질병청, ‘희귀질환 인식개선 사업보고회’ 개최

희귀질환 극복수기 공모전 수상자 시상 진행 다운증후군 인식 개선 동영상도 발표

질병관리청이 ‘희귀질환 인식개선 사업보고회’를 진행했다.

질병관리청은 희귀질환에 대한 정보제공을 강화하고 대국민 인식개선을 통해 희귀질환자의 삶의 질 제고를 도모하기 위해 10일 국립중앙의료원 연구동 강당에서 이 같은 행사를 개최했다고 밝혔다.

특히, 이번 행사에서는 희귀질환에 대한 대국민 인식도를 제고하고 희귀질환자들의 정서적 지지체계를 구축하기 위해 실시한 희귀질환 극복수기 공모전의 수상자들을 초대해 시상과 격려를 진행했다.

질병관리청은 희귀질환 환우와 가족을 대상으로 ‘희귀질환으로 인한 어려움을 극복해내는 이야기’를 주제로 한 희귀질환 극복수기 공모를 올해 처음으로 실시했으며, ▲최우수상 1편 ▲우수상 2편 ▲장려상 4편 등 총 7편의 수기가 선정됐다.

이중 최우수 수기로 선정된 ‘희귀질환 장애를 뛰어넘어 나눔과 봉사를 펼치다’를 주제로 하는 수기는 “본인이 투병 중임에도 신체적․경제적으로 본인보다 힘든 분들에게 봉사를 통해 작게나마 삶의 의미를 나눌 수 있어서 정말 행복한 사람”이라며, 어렵고 소외된 이웃들에게 봉사의 삶을 통한 의미를 수기를 통해 전했다.

질병관리청은 이번에 우수작으로 선정된 7편을 포함한 수기 전체본은 올해 하반기에 수기집으로 발간하고, 희귀질환 헬프라인 누리집에도 게재할 예정이다.

이외에도 공모전 시상식에 이어 희귀질환 인식 개선을 위한 전략개발 연구 소개가 있었으며, 다운증후군에 대한 인식 개선을 위한 홍보 영상과 안내문 발표가 진행됐다.