보건복지부·질병관리청 공동주관, ‘제6회 희귀질환 극복의 날‘ 행사 개최

희귀질환 국민 이해 제고 및 예방·치료·관리 의욕 고취 목적 환우 및 가족 등 120여명 초청해 온·오프라인으로 기념행사 개최, 유공자 표창(12명), 축하공연 등 진행

보건복지부(장관 권덕철)와 질병관리청(청장 백경란)은 ‘제6회 희귀질환 극복의 날’을 맞이해 희귀질환 극복을 위한 소통의 장을 마련하고 국민적 공감대를 확산하기 위해 그랜드인터컨티넨탈 호텔에서 ‘제6회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다.

희귀질환 극복의 날(5.23일)은 희귀질환관리법(‘16.12.30 시행)에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해와 예방·치료 및 관리 의욕을 높이고자 국가기념일로 지정됐다.

오늘 행사는 지난 2년간 코로나19의 확산으로 기념행사를 개최하지 못했으나 일상 회복과 더불어 보건복지부와 질병관리청, (사)희귀·난치성질환연합회가 공동주관하여, 희귀질환 극복을 위해 헌신적으로 노력하는 환우가족 및 단체, 의료인 및 관련 종사자 및 일반 시민이 모두 참여할 수 있도록 대면·비대면 혼합행사로 마련된다.

행사는 총 2부로, 1부는 제6회 희귀질환 극복의 날 기념식, 2부는 화합의 장으로 진행된다.

1부 기념식에서는 김헌주 질병관리청 차장의 기념사와 김민석 보건복지상임위원회 위원장의 축사를 통해 희귀질환 극복을 위한 격려와 축하 메시지를 전달하고 26년 동안 희귀유전질환의 진단, 치료 및 예방에 기여한 조태준 교수(서울대학교) 외 3명에 대해 보건복지부장관 표창이, 충북지역을 중심으로 지역 내 희귀질환 진료에 기여한 김원섭 교수(충북대학교) 외 7명에 대해 질병관리청장 표창이 수여된다.

2부 화합의 장에서는 의료진과 환우·가족이 협력하여 질환을 관리하는 사례를 소개하고, 환우 예술가와 조태준 교수 등 의료진이 참여하는 희귀질환 메디컬 앙상블의 축하공연에 이어 환우와 가족 간 감사의 영상편지가 상영된다.

보건복지부와 질병관리청은 “2022년은 제2차 희귀질환관리종합계획을 수립하고 시행계획을 마련해 환자와 가족의 삶의 질 제고를 위한 다양한 과제를 추진 중으로, 희귀질환에 대한 관심과 이해 증진을 위해 개최한 금번 기념 행사 외에도 희귀질환관리 포럼을 마련, 관리정책의 교류와 민·관협력체계를 강화할 것”이라고 밝혔다.