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상세검색보령제약이 ‘제17회 보령암학술상’ 수상자를 2018년 1월 31일까지 공모한다고 7일 전했다. 공모 기준은 5년 이상 종양학 분야의 연구에 종사하고, 2018년 1월 1일을 기준으로 3년간 국내외 전문 학술지에 발표한 논문이어야 하며, 유사한 업적으로 다른 학술상을 수상한지 3년 이내인 사람은 제외된다. 공모된 논문은 한국암연구재단에서 위촉한 심사위원의 심사를 거쳐 1명이 선정되며, 수상자에게는 상패와 메달, 연구지원금 5천만 원이 지급된다. 한편, 올해로 17회째를 맞는 보령암학술상은 2002년부터 한국암연구재단과 보령제약이 함께 제정한 종양학 분야 학술상이다. 지난해 수상자는 송용상 서울대병원 산부인과 교수다. 공모에 관련된 자세한 내용은 한국암연구재단 홈페이지(http://www.kcrf.or.kr)를 참조하면 된다. (문의 : 02-3668-7054)
국민건강보험공단이 지난 6일 '2017 대한민국 커뮤니케이션 대상'에서 공단이 발간하는 사보 '건강보험'이 '인쇄사보 공공 부문 기획대상'을 수상했으며, 블로그 및 카페 부문에서도 공단 블로그 '건강천사'가 '최우수 기획 블로그상'을 수상했다고 6일 전했다. 올해로 27회째인 '대한민국 커뮤니케이션 대상'은 (사)한국사보협회가 주관하고 문화체육관광부, 행정안전부, 보건복지부, 고용노동부 등이 후원하는 행사로, 조직 커뮤니케이션의 질적 향상과 문화 발전을 위해 사보와 SNS 등 커뮤니케이션 관련 제작물을 총 25개 부문으로 나누어 시상한다. 25개 부분은 인쇄 사내보, 인쇄 사외보(혼합보 포함), 인쇄사보 공공(국가기관, 공기업, 비영리단체 등), 전자사보(웹진), 웹사이트, 블로그 및 카페, 기획 · 디자인, 개인상(기획, 취재, 디자인), 유공(개인, 단체), 광고 및 공익캠페인, 창간사보, 社史, 홍보물, 출판물, 사진, 방송, 홍보영상물, 해외홍보물, 기획디자인회사, 마케팅PR(이벤트, PPL), CSR(사회공헌활동), 아이덴티티 디자인(CI, BI, Package), SNS, 기타, 특별상 등이다. 공단에서 매월 9만 5천 부씩 발간하는 사보 '건강보
순천향대 부천병원이 지역주민을 위한 무료 건강강좌를 12월 11일부터 28일까지 총 6회 걸쳐 개최한다고 밝혔다. ▲‘코골이와 건강’은 11일(월) 오후 4시 순의홀(별관 지하 1층), ▲‘대장암 교실’은 13일(수) 오전 11시 외과 회의실(본관 8층 82병동), ▲‘궁금해요 간이식’은 14일(목) 오후 1시 3회의실(본관 지하 1층), ▲‘분만법•산전체조•수유 등에 대한 교육’은 16일(토) 오후 3시 분만실(본관 5층), ▲‘황사, 미세먼지’는 18일(월) 오후 12시 30분 호흡기회의실(본관 2층), ▲‘뇌졸중과 뇌혈관내 치료’는 28일(목) 오후 1시 30분 신경외과 외래교육실(본관 2층)에서 열린다. 건강강좌는 사전 접수 없이 누구나 무료로 참여할 수 있으며, 상세정보는 홈페이지(http://www.schmc.ac.kr/bucheon)의 ‘행사 안내 - 12월 원내 건강강좌 종합안내’를 참조하면 된다. ▲ 순천향대학교 부천병원 2017년 12월 원내 건강강좌 종합안내 포스터
국민건강보험공단이 지난 5일 본부 다목적홀에서 '2017년도 재정건전화추진 우수사례 경진대회'를 시행해 재정건전화추진 성과를 공유하고 향후 발전방향을 모색했다고 6일 전했다. 공단은 매년 초 재정 건전화 과제를 선정하여 재정적 지속가능성 확보를 위한 자구노력을 추진하고 있으며, 올해는 수입확충 분야에 '직장보험료 정산관리 강화' 등 8개 부문과 재정누수방지와 지출 합리화 부분에 '개설기준위반 의료기관 적발 및 환수' 등 10개 부문 총 18개 과제를 선정해 재정 건전화에 노력하고 있다. 또한, 6개 지역본부에서는 수입확충과 지출감소 부분에 대한 특화 과제를 별도 선정해 사업을 추진하고 있다. 건보공단 관계자는 "공단은 경진대회를 통해 지역본부 추진반별 경쟁시스템 구축 및 직원 전문역량 강화를 위한 협업 · 공조체계 조성함으로써 보험자로서의 역할강화에 적극적으로 노력하겠다."라고 말했다.
