심평원, 희귀·중증 질환 치료방향과 사회윤리 심포지엄 성료

고비용 치료제에 대한 사회적 합의와 공적 정당성 논의의 장 마련

건강보험심사평가원(원장 강중구, 이하 심사평가원)은 한국의료윤리학회·한국생명윤리학회와 공동으로 9월 25일(목), 가톨릭대학교 서울성모병원 성의회관 마리아홀에서 희귀·중증 질환 치료방향과 사회윤리를 주제로 심포지엄을 성공적으로 개최했다.

이번 심포지엄은 최근 고비용 혁신 치료제의 등장으로 대두된 희귀중증질환 치료에 대한 건강보험 급여와 관련된 형평성, 재정 지속 가능성 등 주요 쟁점을 사회·윤리적 관점에서 바라보고, 합리적인 건강보험 제도 개선 방향을 논의하기 위해 마련됐다.

심포지엄은 강중구 심사평가원장, 장양수 심사평가원 진료심사평가위원장을 비롯해 환우회, 의료윤리학회, 보건의료 전문가 등 약 300여명이 참여했으며, 국회 보건복지위원회 박주민 위원장, 이주영 국회의원(개혁신당)이 축사를 전하며 심포지엄의 취지를 강조했다.

첫 번째 세션에서는 유한욱 교수(분당차여성병원)가 ‘혁신적 희귀질환 치료의 명과 암’을 주제로 발표했다. 유 교수는 특히 “명확한 치료 중단 기준 설정과 지속적인 모니터링 체계 구축이 시급하며, 희귀질환에 대한 체계적인 진료 가이드라인 개발이 필요하다”고 제언했다. 

이어 이소영 실장(심사평가원 약제성과평가실)이 ‘치료제의 건강보험 급여 현황과 과제’를 발표하며, “희귀·중증질환 치료제의 급여 결정이 건강보험 재정에 미치는 영향이 상당한 만큼 체계적인 제도 설계가 필요한 시점”이라고 발표했다.

두 번째 세션에서는 권영대 정책위원(한국희귀·난치성질환연합회), 이일학 교수(연세대학교), 목광수 센터장(서울시립대학교 미래철학연구센터), 이경도 교수(울산대학교 인문사회의학교실)가 각각 ▲환자 관점 ▲분배 우선순위 ▲절차적 정의 ▲외국 사례에 대해 발표하며 사회윤리적 관점에서 논의를 이어갔다. 특히 권영대 정책위원은 “희귀·난치성 질환 환자와 가족들이 치료 과정에서 겪는 현실적 어려움과 경제적 부담을 완화하기 위해 환자 중심의 지원과 실효성 있는 제도적 보완이 절실하다”고 강조했다.

강중구 심사평가원장은 “이번 심포지엄은 치료제의 효과성과 합리적인 지출이라는 두 가지 의사결정 체계에 대해 깊이 있게 논의하고 제도 개선 방향을 고민하는 뜻깊은 자리였다”며, “앞으로도 정부와 협력해 국민적 공감과 신뢰를 기반으로 지속 가능한 보건의료 체계를 만들어가겠다”고 밝혔다.