“희귀약 공급거부, 해당사 타 품목 등재삭제”

정 이사장 “환자 볼모로 한 제약사에 국가차원 특단조치”

환자의 생명을 볼모로 약을 제공하지 않는 제약사에 대해서는 특단의 조치로 해당 제약사가 공급하는 타 의약품에 대한 등재삭제 등 강력한 조치가 필요하다는 의견이 제시됐다.

국민건강보험공단 정형근 이사장은 24일 ‘희귀난차성질환자의 현황 분석과 정책적 시사점’을 주제로 한 조찬세미나에서 이같이 지적했다. 정 이사장은 근본적으로 희귀난치성 질환자는 의료급여제도에 의해 국가에서 보장을 해주는 것이 타당하다는 입장을 밝혔다.

하지만 무엇보다 가장 큰 문제는 희귀난치성질환자의 의약품 대부분이 약가협상에서 큰 격차를 보이며 협상에 어려움을 겪고 있다는 점이다. 약가협상이 결렬될 경우 제약사 대부분이 공급을 중단하는 사태가 빈번하게 발생하고 있는 것도 사실.

이와 관련 정형근 이사장은 “공단에서 매번 희귀질환의약품 약가협상이 결렬되면서 언론이나 국민들에게 마치 공단이 환자를 볼모로 가격협상을 하고 있는 것처럼 비춰져 매우 난감하다”며 “제약사들 입장에서도 할 말이 많겠지만, 희귀난치성질환자들의 어려운 상황을 이용해서 약가를 터무니없이 요구하는 경우가 많다. 대부분 희귀질환 의약품이 고가로 보험재정에 미치는 영향이 상당하다”고 말했다.

따라서 공단의 입장에서는 원활한 협상을 위해 최선을 다하고 있지만, 그 어떤 협상보다도 어렵고 협상타결이 어려움이 있음을 토로했다.

실제, 혈우병 치료제인 노보세븐주의 경우 협상 중에 제약사가 공급을 중단하면서 협상타결을 압박 하는 경우도 있었다. 한마디로 환자의 생명을 볼모로 잡는 일이 있어서는 안 될 일이 벌어진 것.

정형근 이사장은 “이러한 행태를 바로잡을 특단의 조치가 필요하다”면서 “희귀질환 의약품의 긴급도입이 가능하도록 해야 한다. 공급거부 의약품은 물론 해당 제약사가 공급하는 타 의약품에 대한 등재삭제, 허가취소 등 제재 방안을 강구해 단순히 약값 때문에 공급을 거부해 환자의 생명을 위협하는 일이 반복되지 않도록 강력하게 조치해야 할 것”이라며 제약사를 비판했다.

한편, 정 이사장은 근본적으로 희귀난치성 질환자는 의료급여제도에 의해 국가에서 보장을 해주는 것이 타당하다고 강조했다. 희귀난치성 질환으로 고통 받고 있는 건강보험 가입자들의 건강권도 보험 가입자로서 당연히 누려야 할 권리라는 것이다.

정형근 이사장은 “전체 보장성 수준이 64.6%에 불과한 현 시점에서 희귀난치성 환자들을 건강보험이 감당하기에는 버거운 것이 현실이고, 형평성 부분에 있어서도 합당하지 않다”면서도 “희귀난치성 질환자에 대한 새로운 접근, 즉 국가적인 차원에서 보호 하는 것이 매우 절실하다”고 밝혔다.

또한, 정 이사장은 현재 제한적인 역할만을 담당하고 있는 희귀의약품센터를 국가에서 운영하는 국립의료원을 통해 관리하도록 해 공급안정화를 꾀할 필요가 있다고 제언했다.