암, 심장질환, 뇌혈관질환을 앓는 저소득층은 처방의약품을 제외한 외래 · 입원서비스 이용 모두에서 불리한 위치에 있는 것으로 드러났다. 이에 동일한 금액의 본인부담 의료비라 하더라도 가구의 지불 능력에 따라 '부담'의 수준은 다를 수 있어야 한다는 제언이다. 한국보건사회연구원 보건의료연구실 정연 부연구위원 · 정수경 전문연구원은 지난 4일 보건복지 이슈&포커스 제343호에서 '소득계층에 따른 의료비 부담과 부문별 비용 추이'에서 이 같은 내용을 발표했다. 정 부연구위원과 정 전문연구원은 서두에서 "전 국민 건강보험제도 실시에도 불구하고, 우리나라 건강보험의 낮은 보장률은 의료 접근성을 제한하고 의료비로 인한 가계 부담을 높이는 주요 원인으로 지적됐다. 2015년 기준 우리나라 전체 진료비 중 건강보험이 부담하는 보장률은 63.4%로, 경제협력개발기구(OECD) 평균인 79.7%에 한참 못 미치는 수준이다."라면서, "이에 건강보험 보장률을 높이기 위한 정책들이 그간 지속적으로 실시됐으며, 특히 건강보험 보장성을 체계적으로 강화하기 위해 2005년부터 4~5년간의 중장기 계획이 수립 · 운영됐다."라고 설명했다. 또한, "건강보험 보장성 확대 정책은 근
노바티스는 건선성 관절염 환자를 대상으로 인터루킨-17A 억제제 ‘코센틱스(성분명 세쿠키누맙)’의 효능을 시험한 결과 24주 차에 위약 대비 건선성 관절염 징후와 증상을 완화하고 관절의 구조적 손상을 유의미하게 억제한 것으로 나타났다고 6일 전했다. 이번 연구에는 건선성 관절염 환자 996명이 참가했으며, 환자들을 무작위로 나눈 뒤 각 위약 그룹인 대조군과 치료군을 총 네 그룹으로 나눠 진행했다. 첫 번째 그룹은 부하 용량(loading dose)을 투여한 후, 코센틱스 300mg를 투여한 그룹, 두 번째 그룹은 부하 용량을 투여한 후, 코센틱스 150mg 투여한 그룹, 세 번째 그룹은 부하 용량을 투여하지 않고 코센틱스 150mg을 투여한 그룹, 네 번째 그룹은 위약 그룹이다. 연구 결과 코센틱스가 관절 손상 정도를 완화하는 효능이 있음이 입증됐다. 관절의 구조적 손상이 일어나지 않은 환자는 첫 번째 그룹에서 88%, 두 번째 그룹에서 80%, 세 번째 그룹에서 84%, 네 번째 그룹에서 74%로 나타났다. 관절 손상 정도는 mTSS(modified total van der Heijde Sharp score) 변화가 0.5 미만일 경우 관절 손상이 일어나지
국내 한의학을 이끄는 경희대학교가 베트남과의 전통의학 분야 협력사업을 활발히 진행 중이다. 경희의과학연구원 동서의학연구소와 경희대학교 국제한의보건의료사업단이 지난 5일 경희대학교 법과대학 국제회의실에서 '한국-베트남 국제 워크숍'을 개최했다고 6일 전했다. 경희대학교와 베트남은 2013년부터 전통의학 분야 국제보건의료 협력 사업을 진행해 왔고 이에 대한 성과를 점검하고자 워크숍을 진행했다. 워크숍에 앞서 경희대학교 한의과대학은 베트남 꽝남 의료청과 업무 협약을 체결했다. 워크숍에는 베트남 보건복지부를 비롯해 꽝남 의료청, 훼의과대학, 하노이 대학 등 베트남 관계자와 한국국제협력단(KOICA), 한국한의학연구원, 한약진흥재단 등 국내 관계자 22명이 참석했다. 워크숍은 양국 간의 국제 협력 프로젝트 사업 성과보고와 베트남 전통의학 분야 사업, 한의학 세계화 추진 사업 등 전통의학 분야에 대한 논의가 이뤄졌다. 고성규 경희의과학연구원 동서의학연구소장은 "현재까지의 한국 · 베트남 양국 간 업무 성과를 공유하고 향후 과제에 대해 심도 있는 논의가 이루어진 자리"라며, "특히, 경희의과학연구원 동서의학연구소는 국제보건기구 협력센터로 지정된 만큼 다양한 분야의 연구진
