혈액암협회, 담도암 혁신치료제 신속급여 촉구하는 성명서 전달

“지난해 말 담도암 면역항암제 약평위 통과해 환자 기대감 커, 조속한 급여결정 촉구”

사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 1월 14일 서울 여의도 국회의사당을 방문해, 담도암 환자의 면역 기반 혁신 치료제에 대한 신속한 급여 결단을 촉구하는 성명서를 전달했다고 밝혔다.

담도암은 조기 발견이 어렵고 진행 속도가 빠르며, 치료 시기를 놓치면 생명과 직결되는 치명적인 암종이다. 환자들은 황달, 담즙 정체로 인한 염증과 열, 극심한 가려움과 통증에 시달리며, 배액관 삽입, 잦은 입원과 응급실 방문을 반복하고 있다. 이 과정에서 일상생활과 생계가 무너지고, 가족은 돌봄과 경제적 부담을 함께 떠안고 있다.

문제는 치료가 가능한 약이 있음에도 허가 이후 보험 적용이 되지 않거나 매우 제한적으로만 적용돼, 상당수 환자가 비용 부담 때문에 치료를 시작하지 못한다는 점이다. 비용과 절차의 장벽 사이에서 시간이 흘러가는 동안 환자의 병 상태는 악화되고 치료의 창은 좁아진다. 해외에서는 맞춤 검사와 새로운 치료가 비교적 신속하게 연결돼 일상으로 복귀하는 사례가 늘고 있으나, 국내 환자들은 여전히 ‘약이 있어도 쓰지 못하는’ 현실에 묶여 있다.

한국혈액암협회는 지난해 진행한 ‘담도암 명명백백(冥明百白) 캠페인’과 상담 활동을 통해 환자와 가족들이 겪는 현실을 구체적으로 확인했다. 

환자들은 “배액관을 달고 감염 위험 때문에 외출조차 어렵다”, “밤새 가려움과 통증으로 잠을 이루지 못한다”, “치료가 가능하다는 말을 들었지만 비용 때문에 시작하지 못했다”고 호소했다. 협회는 이러한 상황이 단순한 의료 기술이나 치료제의 문제가 아니라, 환자의 존엄과 일상 그리고 가족의 삶 전체가 흔들리는 구조적 문제라고 강조했다.

이에 한국혈액암협회는 이번 성명서를 통해 정부와 보건복지부, 국민건강보험공단 당국에 ▲허가된 담도암 치료제에 대한 신속한 급여 심사를 진행해 환자가 바로 치료를 시작할 수 있도록 할 것, ▲면역항암제·맞춤치료·병용요법 등 최신 치료가 ‘그림의 떡’이 되지 않도록 급여 체계를 개선할 것, ▲반복 입원·통증·정신적·사회적 부담을 고려한 제도 설계를 요청했다. 또한 보건복지부가 발표한 ‘신약 접근성 강화’ 방안에 담도암 환자의 현실이 반드시 반영돼야 한다고도 강조했다.

한국혈액암협회 박정숙 사무총장은 “담도암은 치료 시기를 놓치면 생명이 위태로워진다”며 “혁신 치료제가 있음에도 비용과 제도 때문에 쓰지 못하는 현실은 더 이상 반복돼서는 안 된다.”라며 “담도암 면역항암제가 지난해 말 약제급여평가위원회를 통과하면서 환자들의 기대가 커진 만큼, 정부가 책임 있게 약가 협상을 마무리해 환자들이 하루라도 빨리 치료할 수 있기를 기대한다”고 말했다.

한국혈액암협회는 앞으로도 환자와 가족들이 존엄한 삶을 이어갈 수 있도록, 사회와 함께 목소리를 내고 행동해 나갈 것이라고 밝혔다.