“폐동맥고혈압 병합치료 급여기준 개선돼야”

국내 폐동맥고혈압 3년 생존율 54.3% “병합치료 여부가 갈라” 복지부 “급여 확대 여부 빠른 시일 내 검토”

현행 폐동맥고혈압 병합치료 급여 기준의 문제점에 대한 지적과 함께, 희귀질환거점센터 내 폐동맥고혈압전문센터 설치를 통한 빠른 진단과 적절한 치료가 필요하다는 제안이 나왔다.

폐동맥고혈압진료지침위원회와 한국폐동맥고혈압환우회는 국회 보건복지위원회 소속 허종식 의원(더불어민주당, 인천 동구미추홀구갑)과 함께 ‘국내 폐동맥 고혈압 환자의 생존율 개선 대책 수립을 위한 국회토론회’를 15일 온라인으로 개최했다.

이번 토론회에서는 대표적인 희귀난치 질환 중 하나로 적절한 치료를 받지 못할 경우 절반은 돌연사로 사망하고 절반은 우심부전으로 사망하는 ‘폐동맥고혈압’의 국내현황과 개선방안이 논의됐다.

충남대병원 심장내과 박재형 교수는 초기부터 병용요법 사용이 권장되는 미국과 유럽 등의 폐동맥고혈압 글로벌 치료 지침과 달리 국내 병용치료 급여 기준이 고위험군에서 적용되는 점이 우리나라 폐동맥고혈압 환자의 평균 생존율을 낮추는 주원인임을 지적했다.

박 교수는 “폐동맥고혈압의 5년 평균 생존율은 일본이 87%인 반면, 우리나라는 46%에 불과하다. 3년 생존율은 54.3%로 일본 82.9%, 미국 73% 대비 매우 저조해 이는 OECD 국가 중 최하위를 차지한다”라며 “이 같은 배경에는 초기부터 병합치료가 권장되느냐 마느냐에 있다”고 국내 병합치료 도입 필요성을 제시했다.

그러면서 “현재 폐동맥고혈압 치료를 위한 다양한 약제가 개발돼 있지만 국내 병합치료를 시작하기 위한 조건은 고위험으로 한정돼 있어 조건이 까다로워 치료가 늦어지는 단점이 있고, 병합치료에 필요한 약제를 한정시켜서 치료제 선택에 제약이 있다”며 “폐동맥고혈압은 희귀질환이지만 빨리 진단하고 적절하게 치료하면 예후가 좋아지는 질병”이라고 강조했다.

이에 대한심장학회와 한국폐동맥고혈압환우회 등이 폐동맥고혈압 약제 급여 기준 개정 신청 및 국민 신문고 민원을 꾸준히 제기해 온 결과, 지난 7월 29일 건강보험심사평가원이 전문가 자문위원회를 개최해 급여 기준 개정 타당성에 대한 논의를 거쳤고, 보건복지부로 검토결과 보고가 이뤄졌고 현재 검토 중인 것으로 알려졌다.

한국폐동맥고혈압환우회 윤영진 회장은 “호흡곤란이나 흉통, 부종, 피로감 등 원인을 모른 채 증상을 호소하고 적절히 치료받지 못하는 잠재적 폐동맥고혈압 환자와 가족들이 질환을 하루빨리 인지하게 하는 것이 필요하다”라며 “그것만이 환자들의 생존율을 높이는 길이다. 건강보험 제도 안에서 환자들이 다른 나라와 동일한 치료 선택권을 갖도록 적절한 최신 치료 기준을 적용해달라”고 호소했다.

이에 대해 보건복지부 건강보험정책국 보험약제과 양윤석 과장은 “외국 지침과 국내 급여기준이 잘 맞지 않고 사전예방적인 약 처방이 필요하다는 제언들은 당국 입장에서 유념해서 듣고 살피겠다”라며 “희귀질환이나 암 치료제들은 정책적인 우선순위를 두고 환자들이 접근성 높게 잘 사용할 수 있도록 추진하고 있지만 국민들의 요구에 못 미치는 것이 사실이다. 급여 확대 여부에 대해서도 빠른 시일 내에 검토하겠다”고 밝혔다.

한편, 박 교수는 권역별 희귀질환센터의 폐동맥고혈압전문센터 세부 지정 운영을 통한 폐동맥고혈압 환자 전원 및 평가, 치료가 함께 이뤄지는 시스템 마련 필요성을 강조했다. 전문센터로 지정돼 심장내과, 류마티스내과, 호흡기내과 등 다양한 분야별 전문가들이 만나서 환자를 치료한다면 병의 예후가 더 좋아질 것이라는 생각이다.

이에 대해 질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과 이지원 과장은 “1기 사업 때 권역별 희귀질환센터 운영을 통해서 국내 희귀질환 치료 인프라를 구축하는데 중점을 뒀다면, 올해부터 시작되는 2기 사업부터는 권역별거점센터별로 중증·특화질환을 발굴하고, 해당 질환에 대한 전문화·특성화 센터 지정 운영의 중장기적인 계획을 수립해 단계별 고도화 추진방향을 마련하고 있는 중”이라고 설명했다.

이어 “조기치료와 진단 역시 폐동맥고혈압전문센터가 있을 때 많은 도움이 될 수 있을 것으로 기대하고 있고, 뿐만 아니라 발견이 어렵고 진단 시기를 놓쳤을 때 치료부담이 커지는 질환들은 희귀질환거점센터를 통해서 관리가 가능하도록 홍보와 교육을 강화함으로써 신속한 진료시스템 접근이 이뤄질 수 있도록 인프라를 확충하고 지속적으로 개선해나가겠다”고 강조했다.