YG엔터테인먼트 소속 4인조 남성그룹 위너(Winner)가 세브란스병원을 찾은 환자와 보호자를 위해 따뜻한 음악을 선사했다고 세브란스가 6일 전했다. 위너는 지난 5일 세브란스병원 본관 3층 로비에서 '세브란스 1% 나눔 운동 10주년 기념을 위한 나눔 공연'을 가졌다. 재능기부로 이뤄진 공연에서 위너는 8월에 발표한 앨범의 타이틀곡 Island, Love me Love me 등을 선보여 환자와 보호자, 교직원들에게 뜨거운 반응을 얻었다. 리더 강승윤은 "세브란스 교직원들이 매번 급여 1%를 모아 경제적으로 어려운 환자와 지역사회를 돕고 있다는 소식을 들었다."며, "절대 쉽지 않은 활동에 많은 분이 적극적으로 동참하는 모습에 용기를 얻어 재능기부 형태로 행사에 참여하게 됐다. 더 많은 분이 좋은 취지를 이해해 함께 참여하면 좋겠다."라고 말했다. 한편, '세브란스 1% 나눔 운동'은 세브란스 교직원들이 자발적으로 본봉의 1%를 기부해 환자 치료비와 도움이 필요한 지역사회에 따뜻한 나눔의 손길을 전하는 나눔문화로, 올해 10주년을 맞았다. 연세의료원은 4일부터 세브란스 1% 나눔 운동 10주년을 기념해 1% 나눔 운동의 발자취를 볼 수 있는 전시와 다양한 캠
6일 통과된 64조 원의 보건복지부 예산 중 간호인력확충 실습교육 지원에 30억, 노인장기요양보험 운영 지원에 820억 등의 예산이 확보됐으며, 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축사업 31억 등이 감액됐다. 국회 보건복지위원회 소속 윤소하 의원(정의당, 국회 예산결산특별위원회)의 요구로 6일 증액된 보건복지 분야 종사자 처우 개선 예산은 장애아 통합보육교사 3억 1천 8백만 원, 어린이집 평가 인증 운영 현장관찰자 처우개선 1억 2천 5백만 원, 노인돌봄서비스 종사자 처우개선 및 생활관리사 주휴수당 63억 9천 8백만 원, 중증장애인직업재활지원 인건비 및 처우개선 2억 3천만 원, 국립정신건강센터 및 4개 국립병원의 입원적합성심사위원회 조사원인건비(정규직제) 확보 등이다. 윤 의원은 보건 · 복지의 영역이 민생과 밀접하게 연관돼 있어 국민에게 끼치는 영향이 높음에도 해당 종사자들의 처우가 매우 열악한 것에 착목해, 국정감사 및 2018회계연도 예산안 심사 과정에서 줄곧 종사자 처우개선과 정규직화를 해야 한다고 주장해왔다. 윤 의원은 "종사자 처우개선 및 정규직화 예산은 더욱 증액돼야 하며 관련 법 개정, 제도개선 및 예산 확충을 지속적으로 요구할 것"이라면서, "
“비뇨기과의사회 회원이 언제라도 법률적인 도움을 받을 수 있도록 새로운 시스템을 구축하도록 하겠습니다. 이와 더불어 우리 비뇨기과 개원의사에 최적화 된 새로운 의료 배상제도를 개발하여 시행할 수 있도록 함으로써, 보다 편안하고, 항상 의지할 수 있는 든든한 의사회가 되도록 하겠습니다.” 제12대 대한비뇨기과의사회 회장으로서 지난 11월26일부터 공식 회무를 시작한 이동수 회장이 12월5일 서울시내 음식점에서 기자간담회를 갖고, 앞으로 2년간 회무에 대해 설명했다. 이동수 회장은 “미디어와 SNS의 발달로 인해, 일반 환자들이 손쉽게 많은 정보를 접하게 됨에 따라, 과거에 비해 의료 분쟁의 소지는 훨씬 많아졌고, 이에 따라 많은 회원들이 법적인 문제에 관련되는 어려움과 불편함이 증가되고 있다. 이 문제를 최우선인 과제로 생각한다.”고 강조했다. 앞으로 회원들이 언제 어디서든지 항상 법률적인 자문이나 조언 등 도움을 받을 수 있는 체계를 구축한다. 이 회장은 “회원이 병원을 운영하면서 의료법은 물론 민·형사상의 문제에 관련하여 과거에 비해 많이 노출빈도수가 급증했다. 그런 만큼 이에 발빠른 대응을 위해 자문변호사를 적극 활용할 것이다. 우선적으로 이 디테일 넷을
