‘심장질환 국가책임 강화법’ 발의…소아부터 성인까지 국가가 책임진다

소아 심장질환자 75% 수도권에 집중…심장질환 치료 관리체계 전반적 한계 김윤 의원, “심장질환 특성 반영한 의료보장·진료체계, 국가가 책임지고 재설계해야”

더불어민주당 김윤 국회의원(국회 보건복지위원회, 비례대표)은 1월 15일(목) 중증·난치성 심장질환과 소아 선천성 심장질환 환자들이 겪고 있는 의료보장 사각지대를 해소하고, 소아기부터 성인기까지 국가가 책임지는 전 생애 진료체계를 구축하기 위한 ‘심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률 일부개정법률안’을 대표발의했다.

현행 ‘심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률’은 심장질환의 정의와 범위를 포괄적으로 규정하고 있어 질환별 특성을 충분히 반영하지 못하고 있다. 이로 인해 중증·난치성 심장질환 환자와 소아 선천성 심장질환 환자들은 국가의 체계적인 관리와 의료보장 지원에서 소외돼 왔다.

그 결과, 같은 심장질환 환자임에도 적용되는 산정특례 유형에 따라 의료보장 수준에 큰 격차가 발생하고 있는 것으로 나타났다. 단기 의료비 경감을 목적으로 하는 ‘중증질환 산정특례’ 적용 심장질환 환자의 1인당 연간 평균 본인부담금은 약 85만원(2024년 기준)으로 ‘희귀·중증난치 산정특례’ 적용 대상자(약 32만원)에 비해 약 2.3배 높은 수준인 것으로 확인됐다.

지역 간 의료이용의 불균형 또한 매우 심각한 수준이다. 소아 선천성 심장질환 입원 환자의 75%가 수도권 의료기관에서 치료받고 것으로 나타났다. 지역 내 전문치료 기반시설 확충이 시급한 상황이다.

이처럼 심장질환에 대한 법적 정의 미흡과 국가 지원 부재는 단순한 관리 공백을 넘어 심각한 지역 간 진료 격차로 이어지고 있다. 현행 구조에서는 중증·난치성 및 소아 선천성 심장질환 환자를 비롯한 전체 심장질환자에 대한 지역 내 지속적이고 체계적인 치료가 사실상 불가능한 상황이다.

이에 김 의원은 이번 개정안을 통해 태어나는 순간부터 치료의 전 과정에 이르기까지 심장질환에 대한 국가책임을 명확히 하고 지역완결적 의료체계를 제도적으로 구축하고자 했다. 

주요 내용으로는 ▲심부전·부정맥 등 평생에 걸쳐 지속적인 관리가 필요한 중증·난치성 심장질환의 법적 개념 명시 ▲의료보장 사각지대 해소를 위한 정책 수립과 전문 인력 양성에 대한 국가 책임 강화 ▲소아 선천성 심장질환의 법적 개념 명시 ▲수도권 쏠림 현상을 완화하기 위한 지역별 ‘소아심장거점병원’을 지정 및 지원 ▲진료권 단위의 진료협력체계를 구축해 응급 대응부터 치료 이후 관리까지 지역 내에서 완결적으로 이뤄질 수 있도록 심뇌혈관질환센터의 기능과 역할을 강화했다.

김 의원은 “중증·난치성 심장질환과 소아 선천성 심장질환은 의료진의 헌신이나 환자 개인의 부담에 맡겨둘 문제가 아니라 의료보장부터 진료체계, 전문치료 기반시설까지 국가가 책임지고 설계해야 할 대표적인 필수의료 영역”이라며, “그동안 질환의 특성과 치료 현실을 반영한 국가 차원의 체계적인 대응이 부재해 환자와 가족의 고통이 가중됐다”라고 지적했다.

이어 김 의원은 “이번 개정안은 심장질환의 특성에 맞게 의료보장을 강화하고, 중증·난치성 및 소아 선천성 심장질환에 대한 전문치료 기반과 함께 진료권 내 권역·지역 심뇌혈관센터를 비롯한 의료기관 간 협력체계를 법으로 마련하는 것”이라며, “이를 통해 환자들이 지역 안에서 전문적이고 연속적인 치료를 받을 수 있도록 국가의 책임을 강화해 나가겠다”라고 밝혔다.

한편, ‘심뇌혈관질환의 예방 및 관리에 관한 법률 일부개정법률안’에는 대표발의자인 김윤 의원을 비롯해 더불어민주당 권향엽·김남희·김승원·김우영·김현·남인순·박용갑·박지원·박해철·백혜련·윤준병·이광희·이훈기·장종태·진성준·최민희·황정아 의원, 진보당 전종덕 의원, 무소속 최혁진 의원(가나다순) 등 20인이 공동발의에 참여했다.