 거대 근종 제거술은 배 안에서 복잡하게 얽힌 혈관들 때문에 출혈이 많아 수술 시야 확보가 힘들고 수술 후 로봇수술보다 자궁의 기능 보전에 어려움이 있을 수 있다.문혜성 센터장은 “이럴 경우 로봇수술을 시행하면 절개와 함께 지혈할 수 있고 좁은 공간에서도 정교한 움직임을 통해 봉합이 가능한 장점이 있다”고 말했다. 그가 산부인과 영역에서 고난이도 수술을 성공시킬 수 있었던 것은 타고난 손재주뿐만 아니라 꾸준한 자기 계발이 뒷받침됐다.“어려서부터 서예와 미술을 좋아하고 손재주가 좋은 편이었어요. 운전도 잘해요. 그게 좀 도움이 된 것 같아요. 로봇수술도
- 배준열 기자
- 2015-07-21 07:50

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