한국릴리는 인터루킨 17A 억제제 ‘탈츠(성분명 익세키주맙)’가 식품의약품안전처로부터 중증도 이상 판상형 건선 치료제로 국내 품목 허가를 획득했다고 6일 전했다. 탈츠는 대규모 비교 임상 시험을 통해 현재 사용되고 있는 생물학적 제제인 종양괴사인자억제제(TNF inhibitor)인 ‘에타너셉트’와 인터루킨 12/23 억제제 ‘우스테키누맙’보다 더 높은 수준의 효과와 유사한 수준의 안전성 프로파일이 확인됐다. 이번 임상 결과에 따르면, 탈츠는 투여 12주 차에 72.8%의 환자가 PASI 90에 도달한 반면 우스테키누맙을 투여 받은 환자는 42.4%만이 PASI 90에 도달했다. 이는 탈츠의 치료 반응률이 우스테키누맙보다 우수함을 입증하는 데이터다. 또한, 탈츠는 12주차에 PASI 100에 36% 환자가 도달해 우스테키누맙을 투여받은 환자보다 2배 이상 높은 비율을 보였으며, 이러한 효과는 52주간 지속됐다. 탈츠의 안전성과 효능은 18세 이상의 전신요법이나 광선요법을 필요로 하는 중증도 및 중증의 판상 건선 환자 3,866명을 대상으로 21개국에서 실시된 무작위배정, 위약대조 임상시험 3건을 통해서도 확인됐다. 특히 UNCOVER-2와 UNCOVER-3 연
명지병원이 지난 5일 700여 명의 원내 자원봉사자들을 격려하고 감사의 마음을 전하는 자리인 제5회 자원봉사자의 날 행사를 개최했다고 6일 전했다. '나누는 삶 함께하는 기쁨 - 당신이 있어 행복합니다' 슬로건으로 이날 오전 9시 30분부터 병원 대강당에서 진행된 이번 행사에는 병동과 외래에서 환자 안내와 목욕 및 미용 봉사, 호스피스, 연주 및 공연 등으로 환우들을 돌보고 위로하는 자원봉사자들이 함께했다. 김형수 병원장은 "따뜻한 사랑의 마음과 헌신적인 행동으로 환자와 보호자들의 아픔을 함께하는 자원봉사자들의 노고에 감사와 존경을 표한다."며, "명지병원은 앞으로도 환우를 위한 최상의 의료서비스를 통해 봉사자들의 노고가 더욱 빛날 수 있도록 노력하겠다."라고 인사말을 전했다. 병원 측은 이날 연간 3,000시간 봉사에 참여한 윤길자 씨(75, 외래안내, 중앙공급실 봉사)에게 표창장과 전신 암 정밀건강검진권을 부상으로 부여하는 등, 1,000시간 봉사자 11명, 500시간 이상 16명 등에게 종합건강검진권을 수여하며 그동안의 노고를 치하했다. 또한, 참석한 봉사자 전원에게 정성껏 준비한 선물을 증정하며 감사의 뜻을 표했다. '제5회 자원봉사자의 날'은 축하
전북대학교병원은 약제부 범진선 약사(임상약제팀장)와 박미선 약사(응급실 책임약사)가 최근 부산 벡스코 컨벤션홀에서 열린 2017년도 한국병원약사회 병원약사대회에서 ‘우수봉사상’과 ‘미래병원약사상’을 각각 수상했다고 6일 밝혔다. 우수봉사상은 국내 및 해외 의료봉사 활동에 적극 참여하여 봉사하는 병원약사상 정립에 기여한 회원에게 수여된다. 미래병원약사상은 최근 5년간 학술활동을 통한 공로가 뚜렷한 만 45세 이하 병원약사로 앞으로의 활동이 더욱 기대되는 회원에게 수여되는 상이다. 