‘유전성 혈관부종 등 희귀질환자 지원방안 모색 정책토론회’ 개최

국민의힘 이종성 국회의원이 주최하고, 한국희귀·난치성질환연합회가 주관하며, 보건복지부와 건강보험심사평가원, 질병관리청 등이 후원하는 희귀질환자 지원방안 모색을 위한 정책토론회가 9월 12일 오전 10시 국회의원회관 제2간담회의실에서 개최됐다.

이종성 국민의힘 국회의원과 김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장의 인사말로 시작된 이번 토론회는 강기윤 국민의힘 국회의원과 신동근·고영인 더불어민주당 국회의원들의 축사를 받으며, ‘약자복지의 시작, 의료사각지대 희귀질환 환자들의 삶의 질 개선을 말하다’를 주제로 진행된다.

토론회 진행은 이재현 성균관대 약학대학 교수가 좌장을 맡아 진행하며, ▲강혜련 서울대학교병원 알레르기내과 교수의 ‘의료현장에서의 희귀질환 신약에 대한 환자 접근성 한계’ ▲이종혁 중앙대학교 약학대학 교수의 ‘우리나라의 희귀질환 보장성 현황과 개선방안’ ▲김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장의 ‘희귀질환 지원제도 실태와 삶의 질 개선을 위한 연구’ 등이 발제된다.

이어지는 패널 토론에서는 발제자들과 함께 박경자 유전성혈관부종 환자와 민수진 한국유전성혈관부종환우회 회장, 이하림 보건복지부 보험약제과 사무관, 김국희 건강보험심사평가원 신약등재부 부장, 이지원 질병관리청 희귀질환관리과 과장 등이 참석할 예정이다.