질병청-교육부, 소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서 배포

영유아·학동기별 중점 관리사항 및 교직원 숙지 사항 등 16개 질환 순차 제공

질병관리청(청장 지영미)과 교육부(대통령 권한대행 부총리 겸 교육부 장관 이주호)는 희귀질환을 가진 아동이 건강하고 안전하게 학교 생활을 이어갈 수 있도록, 유치원 및 학교 등 전국 교육기관 교직원이 활용할 수 있는 소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서를 5월부터 12월까지 매월 순차적으로 제작해 배포한다.

희귀질환은 대부분 유전적 요인에 의해 발생하고, 어릴 때 증상이 발현되는 경우가 많다. 이에 따라 희귀질환 아동에게도 동등한 교육을 받을 수 있도록 기회를 보장하고, 건강한 사회인으로 성장할 수 있도록 사회적 인식 제고와 환경 개선이 필요하다. 

질병관리청은 환자 단체 및 전문가의 의견을 수렴해, 학교 등에서 세심한 돌봄과 관리가 필요한 16종의 다빈도 희귀질환을 선정하고, 실제 교육 현장에서 교직원이 쉽게 참고하고, 활용할 수 있도록 질환 정보 및 행동 가이드가 포함된 안내서를 제작했다. 

안내서에는 ▲희귀질환 정보▲영유아, 학동기별 중점관리 사항 ▲교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 등이 담겨 있으며, 질환별 삽화와 쉬운 용어로 설명된 PDF 형태(10~15쪽 분량)로 제공된다.

제작된 안내서는 교육부 학생건강정보 센터 및 교육청, 희귀질환자 환우회(85개), 희귀질환 전문기관(17개), 질병관리청 희귀질환 헬프라인 및 지자체 누리집 등을 통해 집중 홍보해 학교와 어린이집 등에서 활용될 수 있도록 할 계획이다.

이주호 대통령 권한대행 부총리 겸 교육부 장관은 “희귀질환을 앓는 아동을 포함하여 모든 아이에게 교육의 기회는 동등하게 제공돼야 하며, 교육·보육 현장은 그 책임을 다할 필요가 있다”라며, “소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서가 적극 활용되기를 바란다”고 했다. 

질병관리청 지영미 청장은 “희귀질환 아동은 의료적 지원 뿐만 아니라 일상생활 속에서도 꾸준한 관심과 배려가 필요하며, 특히 학교 등은 아이들이 하루의 대부분을 보내는 공간인 만큼, 교직원들의 이해와 준비가 매우 중요하다”라며, “이번 안내서가 교육·보육현장에서 실질적으로 활용돼, 희귀질환 아동들이 안전하고, 건강하게 성장할 수 있는 환경 마련에 조금이나마 보탬이 되기를 바란다.”라고 밝혔다.