우수봉사상을 받은 범진선 약사는 2009년 전북대학교병원 해외봉사 활동(캄보디아)에 자원하여 의료봉사 활동에 참여하였고, 2010년부터 천주교 전주교구 이주민 사목센터에서 운영하는 성 루까 무료 진료소에 의료봉사를 참여하고 있다. 2011년과 2013년에는 성 루까 진료소 해외 진료(필리핀) 의료봉사에도 함께하였으며, 2015년 함께하는 사랑의 나눔 바자회(미등록 이주노동자 의료비 지원을 위한 나눔 바자회)에서도 활동했다. 또한 전북지역의약품 안전센터 사무국장으로 활동하면서 2014년부터는 전북대병원 공공보건사업실에서 주최하는 도내 소외지역 의료봉사에 지속적으로 함께 참여하여 약사 조
경북대학교병원이 3년 연속 파업 없이 노사가 합의했다고 6일 밝혔다. 경북대학교병원에 따르면 노사 양측은 환자 및 내원객들의 불편을 최소화 하기위하여 2017년 임단협에 대해 2개월 간 교섭한 끝에 지난 11월15일 잠정합의를 하였고, 조합원 찬반투표 절차를 거친 후 12월6일 정식으로 합의했다. 주요 합의내용을 보면 ▲임금은 기본급은 공무원 기본급과 동일하게 적용하며 총액대비 3.5% 증액 ▲인력은 간호사 14명, 진료 관련 자격 소지자 18명, 업무지원인력 13명 등 총 45명 충원이다. 이밖에 ▲근무시간 중 유급 노동조합 활동 범위 확대 ▲근무시간 외 행사, 직무교육, 컨퍼런스 등 각종 교육 미참가 ▲임신기 근로시간 단축 적치사용 허용 ▲노사 간 진행되던 민‧형사 사건 원만 해결 합의 등 이다,
유희석 아주대학교 총장 직무대행 겸 의료원장(산부인과, 사진)이 지난 11월 30일에서 12월 2일까지 일본 도쿄 오테마치·산케이·프라자에서 열린 제5차 아시아부인종양학회 학술대회(The 5th Biennial Meeting of Asian Society of Gynecologic Oncology)에서 회장으로 취임했다. 아시아부인종양학회는 아시아 여성의 부인암 연구를 위해 한국, 일본, 중국, 대만, 태국 등 아시아 각국 부인암 전문의가 모여 2009년 설립했다. 2년마다 학술대회를 열어 학술연구 교류를 하고 저개발국의 젊은 전문의를 교육하는 등 활발하게 활동하고 있다. 유희석 총장 직무대행은 아시아부인종양학회의 창설상임이사(Founding Council Member)로 참여하고 있고, 지난 2015년 조직위원장을 맡아 제4차 학술대회를 성공적으로 개최한 공을 인정받아 차기 회장에 선출된 바 있다. 신임 회장의 임기는 2019년까지 2년이다.
보령제약과 김윤삼 보령중앙연구소 선임연구원이 지난 5일 양재동 엘타워에서 개최된 2017 바이오산업 성과공유 포럼에서 각각 ‘한국산업기술평가관리원장상’과 ‘산업통상자원부 장관상’을 받았다. 보령제약은 국내 최초로 고혈압 신약 ‘카나브’를 비롯해 이뇨제복합제 ‘카나브플러스’ 등 국산신약을 개발하고 보급한 공로를 인정받아 ‘한국산업기술평가관리원장상’을 받았다. 또한 김 연구원은 카나브고지혈증복합제 ‘투베로정’의 제형을 연구하고, QbD(Quality by Design, 의약품 설계기반 품질관리)연구를 통해 성공적인 기술이전을 주도한 성과를 인정받아 산업통상자원부 장관상을 받았다. 한편 ‘2017 바이오산업 성과공유 포럼’은 산업통상자원부와 한국산업기술평가관리원이 주최하는 행사로, 전문가 강연, 산업통상자원부 바이오 분야 R&D 지원 계획 발표, 바이오산업 분야 우수기업 및 기술개발과제의 성과물 공유해 바이오 기업과 학계 및 연구기관에 있는 연구원 간 정보 교류 및 상호협력을 위한 행사다.
의료분쟁조정 자동개시 시행 1주년 이후 조정개시율이 10.6%p 증가하는 등 성과가 가시적으로 드러났다. 한국의료분쟁조정중재원이 개정 의료분쟁조정법 시행 1주년(2016년 12월~2017년 11월)을 맞아 '자동개시 관련 현황'을 발표했다고 6일 전했다. 개정 의료분쟁조정법 시행 이후 올해 1월에서 11월 말 현재까지 조정 신청 건수는 2,284건이고 이중 자동개시는 361건이며, 지난해 기준 같은 기간과 비교 시 조정개시율은 47% 대비 57.6%로 10.6%p 증가했다. 자동개시 사건을 유형별로 분류하면 348건인 사망이 대부분을 차지했으며, 1개월 이상 의식불명 10건, 장애 1급 3건 순으로 확인됐다. 월별로는 올해 1월 6건을 시작으로 월평균 32.8건이 접수됐고, 올해 5월(47건)에 가장 많이 접수된 것으로 나타났다. 의료기관 종별로는 상급종합병원 139건, 종합병원 124건, 병원 44건 순으로 나타났다. 진료과목별로는 내과가 131건으로 가장 많았고, 응급의학과가 20건으로 가장 적은 접수 건수를 보였다. 사고원인별로는 증상 악화가 전체 접수된 자동개시 건수의 70%를 차지했고, 진단 지연(6.1%), 오진(5.5%)의 순이었다. 올해 1월부
조병훈 부평세림병원 의사 모친상, 최지영 인천서울여성병원 의사 시모상 *5일, *빈소 서울가톨릭대학교 성모병원 장례식장 14호, *발인 12월8일, *02-2258-5940
고려대학교의료원 정밀의료사업단이 오는 28일 오후 5시에 JW 메리어트 호텔 서울에서 제2차 정밀의료 병원정보시스템(P-HIS) 개발협의체 설명회 및 소통의 밤을 개최한다고 6일 전했다. P-HIS 개발 사업단이 주관하고, 과학기술정보통신부와 정보통신산업진흥원(NIPA)이 후원하는 이번 설명회는 정밀의료 관련 병원장과 전산팀장을 비롯해 OCS, EMR 등 클라우드 병원 정보시스템에 관심이 있는 주요 병원 관계자 등을 대상으로 한다. 이상헌 P-HIS 사업단장은 "이번 2차 설명회에서는 1차 설명회에서 제시해 주신 의견들에 대한 사업단의 준비사항을 제시하고, 클라우드 기반 병원정보시스템의 구체적인 설계안과 참여병원들에 대한 지원방안 등을 공유하고자 한다."며, "내년에는 정밀의료 전문가 및 연구자, 기업체 간의 상호 교류를 활성화할 수 있는 자리를 마련할 계획"이라고 말했다. 4차 산업혁명 시대에 핵심인 개인별 맞춤 정밀의료 분야의 최신 동향을 고찰하고, 정밀의료 빅데이터 시스템 구축 등에 대해 국내 전문가로부터 최신 정보를 공유할 수 있는 이번 설명회는 26일까지 사전등록 신청(http://naver.me/GoZnUdij)을 통해 참석할 수 있다. 문의는 정
고려대학교 안암병원이 국내 희귀질환 치료제 임상시험 활성화 및 정보 공유를 위한 국가기반 희귀질환 빅데이터 플랫폼 '케어레어(CARE RARE)'를 내년 구축 · 공개할 예정임을 6일 전했다. 고대 안암병원 임상시험센터는 보건복지부 '국가기반 빅데이터를 활용한 희귀질환 임상시험 활성화 플랫폼 구축(주관연구책임자 : 김신곤)' 국가과제를 수행 중이며, 건강보험공단과 희귀질환 헬프라인 등 여러 국가기관의 데이터를 활용해 희귀질환지도 구축과 임상시험 활성화를 위한 정보 공유 채널 마련, 희귀질환 PI 및 환우 네트워킹 지원 등을 수행하고 있다. 2018년 공개될 '케어레어' 플랫폼에는 부갑상선기능저하증과 유전성 운동실조증과 더불어 내분비내과, 신경과, 혈액내과, 혈액종양 4개 과의 12개 희귀질환에 대한 국가지도가 포함된다. 또한, 각 질환에 대한 지원제도와 치료제 정보, 논문 정보 등도 함께 제공된다. 한편, 고대 안암병원은 희귀질환 관련 의료진과 환우와의 소통 및 네트워킹을 위한 간담회를 개최한다. 이는 이해관계자별 요구 사항을 듣고 피드백을 반영하기 위한 자리로써 1차 간담회는 지난 1일 JW메리어트 호텔(동대문)에서 성공적으로 개최됐으며, 2차 간담회는 유